توليد پانسمان براي بيماران پروانه‌اي زمان‌بر است
گروه اجتماعي| به دنبال بروز مشكلات جدي براي تامين پانسمان‌هاي درماني و مسكن زخم‌هاي بيماران پروانه‌اي و در حالي كه ظرف روزهاي گذشته، برخي مدعي فراهم بودن امكان توليد پانسمان‌هاي ويژه بيماران EB در كشور شده بودند، عليرضا زالي؛ رييس دانشگاه علوم‌پزشكي شهيد بهشتي با رد اين ادعاها تاكيد كرد كه توليد پانسمان‌هاي مشابه ميپلكس (برند سوئدي) امكان‌پذير اما نيازمند زمان است. زالي در پاسخ به ايلنا گفت: « ما در مجموعه دانشگاه‌هاي علوم‌پزشكي كشور و شركت‌هاي دانش‌بنيان توانمندي لازم در اين زمينه را داريم و اين شركت‌ها، به ساخت دارو و تجهيزاتي مشغولند كه در سال‌هاي اخير مورد تحريم قرار گرفته اما بايد در نظر بگيريم كه برخي توليدات نياز به يك بازه زماني دارند. توليد پانسمان‌هاي مشابه ميپلكس در كشور دور از دسترس نيست، اما توليد ملي و صنعتي اين پانسمان (ورود به خط توزيع و مصرف سراسري) زمان بر است.» به دنبال اين اظهارات، مديرعامل خانه EB هم در گفت‌وگو با ايرنا، هشدار داد كه بيش از ۹۰ درصد مبتلايان EB فرزندان ازدواج‌هاي فاميلي هستند و بنابراين، يكي از راه‌هاي پيشگيري از بروز اينگونه بيماري‌ها، آموزش به خانواده‌ها براي پرهيز از ازدواج‌هاي فاميلي و همچنين ارايه آموزش‌هايي در زمينه فرزندآوري است.
سيد حميدرضا هاشمي گلپايگاني افزود: «بسيار ديده شده كه خانواده‌ها، با وجود داشتن يك فرزند مبتلاي EB باز هم بچه‌دار مي‌شوند و بازهم فرزندان بعدي مبتلا به اين بيماري مي‌شوند. در واقع آمار مبتلايان اين بيماري به دليل فقر فرهنگي، نبود آموزش و ناآشنايي مردم اتفاق مي‌افتد. البته وزارت بهداشت هم مي‌تواند به اين مساله ورود كند كه ضمن گزارش‌دهي به مراجع تقليد، اين بيماري در فهرست بيماري‌هاي سقط‌درماني قرار بگيرد. ما گزارش‌هاي خودمان را در اين زمينه داده‌ايم و از وزارت بهداشت خواسته‌ايم و به سمع حوزه‌هاي علميه هم رسانده‌ايم ولي اين كار بايد توسط وزارت بهداشت پيگيري شود و ما اجازه قانوني براي ورود به اين مسائل نداريم، اما پيشنهادهاي خودمان را مطرح كرده‌ايم، هرچند از اين پيشنهادها استقبالي نشده است.» به گفته هاشمي گلپايگاني، در حال حاضر حدود ۷۰۰ بيمار EB در كشور شناسايي شده‌اند و با توجه به اينكه از هر ۵۰ هزار زايمان زنده، يك نفر به اين بيماري مبتلاست، پيش‌بيني مي‌شود در ايران هزار تا ۱۲۰۰ بيمار EB باشد. مدير خانه EB هشدار داد: « اين بيماري كه به دليل جهش ژني اتفاق مي‌افتد، زخم‌هاي شديدي در پوست بيمار ايجاد مي‌كند و اعضاي مختلفي مانند مو، چشمان و سيستم گوارشي، دهان و دندان را هم درگير مي‌كند و هيچ درماني ندارد و فقط درمان‌هاي حمايتي شامل آن است در حالي كه زخم‌ها تكرار شونده هستند و نياز مبرم به پانسمان‌هاي شديد دارند. تامين يك قطعه A۴ پانسمان مورد نياز براي اين بيماري يك ميليون تا دو ميليون تومان هزينه دارد و به هيچ عنوان در بازار آزاد قابل تهيه نيست.»