بيماران خاص توجه بيشتر مي‌طلبند
فاطمه ذوالقدر
در فضاي عمومي جامعه و حتي در رسانه‌ها، روز بيماري‌هاي خاص معمولا بدون آن توجهي كه لازم است، بعضا در سكوت مي‌گذرد. اين موضوع تاحدودي بازتاب اين واقعيت است كه در سطوح كلان هم پرداختن به مشكلات گروهي از مردم كه دست به گريبان با اين نوع از بيماري‌ها هستند به قدر كفايت مورد توجه قرار نمي‌گيرد. در مجلس دهم اهتمامي براي توجه بيشتر به نيازها، خواست‌ها و مطالبات اين قشر كه صدايي براي مطالبه‌گري ندارند و همواره به دليل كمبودها چه بسا در سطح تامين نيازهاي اوليه در مضيقه هستند رديف بودجه و اعتبار خاص با لحاظ ضريب رشد سالانه و متناسب با نرخ تورم تخصيص داده مي‌شد. بر اين اساس، با توجه به اينكه برخي بيماري‌هاي خاص حداقل حمايت‌هاي دولتي را در موضوع هزينه‌هاي دارو و درمان هم دارا نبودند براي اولين‌بار پيشنهادي براي لحاظ در بند ج تبصره 10 در بودجه سال ٩٨ مطرح شد به نحوي كه اعتبارات وصولي از محل افزايش 10 درصدي عوارض گمركي و سود بازرگاني واردات لوازم آرايشي علاوه بر تخصيص براي خريد پروتز حلزون شنوايي به موضوع درمان و هزينه‌هاي دارويي بيماران اوتيسم، گوشه، سالك، متابوليك و بال پروانه‌اي نيز تخصيص يابد كه خوشبختانه مورد تصويب قرار گرفت و بر اين اساس 50 درصد درآمد حاصل از اين رديف به موضوع حلزون شنوايي و 50 درصد آن به بيماران خاص نامبرده شده تخصيص يافت. فراكسيون حمايت از معلولان كه تاسيس شد نيز سعي بر اين داشتيم تا مشكلات بيماري‌هاي خاص و صعب‌العلاج را در زير چتر همين فراكسيون به‌طور كامل بررسي كرده و پوشش‌هاي حمايتي لازم براي آنها را با همراهي بدنه دولت تامين كنيم. اهميت توجه و رسيدگي به اين بخش از اعضاي جامعه بر كسي پوشيده نيست و وظيفه ماست كه با اين يادآوري‌ها و در نظر گرفتن بودجه و اعتبارات لازم نگذاريم اين افراد تبديل به باري بر دوش خانواده‌هاي‌شان شوند كه چه بسا بسياري از اين خانواده‌ها به لحاظ مالي نيز قادر به تامين تمام نيازهاي عضو بيمارشان نيستند و اينجاست كه سازمان‌هاي دولتي و حمايتي مانند سازمان بهزيستي و كميته امداد بايد وارد عمل شوند.
خوشبختانه سازمان بهزيستي و كميته امداد حالا توجه بيشتري به اين سمت معطوف كرده‌اند اما شرايط خاص حاصل از كرونا نياز درماني حمايتي و افزايش سطح ايمني براي اين افراد را بيشتر ايجاب مي‌كند. مطمئنا به دليل سطوح پايين ايمني اين بخش از جامعه بيشتر از بسياري طيف‌هاي ديگر تحت تاثير شرايط حاكم پس از شيوع كرونا قرار گرفته و لزوم واكسيناسيون سريع‌تر آنها و افزايش سطح ايمني آنها در برابر بيماري مهم و ضروري است. ياري گرفتن از موسسه‌ها و نهادهاي خيريه كه همواره همراه دولت بوده‌اند يكي از بال‌هاي كمكي دولت در رسيدگي به اين قشر است. در همين خصوص تسهيل و رفع موانع موجود در شرايط تاسيس سازمان‌هاي خيريه و مردم نهاد در حوزه بيماري‌هاي خاص كه مقام معظم رهبري نيز امسال بر مانع‌زدايي در انجام امور تاكيد داشتند نيز مي‌تواند كمك بسياري در اين زمينه باشد و با تخصيص تسهيلات ويژه به اين موسسات، امكان فعاليت بيشتر آنها را در حوزه، پزشكي، تشخيص، فيزيوتراپي و تهيه دارو، فراهم كنيم. در مجلس دهم لايحه حمايت از معلولان نيز تصويب شد اما از آنجايي كه بار مالي دارد، در حوزه مسكن و اشتغال معلولان به صورت كامل محقق نشده است به همين ترتيب اين مشكلات در مورد بيماران خاص هم وجود دارد. يعني حتي بخشي از اين جامعه هم اگر بخواهند مشغول به كار شوند، حمايت و توجهي كه بايد را نمي‌بينند در صورتي كه مواد خوبي در اين لايحه گنجانده شده كه متاسفانه محقق شدن‌شان زمان‌گير بوده و با سرعت دلخواه پيش نرفته است. اميد اين است كه وقتي پاي بودجه به ميان مي‌آيد، اين گروه‌هاي جامعه در اولويت قرار بگيرند تا سنگي از سر راه مسكن، اشتغال و درمان آنها برداشته شود.