بنفشه سام گيس
از پاييز 1400 چند نوزاد معلول در ايران متولد شده‌اند؟ از پاييز 1400 كه با اجراي قانون « جواني جمعيت » مشاوره پيش از بارداري و غربالگري ژنتيك مادران باردار و توزیع رایگان اقلام پیشگیری از بارداری ممنوع شد، چند نوزاد معلول متولد شده‌اند؟ هيچ كسي نمي‌داند . يعني جز مسوولان سازمان بهزيستي و وزارت بهداشت هيچ كسي نمي‌داند .
33 ماه از ابلاغ قانون جوانی جمعیت و ممنوعیت غربالگری مادران باردار گذشته و تا امروز ، وزارت بهداشت هیچ آماری درباره معلول زایی ارائه نداده جز اينكه ادعا مي‌كند با وجود کاهش 200 هزار غربالگری بارداری در طول اجرای قانون جوانی جمعیت ، هيچ موردی از افزایش ناهنجاری جنین گزارش نشده و دو روز قبل هم رييس مركز جواني جمعيت وزارت بهداشت گفت: «در سال 1402 با كمك گروه‌هاي مردمي 4700 فرزند از سقط عمدي نجات پيدا كردند.»
امیر حسین بانکی پور ؛ نماینده مجلس یازدهم و دوازدهم و رييس كميسيون مشترك قانون حمايت از خانواده و جواني جمعيت در مجلس هم؛ در گفت و گو با « اعتماد » ضمن توضیح نتایج مثبت اجرای قانون جواني جمعيت، افزایش معلول زایی طی 3 سال اخیر را رد می کند و می‌گوید : « در گزارش هاي پزشكي قانوني و وزارت بهداشت ، عددي از افزايش نوزادان معلول نسبت به قبل از اجراي قانون نداشتيم و اعداد مثل سابق است اگرچه كه در فضاي مجازي جنجالي در اين زمينه به راه افتاده . تاكيد قانون جواني جمعيت ، حذف غربالگري اجباري بود . اجبار غربالگري مادران باردار ، درآمد بسيار خوبي براي گروهي از پزشكان و مراكز ايجاد مي كرد چون درآن زمان ، هزينه هر غربالگري در مرحله اول حدود 400 هزار تومان و در مرحله دوم ، حدود سه ميليون تومان بود و يك چرخه كثيف اقتصادي ايجاد شده بود که اعتراضات امروز بسياري از متخصصان ، به دليل حذف اين درآمد قابل توجه است . تا قبل از اجراي قانون جواني جمعيت ، روال به اين صورت بود كه هر مادر باردار در مراجعه به متخصصان زنان بايد غربالگري انجام مي داد و به 10 درصد مادران باردار گفته مي شد كه احتمالا جنين شما مبتلا به سندروم داون است در حالي كه احتمال ابتلاي جنين به سندروم داون كمتر از يك دهم درصد بود و تا 99.92 درصد جنين ها سالم بودند اما فقط با همين خبر ، مادر دچار استرس بسيار شديد مي‌شد . طبق مطالعاتي كه وزارت بهداشت انجام داد با انجام مرحله دوم غربالگري و به دليل تشخيص هاي تهاجمي تكميلي ، حدود 22 هزار جنين سالم از بين رفتند. با اجراي قانون جواني جمعيت ، تعداد غربالگري ها نسبت به 1401 و 1400 بسيار كاهش يافت و از چارچوب اجبار خارج شد چون اجبار اين غربالگري ، براي خانواده ضرري به مراتب بيش از فايده داشت . با اين حال ، طبق اطلاع ما ، غربالگري در بعضي مطب ها همچنان در حال انجام است و قانون به درستي اجرا نمي شود اما اجراي قانون در اين سه سال ، نتايج مثبتي داشته از جمله اينكه تسهيلات بانكي ، زمين ، خودرو و بيمه مادران باردار و بیمه درمان ناباروري ايجاد شده و همچنين ، توزيع رايگان اقلام پيشگيري از بارداري متوقف شد چون طبق تجربه جهاني، موفق ترين سياست كنترل جمعيت ، توزيع رايگان اين اقلام است و حالا كه سياست هاي نظام به سمت افزايش باروري است ، توزيع رايگان بايد متوقف مي شد ولي عرضه آزاد اين اقلام همچنان برقرار است و هر فردي با هزينه شخصي مي تواند انواع اين اقلام را خريداري كند . طبق گزارش سازمان ثبت احوال و وزارت بهداشت ، با اجراي اين قانون نرخ باروري در 15 استان رو به افزايش رفته در حالي كه طي 7 سال اخير اين نرخ در اين استان ها به شدت كاهش يافته بود و نرخ مواليد سقوط 30 درصدي داشت . علاوه بر اين ، تا پيش از اجراي قانون جواني جمعيت ، فاصله تولد فرزند اول تا ازدواج ، بيش از 5 سال بود و با اجراي قانون به 3 سال كاهش يافته و همچنين با افزايش معنادار تعداد تولد فرزند سوم و چهارم و پنجم مواجه هستيم و نرخ باروري بالاي 35 سال هم 15 درصد افزايش يافته است . »
آقاي « سين » متخصص ژنتيك و صاحب يك آزمايشگاه ژنتيك در يكي از استان‌هاي مركزي كشور، مايل است گمنام بماند تا در پناه همين گمنامي بتواند درباره احتمال پررنگ افزايش تولد نوزادان معلولي بگويد كه از پاييز 1400 و به دنبال اجراي قانون جواني جمعيت به دنيا آمده‌اند.آقاي سين مي‌گويد كه در دوره بارداري مادر، بسته به سطح غربالگري و با شيوه‌هاي مختلف، حدود 30 بيماري نادر، تك ژني، ارثي و ناهنجاري كروموزومي در جنين قابل تشخيص است و حتي با غربالگري پيش از بارداري، مي‌توان ژن‌هاي مخرب را در بدن زن و مرد شناسايي كرد. آقاي سين تاكيد مي‌كند كه در ايران، غربالگري پيش از بارداري حتي از غربالگري دوره بارداري مهم‌تر است چون در اين غربالگري بيش از 10 هزار بيماري نادر از طريق بررسي ژن اين بيماري‌ها در پدر و مادر شناسايي مي‌شود و با توجه به اينكه اغلب بيماري‌هاي ژنتيك در ايران ناشي از ازدواج فاميلي است، با غربالگري پيش از بارداري و اقدامات تشخيصي، از انتقال ژن مخرب به جنين جلوگيري خواهد شد . آقاي سين تاكيد مي‌كند كه در تمام كشورهاي پيشرفته جهان، غربالگري مادران باردار و زوج‌هاي جوان و نوزادان، شاخصي از توسعه است چون ازتحميل بار مالي ناشي از معلوليت‌هاي قابل پيشگيري جلوگيري مي‌كند .
نمايندگان مجلس يازدهم كه قانون « جواني جمعيت » را نوشتند و با ماده 53 اين قانون، انجام غربالگري بارداري را ممنوع كردند، با كدام اقدامات پيشگيرانه مخالف بودند ؟
آنها با غربالگري سندروم داون مخالف بودند و در نهايت هم توانستند مخالفت خودشان را به اجرا برسانند . در اين غربالگري، هر مادر باردار در شهر و روستا توسط شبكه بهداشتي شناسايي مي‌شد و بعد از انجام يك سونوگرافي خاص، به آزمايشگاه معرفي مي‌شد تا فاكتورهاي بيوشيميايي بدن مادر اندازه‌گيري شود . جواب آزمايش و نتيجه سونوگرافي بايد به عددي مي‌رسيد كه اگر اين عدد از يك دويست و پنجاهم بيشتر بود، بايد با تكنولوژي پيشرفته‌تري، نتيجه غربالگري را كنترل مي‌كرديم تا از ناهنجاري كروموزمي جنين مطمئن شويم . مجموع نتايج غربالگري بايد با تكنولوژي تشخيص پيش از تولد، كنترل مي‌شد تا مطمئن شويم كه سلول‌هاي جنيني مشكل دارند . تنها بعد از دريافت اين نتيجه نهايي بود كه والدين مي‌توانستند تصميم بگيرند آيا با رضايت خودشان و بخصوص، رضايت مادر، براي انجام سقط درماني به پزشكي قانوني معرفي شوند يا اينكه فرزندشان با همان ناهنجاري‌هاي ژنتيكي متولد شود . هيچگاه سقط درماني در پزشكي قانوني بر اساس نتيجه غربالگري بارداري انجام نشد و هيچگاه همكاران ما در آزمايشگاه‌هاي ژنتيك، بر اساس نتيجه غربالگري بارداري، مادر را به سقط جنين هدايت نكردند چون هيچ مادري نمي‌توانست به صرف نتيجه غربالگري براي سقط جنين اقدام كند . ما بارها از زبان مادران باردار اين جمله را شنيديم كه « تمايلي به سقط ندارم و مي‌خواهم بچه سندروم داون به دنيا بياورم». و البته بعد از ابراز تمايل مادر به نگهداشتن فرزندش، هيچ كسي نمي‌توانست او را مجبور به سقط جنين كند .
يعني فقط تشخيص يك بيماري منجر به تصويب ماده 53 قانون جواني جمعيت شد ؟
خير . در غربالگري جنين، علاوه بر سندروم داون باقي مشكلات جنين و از جمله، سندروم ادوارد، سندروم پاتو، ناهنجاري‌هاي كروموزوم جنسي مثل سندروم ترنر، سندروم كلين فلتر و سندروم ژاكوب هم شناسايي مي شد و حتي با مشاهده تصويرها متوجه مي‌شديم كه جنين دست و پا ندارد يا سر جنين بزرگ‌تر از اندازه طبيعي است .»
نتايج تحقيقي كه سال 1401 و با عنوان « تحليل باليني و اقتصادي سياست پيشگيري از تولد جنين‌هاي سندروم داون » توسط متخصصان و استادان دانشگاه‌هاي علوم پزشكي تهران، شهيد بهشتي و اروميه منتشر شد، نشان داد كه در سال 1399، هر خانواده داراي بيمار مبتلا به سندروم داون، بيش از 368 ميليون تومان بابت هزينه بيماري‌هاي فرد مبتلا پرداخت كرده است . در اين تحقيق اعلام شده بود: «بدون هرگونه مداخلات پيشگيرانه و درماني، سالانه بيش از 1000 نوزاد با اين بيماري در ايران متولد مي‌شود . مشكلات پزشكي افراد مبتلا به سندروم داون، از يك سو باعث افت كيفيت زندگي ايشان و بروز مشكلات و پيچيدگي‌هايي در زمينه‌هاي آموزشي و درماني براي مبتلايان مي‌شود و از سوي ديگر، بار قابل‌توجهي به مراقبت‌كنندگان و خانواده‌هاي ايشان تحميل مي‌كند . در صورت اجراي سياست‌هاي پيشگيرانه با نرخ موفقيت 90 درصدي، سالانه مي‌توان حدود 382 ميليارد تومان صرفه جويي اقتصادي داشت . »
محققان این تحقیق همچنین اعلام کردند : « خطر سندروم داون با افزایش سن مادر افزایش می یابد . به طور متوسط ، این خطر در گروه سنی مادران باردار 12 تا 29 سال ، یک در 1500 تولد زنده ، در گروه سنی 30 تا 34 سال ، یک در 800 تولد زنده ، در گروه سنی 35 تا 39 سال، یک در 270 تولد زنده ، در گروه سنی 40 تا 44 سال ، یک در 100 تولد زنده و در مادران بالای 45 سال ، یک در هر 50 تولد زنده است . »
قانون جواني جمعيت، 24 مهر 1400 در مجلس يازدهم تصويب شد و آبان همان سال رييس دولت سيزدهم، قانون را براي اجرا ابلاغ كرد . هدف اصلي قانون جواني جمعيت، افزايش فرزندآوري بود و بنابراين، در بندهاي مختلف قانون، هر اقدام مغاير با فرزندآوري، لغو و مشمول مجازات شد . با مواد 51، 53 و 56 اين قانون، توزيع و فروش آزاد تمام اقلام پيشگيري از بارداري ممنوع شد، توزيع رايگان و يارانه‌اي اقلام پيشگيري از بارداري در خانه‌هاي بهداشت روستايي و مراكز درمان دانشگاهي متوقف شد، هرگونه توصيه به استفاده از وسايل پيشگيري از بارداري، جرم و مشمول مجازات شد، عقيم‌سازي مردان و زنان ممنوع شد، غربالگري مادران باردار در تمام مراكز بهداشت ممنوع شد، تمام پزشكان و ماماها و بهورزها از توصيه و تشويق به غربالگري دوره بارداري منع شدند، انجام غربالگري مادر باردار به تمايل والدين يا تشخيص پزشك زنان ؛ آن هم به شرط ارايه اسناد متقن مبني بر ضرورت غربالگري ، مشروط و محدود شد، بيمه و حمايت دولت از غربالگري مادران باردار حذف شد . در حالي كه نمايندگان مجلس براي متخلفان ناديده گرفتن ممنوعيت غربالگري مادران باردار، مجازات حبس، جريمه نقدي و ابطال 3 تا 5 ساله پروانه فعاليت در نظر گرفته بودند، وزارت بهداشت دولت سيزدهم هم در حمايت از اين تصميم مجلس، در بخشنامه‌اي خطاب به روساي دانشگاه‌هاي علوم پزشكي سراسر كشور تاكيد كرد: « هرگونه آموزش، مشاوره، توصيه به انجام غربالگري ناهنجاري‌هاي جنيني در مراكز بهداشتي درماني پايگاه‌هاي سلامت ممنوع است . پايش مستمر عملكرد مديران و روساي شبكه بهداشت و درمان و پرسنل از جمله بهورزان، مراقبان سلامت، ماماها و پزشكان و برخورد با متخلفان صورت پذيرد . متخلفان از اجراي دستور‌العمل مذكور، مشمول مجازات از جمله حبس، جزاي نقدي، ابطال پروانه پزشكي و ... خواهند شد . »
آقاي سين مي‌گويد با اجراي ماده 53 قانون جواني جمعيت و از آبان 1400، اطلاع‌رساني درباره پيشگيري از تولد نوزاد معلول در كشور به صفر رسيد و روند رصد و پايش سلامت جنين به‌شدت افت كرد و در اين 33 ماهي كه گذشت، بسياري از مادران، چه در شهر و چه در روستا و مناطق محروم و دورافتاده، باردار شده و مي‌شوند بدون آنكه تا زمان زايمان، پايش تشخيصي براي‌شان انجام شود و البته در تعداد زيادي از بارداري‌هاي رصد نشده، حتما ناهنجاري‌هاي كروموزومي و بيماري‌هاي ژنتيك وجود دارد و نوزاد با اين بيماري‌ها متولد مي‌شود و آماري از اين تولدهاي ناقص موجود نيست .
« تخمين من از مراجعات مركز خودم و باقي آزمايشگاه‌هاي ژنتيك اين است كه مراجعات در اين 3سال نسبت به قبل از پاييز 1400 به يك سوم رسيده . در گفت‌وگو با متخصصان زنان و پريناتولوژيست متوجه شدم كه مراجعات غربالگري مادران باردار به اين گروه هم بسيار كاهش يافته است . هزينه آزمايش‌هاي ژنتيك در اين سه سال گران‌تر شده و امسال هزينه يك نوع تست NIPT حدود 6 ميليون تومان و تست هاي دقيق‌تر حدود 8 ميليون تومان است در حالي كه در اين سه سال، مردم از نظر اقتصادي و معيشتي، روز به روز فقيرتر شده‌اند . اطلاع‌رساني متوقف شده و مردم نمي دانند كه مادر باردار يا زوجين بايد غربالگري دوره بارداري يا مشاوره ژنتيك پيش از بارداري انجام بدهند . آن تعداد كمي هم كه مي‌دانند ، به دليل گراني هزينه آزمايش‌ها ، منصرف شده اند . در اين 3سال، همكاران ما با ترس از اينكه مبادا با توصيه غربالگري به يك مادر باردار، مجوز شغل‌شان را از دست بدهند، سكوت كردند با وجود آنكه با مشاهده كاهش مراجعات مادران باردار براي غربالگري، مطمئن هستند كه در اين مدت، آمار نوزادان معلول و داراي ناهنجاري ژنتيكي به دليل نقص دوره جنيني افزايش يافته است.»
نيمه اول دهه 1390 مسوولان وزارت بهداشت بارها درباره تعداد نوزادان داراي معلوليت و تبعات فراگير نبودن غربالگري ژنتيك دوره بارداري هشدار دادند .
سال 1394 اشرف سماوات كه در آن زمان رياست اداره ژنتيك وزارت بهداشت را برعهده داشت، اعلام كرد كه هر سال 5 مورد از هر 100 تولد زنده و حدود 80 هزار نوزاد با اختلالات ارثي، ژنتيكي و كروموزومي در كشور متولد مي‌شوند و از بيماري‌هاي متابوليك مثل PKU، ناهنجاري‌هاي كروموزومي مثل سندروم داون و بيماري‌هاي ارثي خوني مثل تالاسمي به عنوان شايع‌ترين بيماري‌هايي نام برد كه با غربالگري مادر باردار قابل تشخيص و پيشگيري است .
برآورد بار مالي تولد نوزادان معلول دليلي بود كه در قانون برنامه 5ساله ششم توسعه، دولت از ابتداي سال 1396 تا پايان 1400 مكلف به تامين هزينه غربالگري اجباري براي مادران باردار شد . طبق ماده 75 اين قانون و تبصره‌هايش، ثبت ازدواج دايم مشروط به ارايه گواهي انجام غربالگري ژنتيك بود و بايد از محل افزايش حق‌التحرير ثبت طلاق، هزينه آزمايش ژنتيك زوج‌هاي بي‌بضاعت تامين مي‌شد. آذر 1396 و چند ماه بعد از آغاز اجرای برنامه ششم توسعه ، انوشیروان محسنی بندپی که در آن زمان ریاست سازمان بهزیستی کشور را برعهده داشت ، اعلام کرد که با اجباری شدن غربالگری ژنتیک برای مادران باردار ، از این پس سالانه از تولد 30 هزار نوزاد معلول جلوگیری خواهد شد.»
آقای سین می گوید : « طبق متون مرجع ، از هر 100 تولد زنده ، ممکن است 3 نوزاد با نقص و اختلال متولد شوند ولی در کشورهایی مثل ما که حدود 40 درصد ازدواج ها و در بعضی مناطق تا 80 درصد ازدواج ها ، فامیلی است ، این عدد ممکن است به 5 تا 6 در هر 100 تولد زنده برسد.»
آيا در كشوري مثل ايران، تولد سالانه 60 هزار نوزاد معلول ايرادي دارد ؟
« نوزاد معلول، يعني بار جديد بر دوش جامعه . نوزاد معلول، يعني كاهش پيشرفت جامعه . يك كودك معلول، يك خانواده و يك طايفه را گرفتار مي‌كند . وقتي يك نوزاد معلول متولد مي‌شود، در اغلب موارد، والدين از اقدام براي بارداري جديد خودداري مي‌كنند چون حوصله يك كودك معلول جديد را ندارند . »
مريم كاشانيان استاد و مدير گروه زنان دانشگاه علوم پزشكي ايران و دبير انجمن علمي متخصصان زنان و زايمان ايران است و به « اعتماد » مي‌گويد: «پيش از تصويب و اجراي قانون جواني جمعيت، به خانواده‌ها پيشنهاد مي‌شد كه روش‌هايي براي غربالگري سلامت جنين بابت پايش بعضي ناهنجاري‌هاي كروموزومي و آناتوميك وجود دارد و خانواده، اجباري در پذيرش اين پيشنهاد نداشت چنان‌كه بسياري از والدين مي‌گفتند ما مي‌خواهيم فرزندمان با همين مشكلات متولد شود . پيش از سال 1400 هيچ اجباري در انجام غربالگري دوره بارداري نبود اما وقتي انجام مي‌شد، نتيجه غربالگري حتما بايد با يك روش تشخيصي تثبيت مي‌شد . در صورت وجود هر ناهنجاري در اين نتايج و فقط به شرط رضايت و تمايل خانواده، كل مدارك به پزشكي قانوني ارسال مي‌شد تا تيم متخصصان پزشكي قانوني با بررسي اين مدارك تصميم بگيرند كه آيا چنين مشكلات كروموزومي يا آناتوميك ممكن است براي زندگي آينده اين جنين بسيار مشكل‌ساز باشد و در صورت ناهنجاري‌هاي كروموزومي جنين، با استفاده از قاعده عسر و حرج و با شرايط خاص و در ايام پيش از 4 ماهگي جنين (ولوج روح) با تصميم قطعي يك تيم متخصص در سازمان پزشكي قانوني، مجوز سقط درماني صادر مي‌شد . »
كاشانيان در توضيح خساراتي كه در اين 3سال به دنبال اجراي قانون جواني جمعيت و ممنوعيت غربالگري دوره بارداري ، به خانواده ايراني وارد شده به « اعتماد » مي‌گويد: «مخالفان غربالگري مي‌گفتند سقط‌هاي قانوني بر مبناي نتايج غربالگري بوده در حالي كه من فكر نمي‌كنم حتي يك مورد سقط قانوني بر مبناي نتايج غربالگري اتفاق افتاده باشد مگر اينكه خانواده با تمايل خودش براي سقط اقدام كرده باشد . با اجراي قانون جواني جمعيت، غربالگري رايگان در تمام مراكز بهداشت ممنوع شد با وجود آنكه مركز بهداشت، اولين مكان مراجعه يك خانم باردار است چون در اين مراكز، ماماها و پزشكان عمومي فعال هستند اما طبق اين قانون، ماماها و پزشكان عمومي، حق صحبت از غربالگري دوره بارداري و پيشنهاد اين روش پايش به مادر باردار را ندارند . در اين 3سال، غربالگري دوره بارداري فقط براي خانواده‌هايي امكان‌پذير بوده كه پول دارند و همين امروز هم به خانواده‌ها پيشنهاد مي‌شود كه در صورت تمايل، غربالگري دوره بارداري را انجام بدهند و كسي نمي‌تواند به مادر بگويد كه تو حق درخواست غربالگري نداري . با اين قانون، راه تولد فرزند سالم فقط براي جمعيت پولدارتر هموار شد چون اقشار نيازمند به دليل ناتواني مالي قادر به انجام غربالگري نيستند و ممكن است فرزندي به دنيا بياورند كه دچار ناهنجاري‌هاي ژنتيكي باشد و تولد چنين فردي، قطعا هدف اين قانون را تامين نخواهد كرد چون فرد ناتوان و ناسالم نمي‌تواند براي جامعه‌اش سازنده باشد . »
كاشانيان هيچ تخميني از آمار معلول‌زايي در 3سال اخير و بعد از اجراي قانون جواني جمعيت و ممنوعيت غربالگري مادران باردار ندارد اما بابت رخدادهاي بدتري ابراز نگراني مي‌كند .
« با اجراي اين قانون، متاسفانه آموزش روش‌هاي پيشگيري از بارداري محدود شد و تا همين امروز سعي بر اين بوده و هست كه آموزش اين روش‌ها از كتاب‌هاي درسي و حتي از رشته تخصصي و دانشگاهي زنان و زايمان حذف شود كه البته اين تلاش، كار بسيار غلطي است . به موازات اين تلاش، توزيع رايگان اقلام پيشگيري از بارداري هم حذف شده در حالي كه همين اقلام رايگان از تولدهاي ناخواسته و تولدهاي برنامه‌ريزي نشده جلوگيري مي‌كرد. دولت موظف است شرايطي براي كاهش بارداري ناخواسته فراهم كند نه اينكه مانع از روش‌هاي پيشگيري از بارداري شود چون ادامه اجراي چنين محدوديت‌هايي، حتما در دراز مدت به نتيجه معكوس مي‌رسد . زوجي كه به هر دليلي مايل به بارداري نيستند يا شرايط اقتصادي و اجتماعي و فرهنگي‌شان براي فرزندآوري مهيا نيست، با دريافت رايگان اقلام پيشگيري از بارداري، ممكن است در يك مهلت زماني مناسب، براي فرزندآوري اقدام كنند اما حاملگي ناخواسته و مشكل ساز حتما به سمت سقط جنايي مي‌رود؛ سقط‌هايي در شرايط بسيار بد و خطرناك كه مادر را با خطر خونريزي‌هاي شديد، آسيب به قسمت‌هاي مختلف بدن و عفونت مواجه مي‌كند؛ عفونتي كه قابليت باروري مادر را به خطر مي‌اندازد و حتي جانش را مي‌گيرد . همين امروز، سقط‌هاي غيرقانوني به شكل‌هاي بسيار بدي در حال انجام است و مي‌تواند به فجايعي منجر شود كه حتما مغاير با جواني جمعيت است . »
آمار سقط غيرقانوني، آنقدر كه در شهرهاي بزرگ شر به پا كرده، در شهرهاي كوچك و مناطق محروم خبرساز نشده . در مناطق محروم، اوضاع مطابق خواست طراحان و مدافعان قانون جواني جمعيت پيش رفته و بهورزهاي روستايي، مهم‌ترين وظيفه‌شان در اين 3سال اين بوده كه در دفترشان، ستون « مادر باردار » را هرچه باريك‌تر و پر رديف‌تر خط‌كشي كنند تا انبوه اسم‌هاي جديد و تكراري در اين وانفساي گراني و بي‌پولي، در اين صفحات جا بگيرد .
خانم « عين » بهورز يكي از روستاهاي « قلعه‌گنج » استان كرمان است . قلعه‌گنجي كه در اين دهه بابت شدت محروميت به الگوي فقر كشور تبديل شده با روستاهاي بي‌جاده‌اش و كپرهاي بدون برق و آبش و كنج‌هاي مخوفش در كوه و دره‌ها و نقطه‌هاي ناديدني مثل « كلاهون » و آدم‌هایی که در تاريكي و تشنگي و تنهايي، زنده مي‌مانند . خانم عين، بهورز يكي از همين روستاهاست و برايم تعريف مي‌كند كه در اين 3سال، شبكه بهداشتي شهر تهديدشان كرده كه اگر به مادر باردار، آموزش پيشگيري از بارداري بدهند يا توصيه‌اي بگويند كه بوي « غربالگري جنين » بدهد، توبيخ و كسر حقوق در انتظارشان خواهد بود . خانم عين، همه اين 3سال، شكم‌هاي بالا آمده مادرهاي بارداري را شاهد بوده كه نان كافي براي خوردن ندارند اما تنها دلخوشي‌شان، بچه‌دار شدن است در روستاهاي فراموش شده‌اي كه با پيچ مورب بسترخشكيده رودخانه‌ها به هم وصل مي‌شوند .
« 3سال قبل مسوول شبكه من را صدا كرد و گفت از اين به بعد فقط بايد روش بارداري سالم آموزش بدهي . تمام اقلام پيشگيري از بارداري را هم آمدند و جمع كردند و بردند و گفتند پيشگيري بي‌پيشگيري و زن‌هاي اين منطقه فقط بايد بچه بزايند . بهشان گفتم اين مردم آرد براي نان پختن ندارند، چطور بچه اضافه كنند ؟ گفتند اگر به گوش‌مان برسد آموزش پيشگيري از بارداري داده‌اي، مي‌فرستيمت مرز كرمان و سيستان و بلوچستان . بهشان گفتم قبل از اجراي اين قانون هم در اين روستاها كلي بچه معلول داشتيم چون اغلب ازدواج‌ها در اين منطقه فاميلي و خويشاوندي است . وقتي آمار بچه‌هاي تالاسمي و كر و لال روستاها را بهشان گفتم، راضي شدند كه براي ازدواج‌هاي فاميلي، آموزش تشخيص پيش از تولد بدهم و در هماهنگي با شبكه بهداشت، براي آزمايش به مركز استان اعزام شوند . ولي اين آموزش بي‌فايده است چون مادرها براي آزمايش نمي‌روند . مي‌گويند پول آزمايش نداريم . هزينه آزمايش 6 ميليون تومان است . براي مردمي كه با نان كارگري روزمزد زندگي مي‌كنند، 6 ميليون تومان خيلي گران است . البته توي اين سه سال در اين روستاها بچه معلول به دنيا نيامده ولي زن‌هاي باردار وقتي به خانه بهداشت مي‌آيند كه اسم‌شان را ثبت كنم، زير لب و جوري كه نشنوند مي‌گويم چه خبرتان است ؟ اين يكي 8 تا بچه، آن يكي 5 تا بچه، اين يكي 7 تا بچه . مگر مي‌خواهيد مدرسه باز كنيد؟ جرات نمي‌كنم بهشان بگويم چهار تا بچه بس است . كافي است يك نفر از روستا به شبكه خبر بدهد كه من تشويق به جلوگيري از بارداري كرده‌ام . »
آقاي « ميم » بهورز يكي از روستاهاي ايرانشهر در استان سيستان و بلوچستان است و مي‌گويد اگرچه در اين 3سال، هيچ بچه معلولي در منطقه به دنيا نيامده ولي بيماري بومي اين منطقه، تالاسمي است و تعداد بيماران تالاسمي هم خيلي زياد است . شبكه بهداشت به آقاي ميم گفته كه آموزش و پیشنهاد پيشگيري از بارداري ممنوع است و همه خانواده‌ها بايد روش‌هاي بارداري سالم را ياد بگيرند .
« به ما گفتند اگر پيشنهاد پيشگيري از بارداري بدهيد جريمه‌تان مي‌كنيم و توبيخ مي‌شويد .به ما گفتند اين خانواده‌ها فقط بايد فرزند بياورند . قبلا وسايل پيشگيري از بارداري، هم در خانه بهداشت و هم در داروخانه‌ها بود . در خانه بهداشت، پولي از مردم نمي‌گرفتند و رايگان بود. حالا همه وسايل را از خانه بهداشت و داروخانه‌ها جمع كرده‌اند و افراد عادي اصلا به اين وسايل دسترسي ندارند و اگر كسي آشنا و پارتي در داروخانه يا شبكه بهداشت داشته باشد، مي‌تواند با چند برابر قيمت، وسايل پيشگيري از بارداري تهيه كند . آمار مادر باردار در اين منطقه انفجاري شده . در اين منطقه 25 خانه بهداشت داريم . تا سه سال قبل، بايد روستا به روستا دنبال مادر باردار مي‌گشتيم ولي الان توي اتاق‌مان نشسته‌ايم و روزانه براي 10 مادر باردار پرونده درست مي‌كنيم؛ مادران بارداري كه بچه سه‌ماهه و چهار‌ماهه دارند و حتي فاصله باروري را هم رعايت نكرده‌اند و دوباره باردار شده‌اند . اين منطقه، 1900 نفر جمعيت دارد و وضع معيشت مردم افتضاح است . مردم براي نان شب‌شان مشكل دارند . اغلب مادران به دليل سوءتغذيه نمي‌توانند به بچه‌شان شير بدهند ولي اسم شيرخشك در اين منطقه مثل اسم رمز است . براي مادري كه دوقلو زاييده بود، با التماس به شبكه بهداشت توانستيم پرونده درست كنيم و قرار شد ماهانه دو قوطي شيرخشك به اين مادر بدهند ! خيلي از والدين اينجا به بچه‌شان آب جوش مي‌دهند چون توان تهيه شيرخشك ندارند و چون درآمدي ندارند . همين الان يك مادر باردار كه دو هفته قبل زايمان كرد، 15 روز است كه در بيمارستان بستري است چون بدون شناسنامه است و از شوهرش 15 ميليون تومان براي ترخيص زنش پول خواسته‌اند و شوهر گفته ندارم . »
اجازه داريد به مادرها براي غربالگري ژنتيك توصيه كنيد ؟
«مادر بارداري كه پول ندارد كجا برود ؟ اينها براي شام شب‌شان پول ندارند . يك نوبت رفت و برگشت از روستا به شهر، 200 هزار تومان كرايه ماشين مي‌خواهد و اينها چنين پولي ندارند . تنها آزمايشگاه ژنتيك در كل استان، در زاهدان است . تا 3سال قبل، مادر باردار را به دانشگاه علوم پزشكي ايرانشهر مي‌فرستاديم تا به زاهدان اعزام شود . با اجراي قانون جواني جمعيت ، گفتند مادر بايد با هزينه خودش به زاهدان برود . تا چند سال قبل دختر و پسرهاي اين منطقه حتي آزمايش پيش از ازدواج انجام نمي‌دادند . از وقتي رقم وام ازدواج چند برابر شد ، آزمايش مي‌دهند تا با عقدنامه رسمي ، وام ازدواج بگيرند و از نتيجه همين آزمايش معلوم مي‌شود كه اين دختر و پسر ، ژن تالاسمي دارند و بچه‌شان بيمار خواهد بود . شبكه بهداشت هم نتيجه‌آزمايش را مي بيند و به ما پيام مي‌دهد كه اين دختر و پسر را براي آزمايش ژنتيك به زاهدان بفرست و دختر و پسر مي‌گويند نه پول كرايه راه داريم و نه پول آزمايش 6 ميليون توماني . مثل اينها در اين منطقه خيلي زياد است . خيلي زياد . »