تجمع بيماران ام‌پي‌اس مقابل سازمان غذا و دارو به دليل نبود دارو

جمعي از بيماران «ام‌پي‌اس» و خانواده‌هاي‌شان به دليل نبود دارو و افزايش شدت بيماري در مقابل سازمان غذا و دارو تجمع كردند. به گزارش ايلنا، جمعي از بيماران «ام‌پي‌اس» و خانواده‌هاي آنان در اعتراض به عدم دسترسي به دارو مقابل سازمان غذا و دارو تجمع كردند، اين بيماران به دليل مشكلات تخصيص ارز در شرايط تحريم، با مشكل تامين دارو مواجه شدند و نبود داروي مستمر عامل شدت گرفتن بيماري‌شان شده است. يكي از مادرهاي حاضر در تجمع كه كودك 6 ساله مبتلا به‌ ام‌پي‌اس دارد، گفت: پسر من حدود 6 سال دارو مصرف كرده، ولي حدود دو سال است كه داروي مصرفي‌اش قطع شده است و در نهايت هم به ما گفته شد فرزندت براي تاييد بيماري بايد آزمايش بدهد و حالا بعد از دو سال هنوز جواب آزمايش را هم نداده‌اند و اين در حالي است كه كودك من علاوه بر تاييد پزشكش، حتي نشانه‌هاي باليني اين مريضي را دارد. «محمدرضا شانه‌ساز»، رييس سازمان غذا و دارو در ادامه بين تجمع‌كنندگان كه از شهرهاي مختلف كشور آمده بودند، حاضر شد و بعد از گوش دادن به مشكلات آنها قول پيگيري اين موضوع را داد. شانه‌ساز در مورد مشكل تامين داروي بيماران‌ ام‌پي‌اس گفت: ما كاملا به اين خانواده‌ها حق مي‌دهيم و نگران تامين داروي آنها هستيم. يكي از مشكلات اساسي ما اين است كه تنها توليد‌كننده اين داروها يك شركت توليدكننده‌ امريكايي است، البته ما به شركت‌هاي دانش‌بنيان سفارش توليد آنها را داده‌ايم. او در مورد وضعيت پيش آمده افزود: يك مدت دارو به ما داده نمي‌شد، اما با كمك سازمان جهاني بهداشت و وزارت خارجه، آن شركت گفته است كه داروها را تحويل مي‌دهم، مشكل بزرگ ما تامين ارز است و براي خريد دارو بانك‌هاي واسط از ترس تهديدهاي امريكا جرات انتقال ارز را ندارند. شانه‌ساز افزود: در هر حال قرار شد كه ما پيگيري كنيم تا داروهاي اين بيماران براي چند ماه در كشور ذخيره باشد تا مشكل پيدا نكنند، يك مقدار افزايش مصرف دارو گزارش داده شده كه قرار شد همكاران در معاونت درمان آن را به ما اعلام كنند و بر اساس آزمايش‌هاي انجام شده اين دارو براي تعدادي از اين بيماران اثربخشي ندارد كه آن هم بايد بررسي كنيم. او بيان كرد: همچنين قرار شد والدين اين بيماران در سازمان نماينده‌ ثابت داشته باشند تا با كمك آنها اين پيگيري‌ها را انجام دهيم و همچنين قرار شد، يك جلسه با معاونت درمان در سازمان برنامه و بودجه بگذاريم تا با تامين اعتبار براي تهيه داروهاي اين عزيزان خيال‌شان را راحت كنيم. شانه‌ساز گفت: خيلي از كشورها مثل فرانسه، انگليس و آلمان اصلا هزينه‌هاي اينچنيني را تقبل نكردند، اما ما اصلا به خودمان اجازه نمي‌هيم چنين كاري را انجام دهيم، اين بيماري هزينه‌ درمان بسيار بالايي دارد و هزينه هر بيمار ماهيانه چند ده ميليون تومان مي‌شود كه بايد تلاش كنيم تا اين مقدار را تامين كنيم.