معاون سازمان بهزيستي كشور در گفت‌وگو با «اعتماد»: سرشماري افراد داراي معلوليت يكي از شاخص‌هاي توسعه است
169 سال بي‌خبري از تعداد واقعي معلولان ايران
گروه اجتماعي| «هر چه يك كشور، پيشرفته‌تر و مردم آگاه‌تر و شناخت نسبت به وضعيت موجود جامعه بيشتر باشد، آدم‌ها و تفاوت‌هاي‌شان را بهتر درك مي‌كنيم و براي‌شان برنامه‌ريزي بهتري داريم.»
معاون پيشگيري از معلوليت‌هاي سازمان بهزيستي كشور با اين جمله به سوال «اعتماد» جواب مي‌دهد و مي‌گويد كه وقتي در يك جامعه با اقليتي داراي ويژگي‌هاي منجر به ناتواني يا كم تواني مواجهيم در حالي كه اين اقليت هيچ نقش و تقصيري در بروز اين ويژگي‌ها نداشته‌اند و ممكن است اين ويژگي‌ها بر اثر يك حادثه يا بر اثر يك سهل‌انگاري يا قصور پزشكي ايجاد شده يا اينكه همراه با فرد متولد شده باشد، بايد تعداد اين اقليت را به درستي بشناسيم، نيازهاي‌شان را بدانيم، براي رفع نيازهاي‌شان تلاش كنيم و مهم‌تر از همه آنكه زمينه اقدامات پيشگيرانه براي جلوگيري از تولد جمعيتي با ويژگي‌هاي منجر به ناتواني يا كم تواني را ايجاد كنيم. در سراسر دنيا، افراد داراي معلوليت، اقليت داراي ويژگي‌هاي منجر به ناتواني يا كم تواني هستند كه به سبب شدت و ضعف و نوع معلوليت، نيازهاي متفاوت دارند. در تمام كشورهاي پيشرفته، تعداد اين اقليت شناسايي شده و دولت‌ها به سبب بي‌تقصير بودن اين اقليت در ناتواني‌ها و كم‌تواني‌هاي‌شان، مكلف و موظفند به تعداد تك‌تك اين افراد، شرايطي در جامعه و در تمام سطوح حقوق شهروندي ايجاد كنند كه اين اقليت مانند تمام شهروندان از حقوق برابر و امكانات يكسان براي حضور در سطح جامعه برخوردار باشند. آمار دقيق از تعداد اين اقليت، بازوي كمكي دولت‌ها براي تحقق عدالت و اجراي تكاليف قانوني در قبال اين افراد است. در ايران، جامعه افراد داراي معلوليت تا امروز رنج فراواني بابت محروميت از عدالت و حقوق برابر و حضور و مشاركت اجتماعي متحمل شده و مهم‌ترين دليل اين محروميت كه چيزي جز يك تضييع حق آشكار نيست، دقيق نبودن تعداد جمعيت افراد داراي معلوليت بوده است.
با وجود آنكه سابقه اولين سرشماري نفوس و مسكن در ايران به سال 1229 شمسي باز مي‌گردد ولي تا سال 1398 و به مدت 169 سال هيچ اقدامي براي شمارش دقيق افراد داراي معلوليت در كشور انجام نشد. آمار افراد داراي معلوليت، حتي در سرشماري‌هاي عمومي و 10 ساله نفوس و مسكن كه از دهه 1330 و به صورت تخصصي توسط مركز آمار ايران انجام مي‌گرفت هم دقيق و قابل استناد نيست و آخرين آمار افراد داراي معلوليت در سرشماري نفوس و مسكن مركز آمار ايران با نرخ 1.3 درصدي كه مربوط به سال 1390 است هم، فاصله بسيار زيادي با تخمين سازمان بهداشت جهاني از نرخ شيوع 10 الي 15 درصدي جمعيت افراد داراي معلوليت دارد.
بنابراين، نه فقط در قرن سيزدهم شمسي، حتي در قرن چهاردهم و با وجود تاسيس نهادهايي همچون جمعيت شير و خورشيد سرخ ايران (1301) وزارت بهداري و بهزيستي (1355) و سازمان بهزيستي كشور (1359) دولت‌ها از تعداد دقيق جمعيت افراد داراي معلوليت بي‌خبر بوده‌اند و برنامه‌ريزي‌ها، اعتبارات و سياستگذاري‌ها و حتي پوشش‌هاي حمايتي و خدماتي براي كمك يا تامين نيازهاي ويژه اين اقليت، دقيق و مطابق با واقعيت نبوده، چون حتي قانونگذار هم به اهميت سرشماري دقيق اين جمعيت توجهي نشان نمي‌داد. قضاوت درباره دليل بي‌توجهي دولت‌ها براي سرشماري افراد داراي معلوليت چندان آسان نيست، چراكه در اين سال‌ها دولت‌ها اقداماتي براي به كار‌گيري روش‌هاي نوين سرشماري و ثبت مختصات حياتي جامعه ايراني به كار بسته‌اند، اما اينكه چرا در اين سرشماري‌ها، جامعه معلولان به عنوان اقليتي با نيازهاي ويژه و هزينه‌هاي متفاوت از يك فرد عادي شمارش نشده‌اند در حالي كه برنامه‌ريزي براي تامين نيازهاي‌شان، بار مالي جداگانه‌اي بر هزينه‌هاي دولت‌ها تحميل مي‌كرده، يك سوال مهم است. بي‌اهميت بودن حضور اين افراد در نگاه دولت‌ها، باور غلط دولتمرداني كه تصور مي‌كردند اين افراد، جايي جز كنج خانه‌ها و آسايشگاه‌ها ندارند و براي توانمندي‌هاي مغفول مانده و ناديده‌شان، شأن، ارزش و اعتباري قائل نمي‌شده‌اند، ترس خانواده‌ها از انگ اجتماعي به سبب وجود يك فرد داراي معلوليت و تلاش براي پنهان كردن اين فرد از انظار عمومي، دانش ضعيف خانواده و جامعه از معناي معلوليت، ضعف اطلاع‌رساني درباره حقوق انساني و شهروندي و اجتماعي افراد داراي معلوليت، از جمله دلايلي است كه بايد در آسيب‌شناسي شمارش نشدن معلولان ايران مورد بررسي قرار بگيرد. از ماه‌هاي پاياني سال 1397 و در دومين سال اجراي برنامه ششم توسعه، دولت دوازدهم براي اجراي ماده 80 اين برنامه و شمارش معلوليت‌ها اقدام كرد و با توجه به اينكه طبق قانون، سازمان بهزيستي كشور متولي امور افراد داراي معلوليت كشور است، سرشماري جمعيت افراد داراي معلوليت به شيوه شيوع‌شناسي و توسط كارشناسان دفتر توانبخشي اين سازمان آغاز شد.
طبق نتايج اين سرشماري كه امسال و همزمان با روز جهاني حمايت از معلولان رونمايي شد، 11.5 درصد از جمعيت 85 ميليون نفري كشور دچار انواعي از معلوليت‌هاي خفيف تا شديدند كه 11.1 درصد از اين جمعيت، زنان و 10.5 درصد، مردان هستند و همچنين 10.3 درصد از جمعيت كشور هم دچار معلوليت منجر به ناتواني بازگشت‌ناپذيرند. طبق نتايج اين شيوع‌شناسي، 6.6 درصد از افراد داراي معلوليت در كشور، در گروه معلولان جسمي حركتي هستند، 3.6 درصد در گروه افراد دچار آسيب‌هاي بينايي، 1.8 درصد در گروه آسيب شنوايي، 1.8 درصد در گروه آسيب‌هاي ذهني هوشي و 0.8 درصد در گروه آسيب‌هاي صوت و گفتارند علاوه بر اينكه اين شيوع‌شناسي نشان مي‌دهد كه 40.7 درصد معلوليت‌ها در كشورمان، به دلايل ژنتيكي (ابتلاي جنين در دوره بارداري مادر به دليل وراثت و ژن) و 59.3 درصد معلوليت‌ها به دليل اكتسابي (بعد از دوره بارداري مادر و پايان دوره جنيني و از زمان تولد) بوده است.
شبنم جهانشاد، معاون پيشگيري از معلوليت‌هاي سازمان بهزيستي كشور و مجري اين شيوع‌شناسي كه اولين سرشماري دقيق از تعداد افراد داراي معلوليت با تفكيك جنسيت و طيف خفيف تا شديد در كشور است به «اعتماد» مي‌گويد: «طبق تعريف سازمان بهداشت جهاني، هر فردي كه دچار محدوديت عملكردي در فعاليت‌هاي روزمره زندگي و مشاركت اجتماعي باشد، دچار ناتواني است و در واقع، آسيب‌هاي جسمي حركتي، بينايي يا شنوايي، صدماتي است كه باعث محدوديت عملكردي در فعاليت‌هاي روزمره مي‌شود. شيوع‌شناسي ما هم برمبناي همين تعريف انجام شده به اين معنا كه 300 پرسشگر آموزش ديده با پرسشنامه‌هاي بومي‌سازي شده به خانه‌ها اعزام شده‌اند و 130 پزشك مسووليت معاينه و بررسي دليل معلوليت جمعيت نمونه را برعهده داشته‌اند و طي معاينات، تشخيص مي‌دادند كه معلوليت اين فرد، ژنتيك و ارثي يا اكتسابي يا بر اثر قصور پزشكي يا در اثر حوادث و سوانح بوده است. به عنوان نمونه فرد كم‌توان در ادامه تحصيل را به پزشك و اپتومتريست و روانشناس ارجاع داديم تا دليل كم‌تواني در ادامه تحصيل اين فرد شناسايي شود و بر مبناي همين ارجاع‌ها و بررسي‌ها به نرخ شيوع ناتواني 115 در هر هزار نفر جمعيت كشور (معادل 11.5درصد در جمعيت 85 ميليون نفري ايران) رسيده‌ايم و نرخ شيوع آسيب‌هاي بارز منجر به محدوديت عملكردي دائمي در جمعيت كل كشور هم 10.3درصد برآورد شده است. اين بررسي‌ها به ما نشان داد كه آسيب‌هاي جسمي حركتي در جمعيت افراد داراي معلوليت در ايران، بيشترين شيوع را با نرخ 6.6 درصد دارد و آسيب بينايي، شنوايي، ذهني و صوت و گفتار در رديف‌هاي بعد قرار مي‌گيرند. البته در اين شيوع‌شناسي، نرخ شيوع بيماري رواني مزمن محاسبه نشد و فقط به پرسش از خانواده يا گواهي و نسخه پزشك معالج فرد بيمار اكتفا و ان را در جدول‌هاي جداگانه‌اي ثبت كرديم.»
جهانشاد در توضيح اهميت اين شيوع‌شناسي در برنامه‌ريزي دولت‌ها و سياستگذاري‌هاي مرتبط با رفاه اجتماعي و در جواب سوال «اعتماد» درباره تفاوت نرخ 1.3درصدي و نرخ 11.5درصدي شيوع معلوليت مي‌گويد: «كشور افغانستان مي‌گويد نرخ شيوع معلوليت در كشورش، يك الي دو درصد و كشور سوئد مي‌گويد نرخ شيوع معلوليت در كشورش، 25 درصد است. هر چه كشوري پيشرفته‌تر باشد و مردم آن كشور، آگاه‌تر باشند و شناخت دولت‌ها نسبت به وضعيت موجود جامعه بيشتر باشد، آدم و تفاوت‌هاي‌شان را بهتر درك مي‌كنيم و براي‌شان برنامه‌ريزي مي‌كنيم و اگر نرخ شيوع درستي از تعداد افراد معلوليت در كشور داشته باشيم، هم براي پيشگيري از معلوليت و هم براي ارائه خدمات به اين افراد برنامه‌ريزي درست‌تري خواهيم داشت. شناسايي افراد داراي معلوليت به دولت‌ها كمك مي‌كند كه هم سياستگذاري پيشگيرانه و هم سياستگذاري خدمات محور را توسعه بدهند كه نتيجه چنين اقداماتي، افزايش رفاه اجتماعي فرد و خانواده او خواهد بود و به همين دليل، شيوع‌شناسي معلوليت در هر كشوري، شاخص توسعه است.»