گزارشي از گذران روزهاي كرونايي در مركز معلولان جسمي و ذهني
صدايي كه نشنيديم
نيلوفر رسولي
«دست‌هاي‌تان را مرتب با آب و صابون بشوييد.» اين ساده‌ترين و اصلي‌ترين توصيه‌اي است كه از در و ديوار شهر و فضاي مجازي براي مقابله با كرونا مي‌بارد، اما رعايت همين نكته ساده، براي همه انسان‌ها اينقدر ساده و آسان نيست. يك معلول جسمي، براي شستن دست‌هايش به دو جفت دست ديگر نياز دارد تا او را از روي تخت به ويلچر منتقل كنند؛ يك معلول ذهني هم به دست‌هاي ديگري احتياج دارد تا دست‌هاي او را زير شير آب ببرد و صابون بزند. حالا كه دو ماه از شيوع كرونا در كشور مي‌گذرد، آنها كه سالم هستند، پشت درهاي خانه از قرنطينه خانگي كلافه هستند و نگران، اما روايت معلولان ذهني و جسمي، بيش از همه روايت تنهايي و سرگرداني است. تنهايي پشت درهايي كه حالا دو ماه مي‌شود كه بسته‌اند وسرگرداني از فهم تغييرات پيرامون و البته، ناتواني در انتقال تمام آن دلشوره‌ها و نگراني‌هايي كه دردل‌شان موج مي‌زند. تلاش براي به دست آوردن اطلاعاتي از زندگي پشت درهاي بسته آسايشگاه‌هاي معلولين جسمي و ذهني با پاسخ‌هاي منفي بسياري مواجه شد. «عاطفه» سرپرستار يكي از اين مراكز با بيش از بيست سال سابقه كار در حوزه معلولان جسمي و حركتي گوشه‌اي از روزگار شيوع در اين مراكز را به تصوير كشيد، با اين حال شرط او بود كه نه نام و نشاني از مركز برده شود و نه از او. روايت عاطفه كه از پشت تلفن با سكوت‌ها و اشك‌هاي فراواني همراه بود، روايت پرستاران و مدديارهايي است كه علي‌رغم كمبود تجهيزات، به كمك خيريه‌ها سر پا هستند و براي سلامتي افرادي مي‌جنگند كه شايد تعدادي از آنها حتي معناي سلامتي را ندانند.
آنها كه رفتند
هليا 50 سال داشت. از دارايي جهان يك مادر و خواهر آن سوي اقيانوس آرام داشت و يك خاله در وطن. خاله هليا هر روز صبح با سبدي از اسباب‌بازي سراغ هليا مي‌آمد، پيشاني‌اش را مي‌بوسيد و لقمه‌هاي نان وپنير و گردو را در دهان هليا مي‌گذاشت. آنها تا دم ظهر با هم بازي مي‌كردند، در حياط مي‌گشتند و بعد ازناهار كه هليا با لبخند كمرنگي به خواب مي‌رفت، خاله ناديا پتو را روي دست‌هاي هليا مرتب و با بوسه‌اي او را ترك مي‌كرد تا فردا. فرقي نمي‌كرد خاله‌اش باشد، پرستارش يا بازرسي اخمو، تا در اتاق او باز مي‌شد، هليا با صدايي بلند مي‌گفت: «خانم آب، آب بده، بگو آب بدن.» حالا چند روزي از مرگ هليا مي‌گذرد و هر بار كه عاطفه در اتاق هليا را مي‌گشايد، صداي هليا را از ارتفاع ديوارها مي‌شنود. پيش از انقلاب كه خانواده هليا راهي امريكا شدند، او را با دردهاي شديد عضلاني و ريه‌هايي ناكارآمد و ناكافي براي نفس‌كشيدن در اين مركز تنها گذاشتند. با اين حال هليا يكي از خوش‌شانس‌ترين مددجوهاي اين مركز بود كه «لااقل كسي را داشت كه هر روز به او سر بزند.» بخش اعظمي از مددجوهاي عاطفه يا بي‌سرپرستند، يا بدسرپرست. خانواده‌هاي بسياري، آنها را فراموش كرده و ترجيح داده‌اند تا از به‌خاطر آوردن آنها سر باز بزنند. هليا، حامد و كامران هر سه مشكوك به كرونا بودند. يك شب تب كردند، چند روزي را در اورژانس بيمارستان گذراندند و هرگز از تخت‌هاي بيمارستان به تخت‌هاي كوچك خودشان برنگشتند.
آنها كه تنهايند
«ما رو كي از اتاق مياريد بيرون؟» «كي برمي‌گرديم اتاقمون؟» «كي ما رو مي‌بريد گردش؟» آنها مي‌بينند كه رنگ لباس پرستارهاي‌شان عوض شده است؛ آنها مي‌بينند كه هر روز تختي از تخت‌هاي اتاق‌شان كم مي‌شود و پرستارها با دل‌نگراني به دوستان تب‌دارشان نگاه مي‌كنند؛ آنها مي‌بينند كه دست‌ها اين‌بار با دستكش سراغ‌شان مي‌آيد و چند وقتي است كه خبري از «ديگران» نيست؛ با اين حال درك مفهوم «شيوع» براي صد معلول ذهني اين مركز چندان ساده نيست. عاطفه افسردگي و خمودگي اين مددجوهايش را ديده است، آنها نه به درستي مي‌دانند دنياي اطراف‌شان در چه پيچ خطرناكي تاب مي‌خورد و نه مي‌توانند اين رشته‌هاي مغشوش ترس را به زبان بياورند؛ با اين حال كنار پنجره بغض مي‌كنند و به درهاي بسته مركز، به بادي كه بي‌پروا تبريزي‌هاي حياط را به لرزه مي‌اندازند، به فاخته‌هايي كه روي زمين مي‌چرخند، چشم مي‌دوزند و در انبوهي از افكار مبهم سر مي‌خورند. آنها كه معلول ذهني نيستند، روي تخت‌هايي كه تنها ارثيه‌شان از جهان است، دراز مي‌كشند و با بي‌حوصلگي چشم‌شان را مي‌دوزند به صفحه‌هاي موبايل و تبلت. اما نه كسي پشت شبكه‌هاي مجازي در انتظار آنهاست و نه خبري است از تماس‌هاي تصويري با خانواده. يك ويلچر، يك چمدان كوچك با دو دست لباس، اگر خوش‌شانس باشند شايد يك گوشي تلفن هوشمند و يك لپ‌تاپ، چند خيري كه حالا دوستان آنها هستند و شايد خانواده‌اي كيلومترها دورتر، تنها دارايي ساكنان اين مددگاه است. حالا ارزشمندترين اين دارايي‌ها گم شده است: ديدار هفتگي با «ديگران». پيش از شيوع كرونا، گردش در باغ، ديدارهاي هفتگي، مرخصي‌هاي ساعتي، روزانه و ماهانه فرصتي كوتاه براي ديدار را فراهم مي‌كرد. عاطفه مي‌داند كه جنس ديداري كه سايه ديو تنهايي و افسردگي را مي‌تواند از سر مددجوهايش كم كند، حضور فيزيكي انساني است كه روبه‌روي مددجو بنشيند، دستش را بگيرد يا دستي بر سرش بكشد. عاطفه مي‌داند تا چشم‌هاي آشنايي در چشم‌هاي مددجوهايش نيفتد و در اين چشم‌ها صداقت نباشد، ترحم پشت تلفن و ديدارهاي سرسري نمي‌تواند دردي از دردهاي آنها درمان كند. اما دري كه دو ماه بسته است، حتي فرصت اين ترحم‌هاي تصنعي را هم از دست داده است. حالا احمد و ستاره و ميترا دلتنگ حامي‌هاي‌شان هستند، گرچه زمان تعريف درستي در دنياي آنها ندارد، اما دلتنگي به ديوار نازك قلب‌هاي آنها سنگيني مي‌كند و درك دلتنگي و تنهايي براي آنها نيازي به زمان ندارد. پرخاش، بداخلاقي و خلق تنگ حاصل اين تنهايي است و سوالي‌هايي كه نه پايان دارد و نه پاسخ: «خانوم كي تموم مي‌شه؟»
آنها كه بي‌دفاعند
«زلزله كه بياد عقل سليم مي‌گه هرچي دستته بذار و بدو. بدو و برو بيرون. مدديار مي‌دوه، پرستار مي‌دوه اما اينا روي تخت مي‌مونن. فرار اينجا غريزي است، اما معلول‌هاي ما چطوري توي حادثه از غريزه پيروي كنن، وقتي حتي زبون حرف زدن و قدرت دفاع از خودشون رو ندارن.» عاطفه هشت سال است كه ناظر ثانيه به ثانيه زندگي اين انسان‌هاست، از زماني كه آنها از خواب بيدار مي‌شوند تا زماني كه در خواب بي‌قرارند. آنها، بخشي از چرخه آفرينش هستند، چرخه‌اي كه به قول عاطفه نشانه‌اي از حكمت خداست، اما راز آن بر ما آشكار نيست. اما اين بخش از چرخه آفرينش، اگر بيمار شود، پاي بيمارستان رفتن ندارد؛ اگر از تب بسوزد، صداي ناله كردن ندارد و اگر دنيا عليه او بشورد، توان دفاع از خودش را ندارد. سونامي كرونا توانمند‌ترين انسان‌ها را هم زمين زده است، انسان‌هايي كه مي‌توانستند از خودشان دفاع كنن، زبان‌شان در دهان مي‌چرخيد و پاهاي‌شان كار مي‌كرد، نتوانستند ازخودشان دفاع كنند و گرفتار شدند، چه برسد به معلولاني كه بدون كمك نمي‌توانند از روي تخت روي ويلچر بنشينند. حميد يكي از همين انسان‌هاي بي‌دفاع بود. حميد كه از غيبت دو روزه عاطفه شاكي مي‌شد و با او قهر مي‌كرد، هيچ‌وقت عادت نداشت كه بدون خنده خداحافظي كند. مشكل سيستم دفاعي و نيوپاتي حميد اما رنگ اين خنده‌ها را براي هميشه برد. عاطفه هرگز به يقين نفهميد كه حميد كرونا داشت يا نه، اما اورژانس عكس‌هاي سفيد ريه را به مدديار نشان داده بود. حميد با تب بالا و سطح اكسيژن پايين به اورژانس بيمارستان رفت و با عنوان «مشكوك به كرونا» براي هميشه از دنيا خداحافظي كرد. اما آيا واقعا حميد كرونا داشت؟ عاطفه مي‌گويد هر بار كه مدديارها همراه با مددجويي بدحالي به بيماستان مي‌روند، گاه و بيگاه مي‌شنوند كه كسي آنها را «بچه‌هاي بهزيستي» مي‌‌خواند و مي‌گويد: «بازم از بهزيستي آوردن.» اما آيا از اين انسان‌هايي كه نه «از بچه‌هاي بهزيستي»، بلكه به دور از هر برچسبي، هموطن و انسان هستند، تست كرونا گرفته شده است؟ آيا تعداد مبتلاهاي معلولان به كرونا و تست قطعي آنها مشخص است؟ اين سوالي است كه عاطفه براي آن پاسخ مثبتي ندارد.
آنها كه مبتلايند
كرونا حداقل ده، دوازده روز بيمار معمولي را شكنجه مي‌دهد. كمتر بيماري طي 24 ساعت از كرونا فوت مي‌كند و از لحظه ابتلا به كرونا تا مرگ، چند روز درد و مصيبت است كه فاصله مي‌اندازد. اما اين فرصت چند روزه براي بيماران معمولي صادق است، نه معلولان ذهني و جسمي. چه معلولاني كه از ناحيه ذهن آسيب دارند و چه آنهايي كه بدن‌شان رنجور است، قريب به اتفاق مشكلات تنفسي دارند. ساختار ريه از پيش گرفتار بيماري است و ساختارهاي وجودي و ژنتيكي قبلا بساط مصايب را يكجا جمع كرده است. مددجوهاي عاطفه بيشتر روزهاي سال را بيمار هستند، آنتي‌بيوتيك مصرف مي‌كنند، ضعف سيستم ايمني بدن دارند و حالا كه كرونا در كمين ريه‌ها و دستگاه تنفس فوقاني است، مرگ در اتاق‌هاي اين مركز بسيار زودتر سر مي‌رسد. از ميان هفت مددجويي كه طي دو ماه فوت كرده‌اند، مرگ كمتر از 24 ساعت سر رسيده است. احمد كه چهل و چند ساله بود، نيمه شب تب مي‌كند، تبي بالاي 40 درجه. همراه با تب اكسيژن نيز در رگ‌هايش كم و كمتر مي‌شود. نفس احمد تنگ نيست و سرفه امانش را نبريده است، اما دقيقه‌اي بيشتر از ساعت 10 صبح فردا را نمي‌بيند و پشت ديوارهاي اورژانس بيمارستان، بدون تاييد قطعي، از چيزي به نام «مشكوك به كرونا» جان مي‌دهد. اين روال براي ديگر معلولان اين مركز نيز تكرار شده است. هزينه فوت بيماران مثبت كرونايي با بيماران مشكوك به كرونا يكي نيست. عاطفه از هزينه‌ها گله ندارد، بلكه نگران مدديارها و ديگر مددجوهايش است. در صورتي كه او از كرونا داشتن يا نداشتن مددجوهايش اطلاع نداشته باشد، چگونه مي‌تواند جان چند صد نفر ديگر را نجات دهد؟
آنها كه فراموش شده‌اند
نعمت كه حالا شصت سال دارد، از يك ماهگي در اين مركز زندگي كرده است، معلوليت او جسمي است و به قول عاطفه، مغز خوش‌كاري دارد. نوجواني، جواني و بحران‌هاي ميان‌سالگي‌اش را در همين مركز گذرانده است. نعمت را دادگستري به اين مددگاه ارجاع داد، عاطفه به خاطر نمي‌آورد كه نعمت بدسرپرست بود يا بي‌سرپرست، اما اگر خانواده‌اي هم پشت اين فرزند ناخواسته بود، در اين شصت سال سايه‌اي هم از آنها پيدا نشد. نگراني و تنهايي در روزهاي شيوع كرونا تا حدودي به مساوات ميان انسان‌هاي دنيا تقسيم شده است، اما مددجوهاي عاطفه، خانواده‌اي ندارند كه اين نگراني را با آنها تقسيم كنند، آنها جز پرستاران و مدديارهاي‌شان، كسي را ندارند كه از ترس‌ها و نگراني‌هاي‌شان بگويند و كسي پشت خط تلفن به انتظار آنها نيست. براي آنها بسيار فرق دارد كه كسي خارج از كادر درماني مركز، حتي به دروغ بگويد كه اوضاع به سامان و سلامت شما حفظ خواهد شد. آنها تشنه شنيدن چند كلام از خارج اين مرز هستند، اما درها بسته است و گوشي‌ها زنگ نمي‌خورد و هر روز تعداد بيشتري از تخت‌ها به سمت اتاق ايزوله برده مي‌شوند.
آنها كه مجبورند
از حدود 500 مددجو، تقريبا 420 نفر از آنها به قول عاطفه «پوشك مي‌شوند.» اگر مددجويي بيماري گوارشي نداشته باشد، روزانه چهار الي پنج بار تعويض مي‌شود، اما بيماراني كه از دردهاي گوارشي در امان نيستند، روزانه هفت تا هشت بار هم پوشك آنها تعويض مي‌شود. اما به دست چه كسي؟ كمك‌بهيارهاي بيمارستاني در اين مركز مدديار نام دارند، مددياران اين مركز جمعا روزانه هزار پوشك تعويض مي‌كنند. تعويض‌هايي كه خطر انتقال كرونا را از مدفوع بالا مي‌‌برد، اما پيش از دوران شيوع كرونا نيز تعويض روزانه پوشك افرادي كه نه خانواده و نه كودكان مدديارها هستند نيز چندان ساده نبود. عاطفه مي‌گويد كه به همين دليل است كه بيشتر مدديارها افرادي هستند كه از سر اضطرار مالي با اين مركز همكاري مي‌كنند. آنها تمام راه‌هايي را كه به يك شغل ختم مي‌شود، پيش از اين آزموده‌اند و پس از هزاران در بسته، به اين شغل راضي شده‌اند. عاطفه مي‌گويد كه بيشتر مدديارانش سواد آكادميك ندارند و توضيح وضعيت جديد به آنها، همانقدر دشوار است كه توضيح آن به مددجوها. عاطفه گله‌اي ندارد اما مي‌گويد كه در يك بيمارستان معمولي، به سادگي به پرستار مي‌توان گفت كه حالا شيفت‌ها تغيير كرده‌اند، 24 ساعت كار و بعد از آن 48 ساعت استراحت است، اما استراحتي كه در آن نبايد با هيچ‌كدام از اعضاي خانواده ارتباط داشت. عاطفه مي‌گويد كه در بيمارستان، شايد تعويض پوشك و تميزكردن ترشحات بيني بيماران بيشتر در بخش‌هاي مراقبت ويژه صورت بگيرد، اما بيني مددجوهاي او بايد روزانه پاك شود و هر كسي حاضر به چنين كاري نيست. عاطفه در آرزوي ساخته‌شدن دستگاه مكشي است كه بتواند ترشحات بيني مدجوهايش را بدون دخالت دست بيرون بكشد. او در آرزوي ليفت تراك‌هايي است كه بتواند تن دردمند و رنجور معلولان را با وضعيت بهتري به حمام منتقل كند: «مدديارهاي ما اونقدر زور ندارن، براي بردن هركدوم از مددجوها سه نفر زور مي‌زنن، يكي دستشو مي‌كشه، يكي پاشو. همين جابه‌جايي‌ها كمردرد و آرتروز مياره. معلول‌هاي ما هم كه بدنشون درد مي‌كنه، هر حموم كردن يه كابوس مي‌شه براي مددجو و مدديار.» عاطفه بارها از دانشجويان فيزيك پزشكي خواسته است تا يك دست مصنوعي طراحي كنند، دستي كه بتواند به كمك معلولان جسمي بيايد. عاطفه مي‌گويد كه معلولان جسمي چندان دست‌هاي پرتواني ندارند و نمي‌توانند پس از ادرار يا مدفوع به خوبي خود را پاكيزه كنند. بعد از مدت‌ها عفونت‌ها به دستگاه‌هاي تناسلي و ادراري منتقل مي‌شود و معلولان را با بيماري‌هاي جديدي مواجه مي‌كند. اما حضور يك دست مصنوعي، يك دستگاه ساكشن و يك ليفت تراك زندگي را براي مدديارها و مددجوها به بهشت تبديل مي‌كند. عاطفه مي‌گويد: «مشكل ما فقط تخت نيست، پول نيست، بودجه نيست، مشكل ما اينه كه درد معلول‌ها عميق ديده نمي‌شه. شما فقط يك بعد زندگي اينا رو مي‌بينيد و من هزار بعد.»
آنها كه نترسيدند
«روز اول دو تا اتاق قرنطينه آماده كرديم. از سرپرستارا خواستيم تا اسامي مدديارهايي رو كه مي‌خوان توي اين مدت همكاري كنن، به ما بدن و كسايي كه نمي‌خوان، مي‌تونستن برن خونه. براي هر اتاق سه نفر مي‌خواستيم. سه نفر توي درجه يك ارتباط. هيچ‌كسي نترسيد و هيچ‌كسي اعتراض نكرد.» عاطفه از همان روز شيوع ويروس تلاش كرد تا به كمك خيريه‌ها تمام امكانات بهداشتي بيمارستان را براي اين دو اتاق قرنطينه تهيه كند. دوازده نفر ساكن اتاق‌هاي قرنطينه بودند و هر روز از پرستاران‌شان با خوشحالي مي‌پرسيدند كه چرا محل تخت‌ها تغيير كرده است و چه زماني به تخت خودشان برمي‌گردند. سيستم ايمني عاطفه نيز به دليل سال‌ها مصرف داروضعيف است، اما مي‌گويد كه از دوازده ساعت كار روزانه ترسي ندارد. عاطفه مي‌توانست حتي ماسك مخصوص بيماران شيميايي براي خودش بخرد و با تجهيزات كامل در اتاقش با پرستاران و مدديارها يكجا بنشيند. اما حالا او حتي دستكش هم نمي‌پوشد، براي مدديارها ماسك جراحي خريده است و خودش ماسك پارچه‌اي به صورت مي‌زند و هر روز ماسكش را مي‌شويد. اگر لازم به پوشيدن گان باشد، پس از استفاده آن را استريل مي‌كند تا لباس يك‌بار مصرف به همه مدديارها برسد. اختلاف او با مدديارها يك ديوار است اما نمي‌خواهد روحيه مدديارهايش را با بي‌عدالتي مخدوش كند: «ويروس كه به لباس حمله نمي‌كنه، اما اينكه هر روز صبح پرستارها بدونن همه تجهيزات رو مثل پرستاراي بيمارستان‌ها دارن، خيالشون راحت مي‌شه و بار رواني كمتري رو تجربه مي‌كنند.»
آنها كه مديون خيريه‌هاهستند، نه دولت
«روزي نيست كه خيريه‌ها كمك نيارن. من دستشون رو مي‌بوسم. اگه خيريه‌ها معلول‌ها رو ول كرده بودن اينها همشون از بين مي‌رفتن.» اشك‌ها و بغض‌هاي عاطفه در جاي جاي اين جمله‌ها جاري است، اما اشك‌هاي سپاس و ستايش او رنگ ديگري دارد، رنگ خشم. ماسك، شيلد صورت، گان، بسته‌هاي غذا، آبميوه، دستكش، اينها محموله‌هايي هستند كه روزانه از سوي خيريه‌ها به مركز مي‌رسد. حتي عده‌اي از خيريه‌ها كه اين كالا را مي‌فروشند، قيمت‌هاي‌شان را از قيمت بازار كمتر كرده‌اند. با اين حال پس از بحران‌هاي اقتصادي در دو سال گذشته، چرخ كارخانه بسياري از خيريه‌ها نچرخيده است و اگر قبلا توان اين را داشتند كه براي مددجوها موبايل و ميوه بخرند، حالا خودشان نيز هشتي در گرو نه دارند. عاطفه در ميان مسوولان در جست‌وجوي گوش‌هايي است كه بدون گرفتاري در بند اعداد و ارقام و آمار، پاي گفت‌وگو بنشيند و به جاي اينكه پاسخگو باشد، خود بپرسد، بپرسد كه مشكل كجاست. طي اين دو ماه، بهزيستي بازديدهايي را از مركز داشته است، اما نياز اين مركز به وليچر و تخت نيست، ويلچر و تخت را خيريه‌ها مي‌خرند، اما اين دولت است كه بايد بنشيند و از زبان معلول‌هاي جسمي اين مركز مستقيم بشنود كه آنها گله دارند و دل‌شان مي‌خواهد پناهنده شوند. معلولان حركتي كه توان بيرون رفتن از مركز را دارند، پيش از دوران شيوع كرونا غصه‌هاي‌شان را براي عاطفه مي‌آوردند و از كشورها و سرزمين‌هاي رويايي مي‌گويند كه امكانات بهتري براي معلولان دارد. عاطفه مي‌گويد: «مسووليت معلولين به دوش خيريه‌ها افتاده است اما اين رسم و راهش نيست. نبايد اينطور باشه كه فقط معلول‌ها رو از گوشه كنار خيابون جمع كنن و به ماتحويل بدن تا اينا جلوي چشم نباشن. اينا خودشون كه از مغازه معلوليت نخريدن كه ما جمعشون كنيم و بعد از مدتي از ياد ببريمشون.» عاطفه منتظر است تا اين روزهاي دردناك به سرعت تمام شود، مي‌گويد كه مي‌خواهد دوماهي را در روستايي دورافتاده بگذراند و چند روزي تنها باشد. اما بعد تصحيح مي‌كند كه اگر اين روزها بگذرند، او و دختر كوچكش فرصتي بيشتر براي زندگي خواهند داشت، فرصتي بيشتر براي چشاندن زندگاني براي معلول‌هايي كه «توان دفاع از خود را ندارند، فراموش شده‌اند و درد آنها ديده نشده است.»