فراموش‌شدگان بي‌خطر

گروه اجتماعي

تصوير ذهني ما از يك مبتلاي اسكيزوفرني چيست‌؟ يك مرد يا زن ژوليده كه بي‌دليل مي‌خندد و با خودش حرف مي‌زند و پرخاش مي‌كند و حمله‌ور مي‌شود تا در نهايت، گوشه خيابان مي‌افتد و مورد خنده و تفريح عابران پياده مي‌شود و ... . اين تصوير، مخلوق ناقص اطلاع‌رساني ناقص‌تر نهادهاي متولي و دستگاه‌هاي مسوول حمايت از افراد داراي معلوليت رواني در كشور است. ظرف 4‌دهه، مسوولان نهادهاي متولي، به دليل ناآگاهي درباره ماهيت اين اختلال رواني، با توجيه غلط «درمان‌ناپذيري اين بيماران و حيف و ميل شدن هرگونه سرمايه‌گذاري براي آنها»، رديف‌هاي بودجه‌اي مربوط به درمان و حمايت از اين بيماران را در آخرين اولويت‌ها گذاشته‌اند و اگر در دفعات معدودي هم، ناچار شده‌اند خدماتي براي اين بيماران كه يك درصد از كل جامعه را شامل مي‌شوند، ارايه كنند، حداقل‌هايي بوده با پراكندگي و توزيع ناعادلانه و بنابراين، باز هم داستان تلخ رهاشدگي و فراموش شدن اين بيماران در اقصي نقاط كشور ادامه پيدا كرده است. 

24 مه ‌مصادف با سوم خرداد، روز جهاني حمايت از بيماران اسكيزوفرنياست. طيبه دهباشي‌زاده؛ مديرعامل انجمن حمايت از بيماران اسكيزوفرنيا، در گفت‌وگو با «اعتماد»، اولين معضل مهم در مسير حمايت از اين بيماران را فقدان آمار دقيق از تعداد مبتلايان مي‌داند. چند سال قبل، كارشناس حوزه توانبخشي سازمان بهزيستي كشور اعلام كرد كه سالانه ۲۰ هزار نوجوان و جوان به اسكيزوفرني مبتلا مي‌شوند و بيش از ۲۵۰هزار نفر از جمعيت ايران مبتلا به اسكيزوفرني است كه حدود يك‌پنجم آنها در هر لحظه نياز به بستري در بيمارستان دارند.‏ اما حتي با اين اعلام هم معلوم نيست جمعيت هدفي كه بايد تحت پوشش خدمات درماني و حمايتي وتوانبخشي قرار بگيرد چه عددي است چون نه تنها سازمان بهزيستي كشور به عنوان متولي حمايت از افراد داراي معلوليت، صرفا بر اساس آمار تقريبي از تعداد بيماراني كه در اين نهاد حمايتي تشكيل پرونده داده‌اند، گزارش دهي كشوري دارد، حتي دستگاه‌هاي متولي سرشماري و آمار‌گيري هم در هيچ كدام از سرشماري‌هاي 5‌ساله جمعيت، عدد دقيقي از تعداد مبتلايان اسكيزوفرني ارايه نمي‌كنند. دهباشي‌زاده به استناد آمار جهاني، در برآورد تعداد مبتلايان شديدترين اختلال رواني در كشور مي‌گويد: «آمار جهاني يك‌درصد جمعيت است و بنابراين، ما در ايران حداقل 800 هزار مبتلاي اسكيزوفرني داريم در حالي كه ممكن است حداكثر 20 درصد اين افراد براي درمان مراجعه كرده باشند و حتي از تعداد مراجعات هم گزارش آماري دقيقي در دست نيست. مشكل ما با سازمان بهزيستي هم همين است كه سازمان بهزيستي، اعلام مي‌كند تعداد كل بيماران رواني مزمن در كشور، 110 هزار نفر است در حالي كه اين عدد شامل تمام بيماران و تمام اختلالات مي‌شود در حالي كه حتي در پيمايش ملي سلامت روان كه سال 90 منتشر شد هم تعداد مبتلايان اسكيزوفرني، 6 دهم درصد برآورد شده بود و اين عدد هم نشان مي‌داد كه تعداد مراجعات مبتلايان، بسيار كمتر از عدد واقعي جمعيت بيمار است.»
نبود آمار دقيق چه مشكلاتي براي اين بيماران، خانواده ايشان، ارايه‌دهندگان خدمات درماني و حمايتي و توانبخشي ايجاد مي‌كند؟ مهم‌ترين مشكل اين است كه به دليل برآوردي اشتباه از تعداد جمعيت هدف، اعتبار دهي براي خدمات مورد نياز هم در رديف‌هاي آخر اولويت قرار مي‌گيرد و اين حذف اعتباري، باقي زيرشاخه‌ها را هم تحت تاثير قرار مي‌دهد. مهم‌ترين زير شاخه در روند حمايت و درمان مبتلايان اسكيزوفرني، مجاب نشدن سازمان‌هاي بيمه‌گر براي افزايش پوشش بيمه‌اي خدمات درماني و توانبخشي است؛ گراني هزينه درمان و خدمات توانبخشي براي مبتلايان شديدترين اختلال رواني، درحدي خانواده‌ها را با چالش سقوط به فقر مواجه مي‌كند كه ظرف دهه جاري و بنا به تاييد مسوولان اداره سلامت روان وزارت بهداشت، بيش از 50 درصد بيماراني كه از بيماري خود آگاه بوده و پا به مسير ناهموار درمان گذاشته‌اند، به دليل پوشش ناكافي بيمه و گراني سرسام‌آور خدمات سلامت روان در كشور، از همان نيمه راه درمان را رها كرده‌اند و خطر اين رها كردن چيست؟ 
دهباشي‌زاده در پاسخ به اين سوال مي‌گويد: «بيماري شديد‌تر شده و اين افراد، از خانه طرد مي‌شوند و تبديل به كارتن خواب و بي‌خانمان مي‌شوند. به ياد دارم كه سال 1378 وقتي اولين خدمات براي مبتلايان اسكيزوفرني را آغاز كرديم، تعداد زيادي از اين بيماران، بي‌خانمان و ساكن در خيابان‌ها بودند چون هيچ خدمت درماني و حمايتي براي آنها وجود نداشت و حتي خانواده اين بيماران هم از هر كمكي محروم بود. با گذشت زمان، وضعيت خدمت رساني بهبود پيدا كرد و تعداد مبتلايان خيابان خواب كاهش يافت. ولي دو سال قبل، شهرداري تهران از ما دعوت كرد كه براي همكاري مشترك، برنامه‌ريزي كنيم. در آن جلسه، شهردار ناحيه 4 منطقه 11 به ما گفت كه وقتي گشت شهرداري، براي ساماندهي شبانه خيابان‌خواب‌هاي پايتخت اعزام مي‌شود، اگر در ميان اين افراد، بيمار اعصاب و روان باشد، در خيابان رها مي‌شود در حالي كه باقي افراد بي‌خانمان، به گرمخانه منتقل مي‌شوند. در واقع اين افراد حتي در آمار كارتن‌خواب‌ها هم جايي ندارند. خانواده‌هاي متعددي را مي‌توان پيدا كرد كه سال‌هاست از بيمارشان بي‌خبرند چون يا سر از مراكز شبانه‌روزي دولتي درآورده يا در خيابان‌ها گم شده و آنقدر اين رها شدگي ادامه پيدا مي‌كند تا يك روز هم، گوشه خيابان بميرد.»
به گفته دهباشي زاده، به دنبال توسعه خدمات ويزيت در منزل يا پرداخت حق پرستاري، از چند سال گذشته، تعداد خانواده‌هايي كه حاضر به نگهداري از بيمار در منزل هستند رو به افزايش رفته چون حتي هزينه نگهداري در منزل، به مراتب از هزينه مراكز شبانه روزي كمتر است. در حالي كه هم‌اكنون حدود 10 هزار بيمار رواني مزمن در مراكز شبانه‌روزي تحت پوشش سازمان بهزيستي كشور نگهداري مي‌شوند، مديرعامل «احبا» مي‌گويد كه حتي آن تعداد از خانواده‌هايي هم كه از تمكن پرداخت هزينه سالانه مراكز شبانه روزي برخوردارند، پس از مدتي دچار ناتواني مالي مي‌شوند و مي‌افزايد: «در تهران، غير از سراي احسان، باقي مراكز شبانه‌روزي، هزينه نگهداري ماهانه دارند و يك خانواده بايد براي نگهداري از بيمار خود در اين مراكز، سالانه حدود 10 ميليون تومان پرداخت كند. البته مراكزي هم هستند كه سهميه يا يارانه از بهزيستي مي‌گيرند كه در اين مراكز، هزينه نگهداري بيمار تا سقف 2 ميليون و 500 هزار الي 4 ميليون تومان براي يك سال كاهش مي‌يابد. اما در تمام مراكز، هزينه مداواي جسماني بيمار بر عهده خانواده است و در واقع، تمام مراكز شبانه روزي، صرفا يك تخت براي استراحت بيمار است به علاوه دارو و چند ويزيت.»
درد اين بيماران؛ بيماراني كه مي‌دانند چه دردي دارند، غير از شناخت به ماهيت اين درد كه از نوجواني مثل يك رفيق مهربان تا پاي مرگ همراه‌شان قدم برمي‌دارد، انگشت اتهام و تمسخري است كه جامعه، بي‌دريغ به سمت آنها اشاره مي‌گيرد. دهباشي‌زاده با انتقاد از فرهنگ غلط رايج در ايران و ضعف شديد دولت‌ها در اصلاح اين فرهنگ مي‌گويد: «در خيابان‌هاي شهر من و شما، افراد دچار اين باور غلط هستند كه اسكيزوفرني پايان خط زندگي يك بيمار اعصاب و روان است. ما در مركزمان از فردي نگهداري مي‌كنيم كه به مدت 12 سال كارتن خواب بوده و پس از آنكه از خيابان خوابي به تنگ آمده و به بهزيستي مراجعه كرده و به ما ارجاع داده شده، او را براي درمان اعتياد اعزام كرديم و اين فرد، امروز يك هنرمند است كه شعر مي‌گويد و چرم‌دوزي و خطاطي مي‌كند. بيمار ديگري هم هست كه ساكن امريكا بوده و پس از بازگشت به ايران، ظرف 4 سال، 33 بار در بيمارستان روانپزشكي بستري شد ولي حالا، 12 سال است كه با خدمات مركز روزانه ما تحت درمان و حمايت توانبخشي است و علاوه بر آنكه در اين مدت، ازدواج كرده، مدرس زبان انگليسي است. اين بيماران، در صورت دريافت مشاوره درماني و گروه درماني و كار‌درماني و مددكاري و موسيقي‌درماني و هنردرماني، مي‌توانند در بازار كار باشند ولي متاسفانه، نه تنها هيچ مركزي براي اشتغال‌زايي اين بيماران در كشور وجود ندارد، كارفرما به محض اطلاع از بيماري آنها، حكم به اخراج مي‌دهد در حالي كه طبق قانون حمايت از معلولان، بايد سالانه 3 درصد از سهميه اشتغال به معلولان اختصاص يابد كه متاسفانه اين 3 درصد هم فقط براي معلولان جسمي صرف مي‌شود و بيماران اعصاب و روان هيچ جايي در اين سهميه ندارند. علاوه بر اين، هنوز پوشش بيمه‌اي خدمات درماني مبتلايان اسكيزوفرني هم با مشكل مواجه است. يك مبتلاي اسكيزوفرني، فقط مي‌تواند براي 56 روز بستري در طول يك سال از پوشش بيمه استفاده كند در حالي كه اين سقف براي بيمار جسمي، 11 ماه در سال است. بيمه‌هاي پايه، فقط يك نوبت ويزيت در هر ماه را پوشش مي‌دهند و هنوز براي پوشش بيمه‌اي مشاوره و خدمات توانبخشي هم با مشكلات فراواني مواجهيم ضمن اينكه توزيع مراكز توانبخشي در كشور هم به هيچ‌وجه مطلوب نيست. علاوه بر اين، حتي پرداخت هزينه ماهانه خدمات مراكز روزانه كه معمولا از 200 هزار يا 300 هزار در ماه تجاوز نمي‌كند هم براي بسيار خانواده‌ها، گران و غير ممكن است در حالي كه خدماتي كه در مراكز روزانه ارايه مي‌شود، نقش مهمي در بهبودي بيمار دارد و وقتي چنين خدماتي از برنامه زندگي بيمار حذف مي‌شود، خطر رها كردن درمان هم افزايش مي‌يابد و در اين زمان، خانواده مستاصل، يا بايد بيمار را از خانه طرد كند يا در صف انتظار پذيرش مراكز شبانه‌روزي دولتي بايستد. وقتي يك جوان 20 ساله اسكيزوفرني، براي تمام عمر خود به يك مركز شبانه‌روزي منتقل مي‌شود چه اتفاقي خواهد افتاد ؟ از آنجا كه اين بيماران معمولا، عمر طولاني دارند، اين جوان حداقل 50 سال در مركز زندگي خواهد كرد در حالي كه در همه اين سال‌ها، همان حداقل توانايي‌ها را هم از دست مي‌دهد و از همان حداقل روابط اجتماعي كه داشته هم محروم مي‌شود.»
دهباشي‌زاده ضمن ابراز تاسف از وضعيت تاسف‌بار خدمات ناكافي و بسيار قليل حمايتي و درماني و توانبخشي در استان‌هاي محروم و ضمن انتقاد از دولت‌ها به دليل فراموش كردن وظايفي كه در قبال مبتلايان اسكيزوفرني برعهده دارند، مي‌گويد: «در استان سيستان و بلوچستان، مردي را ديدم كه از 8سالگي مبتلا به اسكيزوفرني شده بود و مردم مي‌گفتند ديوانه است. اين مرد، 40 سال بود كه در خيابان‌ها با پاي برهنه راه مي‌رفت و زباله جمع مي‌كرد و در كنار يك پيرزن در يك اتاق سيماني زندگي مي‌كرد. يك سال و نيم است كه كل جهان، شكل ديگري از زندگي را تجربه مي‌كند. همه ما عاصي شده‌ايم و فشار‌هاي شديد رواني را تحمل مي‌كنيم. آمار اختلالات رواني در اين 15‌ماه در كل دنيا رو به افزايش است و حال همه مردم دنيا هم بد است چون خانه‌نشيني در اين مدت افزايش يافته و ارتباطات اجتماعي كم شده ولي همه ما اين روزها را با اين اميد سپري مي‌كنيم كه بالاخره اين دوران تمام مي‌شود و زندگي به روال عادي برمي‌گردد. ولي بيماران اسكيزوفرني كه از 15‌سالگي و 18‌سالگي مبتلا مي‌شوند هيچ اميدي ندارند و محكومند كه تا پايان عمر، با همين درد و توهم و به همين شكل زندگي كنند چون دولت‌ها و مردم و رسانه‌ها در ايران، اين مدل زندگي را به آنها تحميل مي‌كنند؛ در حالي كه اگر آگاهي جامعه بالا برود و رسانه به وظيفه‌اش عمل كند و به مردم ياد بدهد كه خانواده بيماران اسكيزوفرني موجودات خطرناكي نيستند و همان‌طور كه با يك بيمار جسمي همدلي مي‌كنند، با يك بيمار اعصاب و روان هم همدلي داشته باشند و مهم‌تر از همه، به مردم ياد بدهد كه همه ما، شانس برابر ابتلا به اسكيزوفرني را داريم و به مردم ياد بدهد كه مراجعه براي درمان، بدترين راه نيست چون مبتلاي اسكيزوفرني مثل يك مبتلاي ديابت و بيمار قلبي است و همان‌طور كه يك بيمار ديابت بايد تا پايان عمر، دارو بخورد تا بر اثر بالا رفتن قند خون، دچار نابينايي و نارسايي كليه و قطع عضو نشود، يك بيمار اسكيزوفرني هم براي حضور موفق در جامعه و كنترل توهماتش بايد تا پايان عمر دارو مصرف كند، آن وقت اين جهان، اين خيابان‌ها، جاي بهتري است براي زندگي بيماراني كه جز آسيب به خودشان، هيچ زخمي به جامعه نمي‌زنند.»