فرزانه قبادي / از صفحه «روزانه‌هاي فاطيما» مي‌شناسمش، دختري كه از لحظات خوش و نا‌خوشش مي‌نويسد و افكارش را با خوانندگان صفحه‌اش در ميان مي‌گذارد. بيشتر از يك سال است كه به گفته خودش با بيماري سرطان مي‌جنگد. در صفحه شخصي‌اش از احوالاتش و مراحل درمان بيماري‌اش مي‌نويسد، در ايتاليا درس مي‌خواند، درمان درد مي‌كند و زندگي، اما نكته قابل توجه اين است كه او علاوه بر تلاش براي غلبه بر بيماري‌اش، ايونت‌هايي را هم در نقاط مختلف جهان با كمك دوستانش برگزار مي‌كند و تا جايي كه امكان دارد تمام برنامه‌هايي كه در زمينه اهداي سلول‌هاي بنيادي برگزار مي‌شود را اطلاع‌رساني مي‌كند، تا مردم با اهداي سلول‌هاي بنيادي به كمك بيماران نيازمند به پيوند مغز استخوان بروند. دختري كه درد را خوب مي‌شناسد، شايد بهتر از ما بداند كه بيماري كه اسير درد است چقدر به يك كمك كوچك ما نيازمند است و يك حركت ولو كوچك مي‌تواند در زندگي‌اش چه نقش مهمي داشته باشد.
يكي از مهم‌ترين و اميدوار‌كننده‌ترين راه‌هاي درمان سرطان و حدود 100 نوع بيماري ژنتيكي ديگر، پيوند مغز استخوان است. شايد بسياري از ما بدانيم كه در ايران بانك سلول‌هاي بنيادي، بسيار نيازمند پيوستن داوطلباني براي اهداي سلول‌هاي بنيادي به اين مركز است اما تجهيزاتي كه اين مركز در اختيار دارد پاسخگوي اين حجم از متقاضيان نيست و بيماراني كه پزشك، پيوند سلول‌هاي بنيادي را براي درمان‌شان تجويز مي‌كند، ناگزير به پرداخت هزينه هنگفتي مي‌شوند كه انتقال نمونه‌هاي مناسب از كشورهاي ديگر به آنها تحميل مي‌كند، هزينه‌اي بالغ بر 18 هزار يورو.
با وجود اينكه در مراحل سخت شيمي درماني قرار داشت به سوالات‌مان پاسخ داد، تا به گفته خودش قدمي بردارد در راستاي فرهنگ‌سازي در زمينه اهداي سلول‌هاي بنيادي در ايران.
مبارزه با يك بيماري چه ابزارهايي نياز دارد؟
تغذيه، ايمان، عشق. هم ابزارهاي فيزيكي لازم است و هم رواني. بدون هم امكانش نيست.
شما چقدر اين ابزارها را داشتيد؟
اوايل شايد از داشتن‌شان مطمئن نبودم. يا اصلا لازم نمي‌ديدم. گذر زمان نشان داد كه بايد اين ابزارها را پيدا كنم. بايد براي‌شان در زندگي جا پيدا كنم. نمي‌شود بدون اينها جلو رفت. من خيلي مطالعه كردم تا فهميدم تغذيه‌ام بايد اصلاح شود. ميوه و سبزيجات، جاي گوشت و مرغ را بگيرد. ايمان و باور كه اگر نداشته باشي تنها مي‌ماني. عشق به كساني كه دوستت دارند، عشق به خودت، كمك مي‌كند سختي‌ها كمتر ديده شوند.
نخستين بار كه از بيماري‌تان با خبر شديد كي بود؟ واكنش‌تان چطور بود؟
پاييز پارسال. در شوك و ناباوري. مي‌خواستم انكارش كنم. احساس مي‌كردم براي سرطان خيلي جوانم. احساس مي‌كردم همه‌چيز تمام شده. اما آدم‌ها خودشان را زود با شرايط وفق مي‌دهند. دوستانم و خانواده‌ام كنارم بودند و تنهايم نگذاشتند. ذره‌ذره باور كردم كه چرايي در كار نيست. بايد جنگيد. خيلي زود شدم يك جنگجو. هيچ‌كس نمي‌خواست من ببازم به‌خصوص خودم. اول براي همه سخت است. همه از اسم سرطان مي‌ترسيم. همه مي‌خواهيم بپرسيم چرا؟ اما ديدم جاي اين حرف‌ها نيست. زندگي‌ام را بايد پس بگيرم. كم نيستند آدم‌هايي كه با مشكل زندگي مي‌كنند. تا حالا از خودمان پرسيده‌ايم چرا آنها؟ سختي جزو لا‌ينفك زندگي است. مي‌آيد اما بايد رفتني‌اش كنيم.
چقدر در رابطه با بيماري‌تان اطلاعات داريد؟ و فكر مي‌كنيد داشتن اطلاعات در مورد يك بيماري چقدر مي‌تواند در برخورد با آن تاثيرگذار باشد؟
اوايل چيز زيادي نمي‌دانستم حتي اسم بيماري‌ام هم به گوشم نخورده بود «لنفوم غير‌هوجكين» هر روز سرم در اينترنت بود. كنجكاوي داشت من را مي‌خورد. الان بيشتر از دكترم اطلاعات مي‌گيرم. اطلاعات كمكم مي‌كنند با بيماري‌ام كنار بيايم. به خصوص براي تغذيه. براي استراحت. خيلي چيزهايي كه دكتر‌ها وقت نمي‌كنند بگويند. براي پذيرفتن بيماري ات بايد اول بشناسيش بايد بداني با كي طرف هستي.
از كي با بحث پيوند مغز استخوان آشنا شديد؟ قبل از بيماري‌تان چقدر با اين مقوله آشنا بوديد؟
قبلا تا حدودي مي‌دانستم. حتي دلم مي‌خواست بروم براي اهداي سلول‌هاي بنيادي اما يادم مي‌آيد اطلاعات كافي نداشتم، نمي‌دانستم كجا بايد اين كار را كرد براي همين هم به اشتباه تصور كردم از محل زندگي من خيلي دور است. مي‌دانستم بعضي‌ها براي زنده ماندن به پيوند مغز استخوان احتياج دارند اما درگير جزييات نبودم. اما وقتي در بيماري خودم شيمي درماني جواب نداد و دكتر‌ها پيوند تجويز كردند، كمكم اطلاعاتم زياد شد. مقاله يا خبري نبود كه نخوانده باشم. بايد بگويم واقعا از اين قضيه چيز زيادي نمي‌دانستم. تقريبا مثل خيلي‌ها.
در اين مدتي كه با بحث پيوند درگير بوديد، مي‌توانيد يك مقايسه داشته باشيد از هزينه پيوند سلول‌هاي بنيادي در ايران و خارج از ايران؟
هزينه پيوند در ايران را نمي‌دانم. من در ايران دو دوره شيمي درماني كردم و بيمه داشتم و هر دوره حدودا 100 هزار تومان هزينه داروهايم بود. گاهي بيشتر. اينجا هم من بيمه دارم و از وقتي كه بيماري‌ام در سيستم اينجا ثبت شده تا الان كه يك بار پيوند انجام داده‌ام هيچ هزينه‌اي پرداخت نكرده‌ام. نه هزينه‌اي براي آزمايش. نه براي تست، نه شيمي‌درماني، نه عكس رنگي و سي‌تي‌اسكن و نه براي مدت‌هاي طولاني بستري در بيمارستان. متاسفانه شرايط ايران براي يك بيمار با اين بيماري‌ها خيلي سخت است. يادم هست براي تست آزمايش و هر كار مختصري بايد خودم پيگير مي‌شدم. اما اينجا همه‌چيز از طريق بيمارستان هماهنگ مي‌شود. مثلا لازم نيست براي عكس رنگي بروي داروي تزريق را از داروخانه آن سر شهر بخري. از همه بهتر اينكه داروهاي شيمي درماني در بيمارستان‌ها براي هر بيماري آماده مي‌شوند و من مثل ايران لازم نيست بروم و دارو را تهيه كنم و خيلي نمونه‌هاي ديگر كه درمان را اينجا راحت‌تر كرده.
مردم در نقاط مختلف دنيا با مقوله پيوند و اهداي سلول‌هاي بنيادي چه برخوردي دارند؟
بعضي‌ها آشنا ترند. بعضي‌ها هم متاسفانه مثل ما ايراني‌ها، ميزان آشنايي‌شان با اين مقوله پايين‌تر است. اما در بعضي كشورها تبليغات بيشتري روي اين قضيه انجام مي‌شود براي همين مردم با مساله آشنا‌تر هستند.
چطور مي‌شود در اين زمينه فرهنگ‌سازي كرد؟
اينكه بپذيريم نوع همدردي‌هاي‌مان را عوض كنيم. به مردم آموزش بدهيم كه مي‌توانند كمك كنند چه با اهداي خون چه با اهداي كمك‌هاي هرچند ناچيز مالي براي خريد تجهيزات آزمايش. به مردم اطلاعات داده شود با تبليغات، مثلا اين ترس از اهداي سلول‌ها از بين برود. به مردم گفته شود بيماري سرطان با كمك آنها قابل درمان است.
فكر مي‌كنيد دليل ضعيف بودن بانك سلول‌هاي بنيادي ايران چيست؟
فكر مي‌كنم مهم‌ترين دليل عدم سرمايه‌گذاري مسوولان در اين زمينه است. اين بخش نياز به كمك دارد، به‌خصوص با توجه به رشد بي‌رويه سرطان‌ها در كشورمان بايد جدي‌تر گرفته شود. دوم عدم مديريت صحيح. مثلا برخي آزمايشگاه‌ها در ايران اين تست را كه هزينه هنگفتي دارد با كمك بيمه انجام مي‌دهند، اما متاسفانه بانكي براي ثبت نمونه‌ها ندارند و حتي نتايج را براي بانك‌هاي موجود براي ثبت ارسال نمي‌كنند. هيچ نظارتي هم انجام نمي‌شود. دوم اطلاع‌رساني. خيرين مي‌توانند در تهيه تجهيزات مورد نياز براي اين آزمايش كمك كنند اما متاسفانه هيچ اطلاع‌رساني در اين زمينه انجام نمي‌شود.
پيشنهادتان براي ايجاد فرهنگ اهداي سلول‌هاي بنيادي چيست؟
مسوولان و مردم بايد به كمك هم بيايند. بيماران و خانواده‌هاي‌شان توان اين را ندارند كه به دنبال اهدا‌كننده هم باشند. برنامه‌هاي تلويزيوني تهيه شود براي آموزش به مردم كه بر خلاف گذشته اهداي سلول‌هاي بنيادي كار سختي نيست و معمولا نياز به عمل جراحي ندارد. به مردم نشان داده شود با چه روش‌هايي مي‌توانند در تسهيل اين درد با بيماران به نوع سازنده همدردي كنند. مردم براي تشويق بقيه خبر رساني كنند.
براي كساني كه خودشان يا نزديكان‌شان به بيماري خاص مبتلا هستند يك جمله بگوييد.
ما چيزهايي مي‌بينيم و درك مي‌كنيم كه بقيه از ديدن و درك كردن آن عاجزند. هيچ كس در اين دنيا بي‌مشكل زندگي نمي‌كند اما وقتي ما اميد داريم، به اين مساله پيروز خواهيم شد و بعد از عبور از اين مرحله ما خيلي قوي‌تر از زماني خواهيم بود كه شروع كرديم. گاهي همين دوران فرصت‌هايي را به آدم مي‌دهد كه قبلا نمي‌توانستيم ببينيم‌شان.