مريم مقدسي
روزنامه‌نگار
مرد ويلچر را به سمت اتاق مجاور مي‌برد تا مراحل بازرسي طي شود، بدون آنكه شرايط فردي كه روي آن نشسته را در نظر بگيرد، از او مي‌خواهد تا از روي ويلچر بلند شود. در بخش بازرسي خبري از راكت‌هاي بازرسي بدني نيست و همه مراحل بازرسي به صورت دستي انجام مي‌شود و اين روند براي فردي كه معلوليت يا شرايط خاص دارد، چالش بزرگي محسوب مي‌شود. بحث بين مامور بخش بازرسي و فرد معلول كه همراهش را از او جدا كرده‌اند بالا گرفته و فضا متشنج است، اما بالاخره با به هم ريختن نظم ويلچر و جابه‌جايي صاحب آن، بازرسي صورت گرفته و مسافر مجوز عبور مي‌گيرد. اينجا گيت بازرسي فرودگاه مهرآباد تهران است و صاحب ويلچري كه ماموران به هر ترتيبي كه بود آن را بازرسي كردند، مرد 35 سالهاي است كه معلوليت شديد - حدود 98 درصد- جسمي و حركتي دارد و تصميم گرفته به رغم شرايط ويژه‌اي كه دارد و تمام محدوديت‌ها و كمبودهاي بخش حمل و نقل هوايي، با هواپيما سفر كند. او حالا پس از گذشت ماه‌ها از اين اتفاق به تلخي از آن ياد مي‌كند و مي‌گويد: «چالشي كه رفتار ماموران بازرسي در فرودگاه برايم ايجاد كرد، تمام سفرم را تحت تاثير قرار داد» صاحب آن ويلچر وحيد رجبلو است، كسي كه اين روزها اغلب كاربران توييتر با او و فعاليت‌هايش در زمينه انعكاس مشكلات معلولان آشنا هستند.
وحيد ماجراي بازرسي در فرودگاه را بعد از گذر از گيت‌ها و رسيدن به مقصد در توييتر منتشر كرد. موضوعي كه بازتاب بسياري داشت تا جايي كه وزير راه و مديركل سازمان هواپيمايي براي عذرخواهي با او تماس گرفتند: «گفتم من اصلا نيازي به عذرخواهي شما ندارم، اين شرايط فقط براي من پيش نيامده، همان روز در بخش بازرسي يك فرد ديگر هم بود كه واكر پوشيده بود - واكر يك اسكلت بيروني است كه روي پاهايي كه به هر دليلي كنترل ندارند، بسته مي‌شود تا پا را در شرايط با ثبات حفظ كند و فرد بتواند با كمك عصا راه برود- و روند بازرسي او را هم اذيت كرد، اين شرايط هر روز براي افراد زيادي تكرار مي‌شود. به وزير گفتم به جاي اين كارهاي نمايشي، كمك كنيد اين مسير براي ديگران هموار شود و اين مساله براي افراد ديگر تكرار نشود، من هم به شكل داوطلبانه كمك مي‌كنم» مذاكراتي براي دسترس پذير كردن فرودگاه‌ها براي معلولان انجام شد، اما با تغيير مدير سازمان هواپيمايي بي‌نتيجه ماند.
روايتي كه وحيد درباره عبورش از گيت بازرسي فرودگاه نقل مي‌كند تنها بخش كوچكي از مشكلات زندگي معلولاني است كه تصميم مي‌گيرند از انزواي اجباري بيرون بيايند و نقشي تاثيرگذار در جامعه داشته باشند، اما موانع يكي پس از ديگري تمام تلاش خود را به كار مي‌گيرند تا آنها را از راهي كه آمده‌اند منصرف كنند. وحيد رجبلو اما يكي از كساني است كه از راهي كه آمده منصرف نشده. او در سالهاي اخير با اقداماتي كه براي طرح مسائل افراد داراي معلوليت در جامعه انجام داده، شهرت پيدا كرده و در سال 2020 از سوي كميته غيرانتفاعي بين‌المللي جوانان جهان به عنوان يكي از ۱۰ چهره تأثيرگذار در دنيا معرفي شده است. وحيد اولين جوان ايراني بود كه در اين فهرست و با عنوان «مديرعامل استارتاپ توانيتو» معرفي شد. استارتاپي كه به افراد معلول با شرايط خاص خدمات مي‌دهد.
من از بيماري‌ام قوي‌ترم
مي‌گويد قصه من از روزي شروع شد كه فهميدم نمي‌توانم مثل هم سن و سال‌هايم بدوم يا راه بروم و حتي سر كلاس درس بنشينم. بيماري SMA از ابتداي تولد با او است و هر روز پيشروي مي‌كند. حالا كه 35ساله شده از درگيري ريه‌هايش با عوارض بيماري مي‌گويد و اينكه اين روزها بايد با كمك دستگاه، تنفس خود را كنترل كند. جملاتش نشان مي‌دهد كه چه نگاهي به بيماري‌اش دارد: «خيلي سعي كردم كه به اين نقطه نرسم يا ديرتر برسم ولي به هر حال بيماري است و حالا به مرحله‌اي رسيده كه به اجبار بايد با كمك دستگاه نفس بكشم و تلاش كنم كه اين تنفس مختل نشود تا به قول دكترم اين اختلال باعث ايست قلبي يا مشكل ديگري نشود. بيماري‌ام در طول اين سال‌ها تحت كنترل من بود و زياد با آن چالش نداشتم. اجازه ندادم كه من را نااميد كند يا مقابلم بايستد، چون من قوي‌تر بودم» مواجهه او با بيماري پيش‌رونده ژنتيكي‌اش از همان روزهاي كودكي كه به اين نتيجه رسيد كه خود او بايد حقش را از زندگي بگيرد، آغاز شد. شرايط فيزيكي‌اش محدوديت‌هايي را به او تحميل مي‌كرد اما استفاده از كامپيوتر و آشنايي با دانش برنامه‌نويسي كمكش كرد تا با وجود محدوديت‌ها و مشكلات فيزيكي، با جهاني بزرگ‌تر ارتباط برقرار كند. جهاني كه روزي به او اين امكان را داد تا نه تنها صداي خود كه صداي تمام كساني كه شرايط مشابه او را داشتند به گوش آدم‌ها برساند. وحيد حالا از تريبوني كه در اختيار دارد، صداي بسياري از افراد داراي معلوليت را به گوش كساني كه بايد، مي‌رساند.
زندگي در پيش رو
با اينكه با شروع هر صبح با بيماري‌اش روبرو مي‌شود، همچنان بر اين باور است كه از بيماري قوي‌تر است و بايد روحيه‌اش را حفظ كند تا به برنامه‌هايي كه در ذهن دارد برسد: «صبح‌ها به خاطر بيماري‌ام شرايط جسمي خوبي ندارم و نمي‌توانم خيلي سرِحال باشم. اما بيدار كه مي‌شوم اولين كاري كه مي‌كنم اين است كه تمام تلاشم را كنم كه بدنم را ريكاوري كنم تا بتوانم بنشينم و به كارهايم برسم. اين ريكاوري گاهي دو تا سه ساعت طول مي‌كشد، و اين زمان هر چقدر كه سنم بالاتر مي‌رود بيشتر مي‌شود. اين موضوع چالش بزرگي است چون صبح به نوعي شروع زندگي و كار است و طي كردن اين روند روزانه كار را برايم سخت مي‌كند. اما مثل همه مشكلات ديگر، سعي كردم يك راه‌حل برايش پيدا كنم. مثلا كارهاي فردا را تا جاي ممكن پايان روز يا در طول شب انجام دهم كه روند ريكاوري اول صبح تاخيري در انجام كارهاي روزم ايجاد نكند و وقتي صبح بيدار مي‌شوم زماني را كه به خاطر خشكي بدنم و سرحال نبودن از دست مي‌دهم، شب قبل جبران كرده باشم. در طول روز بايد در فواصل مختلف نرمش‌هايي براي دست، فك و عضلاتي كه بيشتر از آنها استفاده مي‌كنم داشته باشم. در مجموع هميشه سعي مي‌كنم مراقب خودم باشم، يا داروها و ويتامين‌هايم را فراموش نكنم. به روحيه‌ام خيلي اهميت مي‌دهم. اگر ببينم كمي سطح روحيه‌ام افت مي‌كند، در جمع دوستانم قرار مي‌گيرم و سعي مي‌كنم روحيه‌ام را مديريت كنم» در روزهاي پاياني سال 1401 از چالشهايي كه پشت سر گذاشته مي‌گويد و اينكه براي 1402 هم برنامه‌هايي در نظر دارد: «هنوز در حال مقابله با چالش‌هاي سال 1401 هستم. تلاشم اين است كه سال آينده يك مسير براي تجربه جديد از زندگي براي خودم باز كنم. قصد دارم شهر محل زندگي‌ام را تغيير دهم، كارهاي فعلي را توسعه دهم و كارهاي جديدي را شروع كنم. قصد دارم در سال جديد بخشي از كارهاي قبلي را تحويل گروه‌هاي ديگر دهم و در مجموع وارد يك زندگي جديد شوم و يك روتين ديگر براي خودم بسازم»
يكي از روياهاي من
«يكي از مهم‌ترين روتين‌هايم مطالعه روزانه است. چون تعامل من با آدم‌ها بيشتر از طريق صحبت و مذاكره كردن در جلسات است و با آدم‌ها در رشته‌هاي مختلف و با تخصص‌هاي مختلف روبرو مي‌شوم، در نتيجه نمي‌توانم بدون مطالعه اين موضوعات متنوع را مديريت كنم. مطالعه كتاب چاپي به خاطر شرايطم اغلب سخت است، يا بايد با كمك پرستار باشد يا ابزارهايي داشته باشم كه كمكم كنند. اين روزها كه هيچ‌كدام از اين امكانات را ندارم، بيشتر مطالعه‌ام با ابزارهاي ديجيتال است» وحيد در ميان مشغله‌هاي ريز و درشتي كه در طول روز دارد، براي حضور در جمع دوستانش هميشه يك زمان خالي كنار مي‌گذارد و يكي از علاقه‌مندي‌هايش دورهمي‌هايي است كه در اغلب مواقع در خانه او برگزار مي‌شود و ميزبان دوستان نزديكش است. دور هم جمع شدن آدم‌ها برايش جذاب است و همين جذابيت بوردگيم را به يكي از سرگرمي‌هايش تبديل كرده چون: «بازي‌هايي كه آدم‌ها را در يك نقطه دور هم جمع كند دوست دارم» اما علاوه بر اينكه به گفته خودش در زمينه بوردگيم مدعي است، تخته نرد و شطرنج را هم جزو مهم‌ترين علاقه‌مندي‌هايش دسته‌بندي مي‌كند و بعد از تمام اينها، كافه‌گردي و تجربه نوشيدني‌هاي جديد را در فهرست سرگرمي‌هايش اضافه مي‌كند. اما در اين فهرست، توجه به محيط اطرافش و شرايط موجود در آن با نكته سنجي‌هاي خاص خودش هم قرار دارد: «يكي از مواردي كه ذهن من را مشغول مي‌كند اين است كه در سطح شهر يا جامعه يا در روابطم و اتفاقاتي كه مي‌افتد، چالشهايي كه براي معلولين وجود دارد را رصد كنم و تا جاي ممكن در شبكه‌هاي اجتماعي منعكس يا با آدم‌ها در مورد آنها صحبت كنم. سعي مي‌كنم در فرهنگ‌سازي رفتار و برخورد درست مواجهه با معلولان سهيم شوم» يكي از اهدافش از بيان بخش‌هايي از زندگي روزمره‌اش در فضاي مجازي همين است، اينكه آدم‌ها روايتي ملموس از زندگي يك فرد داراي معلوليت را از زبان خود او بشنوند و از اين طريق با مسائلي كه افراد مشابه او با آن روبرو هستند، آشنا شوند.
اخيرا فيلم مستندي از زندگي وحيد در جشنواره فيلم آناتولي جايزه بهترين مستند بلند را دريافت كرد. در فيلم «يكي از روياهاي من» كه محسن هادي آن را كارگرداني كرده از دريچه زندگي وحيد، به زاويه‌اي از زندگي افراد داراي معلوليت پرداخته شده كه كمتر در مورد آن سخن گفته مي‌شود: «تجربه عشق» موضوعي كه حتي طرح آن در اكانت توييتري وحيد هم با واكنش‌هاي عجيب كاربران روبرو شد. اما وحيد معتقد است: «هميشه داستان‌هاي عاشقانه درباره افرادي است كه بدن‌هاي سالمي دارند و كليشه‌هاي زمانه خود در زيبايي هستند، در قصه‌هاي عاشقانه هرگز يك فرد داراي معلوليت وجود ندارد» اين تابوشكني در فضاي توييتر فارسي واكنش‌هاي تلخ و عجيبي داشت اما گويا داوران جشنواره تركيه‌اي را مجاب كرد تا آن را به رسميت بشناسند و به عنوان بهترين روايت معرفي و از آن تقدير كنند.
رقابت‌هايي كه گران تمام مي‌شود
درك شرايط فردي كه با محدوديت‌هاي فيزيكي روبرو است، نياز به نگاهي وسيع دارد. نگاهي كه در برخي جوامع يا وجود ندارد يا آنقدر كمرنگ است كه نمي‌توان حسابي روي آن باز كرد. نيازهاي اين افراد كه بزرگ‌ترين اقليت در جامعه محسوب مي‌شوند در غالب مواقع ناديده گرفته مي‌شود. حذف رديف بودجه مستقل «قانون حمايت از حقوق معلولان» در لايحه بودجه 1402 و دسترس‌پذير نكردن فضاهاي عمومي در سطح شهر و بي‌توجهي‌هاي سازمان يافته به اين نياز در جامعه نتيجه همين نگاه‌ها است. اما وحيد به بعد ديگري از مشكلات معلولان هم اشاره مي‌كند، بعدي كه شايد به روابط فردي آنها مربوط باشد اما بخشي از آن در نگاه غالب جامعه هم وجود دارد: «يكي از آزاردهنده‌ترين رفتارها، از سوي آدم‌هايي است كه به شكلي با من در ارتباط هستند. پذيرش اين موضوع براي آنها سخت است كه من با تمام محدوديت‌هايم، زندگي مستقل خودم را دارم و در يك حوزه خاص متخصص هستم. به همين دليل سعي مي‌كنند مدام معلوليتم را به من يادآوري كنند يا شرايط خود را با من مقايسه كنند. آنها به اين موضوع فكر نمي‌كنند كه يك فرد معلول به دليل شرايطي كه دارد، مجبور است درصد قابل توجهي از درآمد يا دارايي خود را هزينه كند تا بتواند يك زندگي نسبتا عادي داشته باشد. اگر من يك درآمد صد ميليوني هم داشته باشم بايد 50 درصد آن را هزينه كنم كه يك نفر مراقب من باشد يا امكانات مورد نيازم براي زندگي عادي را تهيه كنم يا داروهايم تامين شود و... در صورتي كه يك فرد كه از نظر جسمي در سلامت است، اين هزينه‌ها را ندارد. اين آدم‌ها زندگي خودشان را با يك معلول مقايسه مي‌كنند. البته اين مساله هم مي‌تواند براي من به عنوان يك معلول قشنگ باشد و هم نه. اينكه من با وجود معلوليت شديد، زندگي‌ام را در سطح يك آدم عادي تامين كرده‌ام كه او بخواهد با من رقابت كند، نكته مثبتي است اما از طرفي او اين موضوع را در نظر نمي‌گيرد كه اين رقابت چقدر براي من گران تمام شده و فشار زندگي روي من تا چه اندازه بيشتر بوده. اينها چالشهايي است كه هر روز با آن روبرو هستم. در واقع اينها جنگ‌هاي هر روز يك معلول با جامعه اطراف است» در نهايت تاكيد ويژه‌اي دارد كه: «البته آدم‌هاي خوب هم در زندگي‌ام زياد هستند و دوستان خوب بسيار زيادي دارم»
چالشي به نام سفر
در آستانه نوروز هر چند با شرايط اقتصادي موجود جايي براي گفتن از سفر و گردشگري باقي نمانده است، اما موضوعي كه در گفت‌وگو با وحيد مي‌شد به آن پرداخت چالش‌هاي سفر معلولان بود. سفر او هنگام انجام اين گفت‌وگو هم بهانه ديگري بود تا از مشكلات و چالش‌هاي مسافرت براي معلولان بگوييم. سفرهايي كه مي‌توانند الزاما تفريحي نباشند و مثل تجربه سفر وحيد كه در فرودگاه مهرآباد پيش آمد يك سفر كاري يا حتي درماني باشد. ماجراي فرودگاه مهرآباد براي وحيد هنوز يكي از تلخ‌ترين خاطرات سفر است. مي‌گويد تا پيش از اينكه به عنوان كارآفرين شناخته شود، تجربه سفر نداشته و دليل آن هم نبود زيرساخت‌هاي مناسب براي معلولان بود، كه حتي بيرون آمدن از منزل را براي بسياري از آنان غير ممكن مي‌كند. اما در سالهاي اخير بارها ناگزير به سفر به شهرهاي مختلف براي شركت در گردهمايي‌ها و سمينارهايي بوده و همين امر باعث شده تا با بخش ديگري از مشكلات معلولان مواجه شود: «تجربه سفر براي من - من يعني معلولان- تجربه بسيار سختي است. كساني كه شدت معلوليت‌شان بيشتر است يا وزن سنگين‌تري دارند، اين تجربه را به شكل وخيم‌تري پشت سر مي‌گذارند. در ايران اگر بخواهم بي‌انصافي نكنم تقريبا ده درصد امكانات مورد نياز گردشگري براي معلولان تامين شده است. در شهرهايي مثل مشهد يا اصفهان - چون زيارتي و توريستي هستند- شايد اين امكانات بيشتر است. در مشهد حداقل اطراف حرم تردد با ويلچر يا استفاده از ون مخصوص راحت‌تر است. اما اغلب شهرهاي ايران براي معلولان تقريبا غير قابل تردد هستند. وسايل نقليه هم مناسب‌سازي نشده‌اند. سوار شدن به قطار با ويلچر غيرممكن است، در سفري كه با قطار داشتم چون وزنم سبك بود ويلچر را در قسمت بار گذاشتند و من تمام مدت روي تخت خوابيده بودم امكان استفاده از صندلي‌هاي قطار و سرويس بهداشتي را هم نداشتم. در سفر با هواپيما هم كه تجربه بازرسي در فرودگاه و مشكلاتي كه به هم ريختن تنظيمات ويلچر براي‌مان ايجاد كرد تمام سفرم را تحت تاثير قرار داد. در صورتي كه در كشورهاي ديگر كسي يك معلول را از روي ويلچر بلند نمي‌كند. با كمك دستگاه ايكس ري يا ابزارهاي ديگر بازرسي بدني را انجام مي‌دهند. بدون اينكه به فرد آسيب بزنند يا او را به خاطر معلوليت تحقير كنند» چالش سفر براي معلولان به همين جا ختم نمي‌شود و در حوزه اقامت هم آنها را با مشكلاتي مواجه مي‌كند.
شنا بر خلاف جهت رودخانه
قرار بود روايتي از زندگي وحيد را نقل كنيم، اما گويي روايت زندگي او با طرح مسائل معلولان گره خورده است. همانطور كه در فعاليت‌هايش در دنياي مجازي به مسائل و مشكلات افرادي كه شرايط مشابه او دارند، مي‌پردازد، در نقل روايت زندگي شخصي‌اش هم اين موضوع را از نظر دور نكرد تا اين فرصت را محملي براي بيان مسائل همه افرادي كند كه شايد صداي‌شان به اندازه او به گوش آدم‌ها نمي‌رسد. زندگي او به عنوان كسي كه با معلوليت شديد روبرو است و با وجود تمام مسائلي كه شرايط فيزيكي‌اش به او تحميل كرده، توانسته موفقيت‌هاي بسياري را به عنوان يك جوان 35 ساله در كارنامه‌اش ثبت كند، براي بسياري از معلولان الهام بخش بوده. درباره مسيري كه در زندگي طي كرده مي‌گويد: «همه فكر مي‌كردند چون معلوليت شديد دارم، نمي‌توانم توانمند باشم، يا استعدادي داشته باشم و قرار است در تمام زندگي وابسته به ديگران بمانم. تصور آنها اين بود كه در حل مسائل راه‌حلي ندارم و... اما اينها همان چيزهايي بود كه من بايد پيدا مي‌كردم و خلاف آن را ثابت مي‌كردم»