خبر
پيوند مغز استخوان براي مبتلايان به نوع يك بيماري MPS
گروه اجتماعي|محمدرضا علايي فوق تخصص غدد و متابوليسم با اشاره به اينكه بيماري MPS دايمي و مزمن است و اكثر بافت‌هاي بدن را درگير مي‌كند، گفت: پيوند مغز استخوان بهترين روش درماني براي مبتلايان به نوع يك اين بيماري محسوب مي‌شود.به گزارش انجمن بيماران ام‌پي‌اس ايران ، علايي، گفت : اين بيماري مزمن و دايمي است كه انواع مختلفي را شامل مي‌شود.آمار دقيقي در مورد مبتلايان به اين بيماري نادر در كشور نداريم ولي وزارت بهداشت اخيرا اقداماتي در مورد ثبت دقيق آمار اين بيماران انجام داده است. البته شايع‌ترين انواع بيماري MPS به ترتيب نوع ۳، ۱ و ۲ است MPS انواع خفيف تا شديد دارد و تنها نوع ۱، ۲، ۴ و ۶ درمان آنزيمي داردالبته اين درمان آنزيمي نيز براي مبتلايان معجزه نمي‌كند و تنها مقداري كيفيت زندگي آنها را بهبود بخشيده و علائم باليني را بهتر مي‌كند.داروهاي آنزيمي MPS فوق‌العاده گران است و در كشور توليد نمي‌شود، اين داروها تحت پوشش بيمه نيست و زماني كه بيمار آنزيم‌هاي درماني را دريافت مي‌كند حدود ۹۰ درصد آن را وزارت بهداشت پرداخت مي‌كند ولي با وجود اين مساله حتي براي بيماراني كه در خانواده‌هاي ثروتمند هستند بسيار گران تمام مي‌شود.خانواده‌اي كه يكي از فرزندان آنها مبتلا به MPS است بايد به لحاظ جهش ژنتيكي وضعيت ژنوم آنها بررسي شود.
پيگيري براي حل ازدواج زوج‌هاي جوان در مناطق محروم
از اين پس زوج‌هاي جوان مناطق محروم مي‌توانند با كمك خيرين و طي يك برنامه دنباله‌دار و مستمر تشكيل زندگي دهند و از حمايت‌هاي لازم براي ادامه مسير زندگي مشترك بهره‌مند شوند.
به گزارش فارس، محسن منصوري مديرعامل بنياد كرامت با تاكيد بر اينكه حفظ بنياد خانواده بسيار حائز اهميت است، گفت: با كمك سازمان‌هاي مردم‌نهاد و خيرين تاكنون موفق شده 888 مادر باردار مناطق محروم را تحت پوشش قرار دهد، اين مجموعه موفق شده با هماهنگي‌هاي لازم در هفته 90 تا 100 نفر از خانواده‌هاي محروم را كه امكان زيارت نداشته‌اند به كربلا، نجف و كاظمين اعزام كند. اين مجموعه با ساماندهي خيرين و سازمان‌هاي مردم‌نهاد موفق شده در 12 استان ازجمله سيستان‌وبلوچستان، هرمزگان، گلستان، مازندران و كهگيلويه‌وبويراحمد برنامه‌هاي تحكيم خانواده را اجرايي كند و در اين مسير و در اولين گام 888 زوج جوان را در خانواده‌هاي محروم در سراسر كشور شناسايي و زمينه را براي ازدواج آنها فراهم كند كه در اين راستا تاكنون براي حدود 410 زوج جهيزيه تامين شده است و براي مابقي آنها نيز در آينده‌اي نزديك جهيزيه‌ها تامين و توزيع خواهد شد.