نخستين رويارويي با سرطان مانند سوگواري براي مرگ عزيزان است با اين تفاوت كه فرد براي خود سوگواري مي‌كند
دكتر از من قول گرفت سراغ اطلاعات خام و اثبات نشده در اينترنت نروم
نيره خادمي
سابقه فاميلي نداشت و به لحاظ هورموني و ژنتيكي مستعد بيماري نبود ولي يك روز با نوعي از درد كه به «تيركشيدن» معروف است، در سينه راستش روبه‌رو شد و توده ريز سرطاني را هنگام لمس با انگشتانش، حس كرد. «فروزان»، شك داشت. طبق شنيده‌هايش اگر غده، چربي بود؛ بايد زير بندهاي سرانگشت، غلت مي‌خورد، اما توده كوچك، دست به سينه، در جاي خود ايستاده بود. تابستان سال ۹۳ او كه هنوز ۴۶ سال داشت با اينكه هميشه آدم بي‌توجهي در مقوله درمان بود، پيگير دردها و آن توده‌هاي كوچك شد. بعد از چندين مراجعه سرانجام در لحظه‌اي كه نفس در سينه‌اش حبس بود، غده‌ها زير گايد سونوگرافي، يكي بعد از ديگري خود را نشان دادند. هر دو سينه و غده لنفاوي راست، درگير بودند، بنابراين درمان را شروع كرد. درد زيادي داشت تا جايي كه يك روز به مادر گفته بود؛ راضي باش و بگذار از اين زندگي بروم و اين حجم درد، خاموش شود. در دوران بيماري دوست نداشت اهل فاميل بدانند دچار سرطان است. موهايش كه ريخت و مجبور شد همه را بتراشد، زير دوش گريه كرد و وقتي از شدت درد، لكنت گرفته بود، دلش نمي‌خواست كسي صدايش را بشنود. حالا هم كه از آن «چنگار» گذر كرده، نمي‌خواهد از اسم و نشان او و حتي از شغلي كه با ۳۰ سال سابقه خدمت از آن بازنشست شده، يادي شود. بنابراين نامش؛ فروزان و نامي مستعار است. او در گفت‌وگو با «اعتماد» از دردها و رنج‌هاي سرطان، ضرورت توجه به درمان سريع و به‌موقع و بايدها و نبايدهاي آن نام برده است و اينكه مثلا فرد در مواجهه با اين بيماري بايد چه راهي درپيش بگيرد و در اين دوران چه كاري از دست خانواده، دوست و اهل فاميل برمي‌آيد. فروزان معتقد است كه نبايد از مراجعه به پزشك ترسيد، چراكه اقدام ديرهنگام ممكن است به ضرر پروسه درمان تمام شود؛ «اگر كسي دچار اين بيماري شد در صف‌هاي طولاني انتظار بيمارستان‌ها نماند، چون سرعت عمل در درمان، مهم است. نگاه نكنند كه درمان، هزينه بالايي دارد؛ از هزينه‌ها نترسند، چاره‌اي نيست و بايد اين راه را طي كنند. هزينه برمي‌گردد، اما سلامتي برنمي‌گردد. بنابراين حتي اگر شد قرض كنند، چراكه شروع سريع درمان، احتمال توفيق را بيشتر مي‌كند و قرار گرفتن در صف‌ها باعث رشد سلول‌هاي سرطاني مي‌شود.»
چطور متوجه شديد كه به سرطان مبتلا هستيد؟
يك روز همين‌طور كه سينه‌ام تير مي‌كشيد، متوجه توده‌ريزي زير دستم شدم. پيش از آن، شنيده بودم كه سلول‌ها يا غدد سرطاني يكجا مي‌نشينند و مانند غدد چربي تكان نمي‌خورند. بنابراين با اينكه هميشه در درمان، آدم بي‌توجهي بودم و خيلي ديرتر به سمت دكتر و درمان مي‌رفتم اين بار به پزشك يك بيمارستان دولتي مراجعه كردم. ابتدا بيماري توسط او تشخيص داده نشد و گفت؛ مشكلي وجود ندارد. يكي از بستگانم كه پزشك بود با فهميدن ماجرا، توصيه كرد كه با اين موضوع جدي‌تر مواجه شوم. بنابراين پزشك ديگري را معرفي كرد كه دولتي هم نبود. گفت خيلي دقيق است، برو و اصلا هم نگو كه در بيمارستان دولتي ماموگرافي انجام داده‌اي. وقتي به او مراجعه كردم، همان‌جا و زير گايد سونوگرافي گفت كه سه غده سرطاني در هر دو سينه و همين‌طور غده لنفاوي سمت راستم مشاهده مي‌شود. همان شب براي من بيوپسي انجام شد و نتيجه هم هماني بود كه دكتر گفته بود. من حدود ۴۰ روز در حال چك و آزمايش‌هاي مختلف بودم تا ببينيم آيا به استخوان يا مثلا به ريه سرايت كرده يا نه، اما در يكي از همين روزها پزشك آنكلوژيست گفت كه بايد درمان را خيلي سريع آغاز كني و اجازه رشد به همين سه غده ندهي. نوبت جراحي گرفتم و بعد هم جراحي انجام شد و هر سه غده را درآوردند.
شما سابقه سرطان سينه در نزديكان خود داشتيد؟
پزشك در جريان چكاپ و آزمايش‌ها و پاتولوژي به اين نتيجه رسيد كه بيماريام، ريشه هورموني ندارد و از طرفي در ميان نزديكان من هم كسي نبود كه سابقه اين بيماري را داشته باشد. بنابراين به اين نتيجه رسيد كه شايد استرس كاري، باعث چنين جهشي شده است. به قول خودشان در طول ۱۴ سال، دومين نفري بودم كه همزمان در دو سينه مبتلا شده بود.
تا پيش از آن چقدر نسبت به سرطان سينه آگاهي داشتيد؟
هيچ‌گونه آگاهي در اين زمينه نداشتم. خيلي برايم ترسناك بود و فكر مي‌كردم همه چيز ديگر تمام است. يادم است، زماني كه پزشك بيماريام را اعلام كرد، روزه بودم. فكر مي‌كردم شايد روزنه اميدي باشد و خطا كرده باشند ولي نتيجه پاتولوژي هم آمد و بيماري تاييد شد. در آن زمان، دنيا روي سر آدم خراب مي‌شود و مخصوصا كه هيچ تجربه‌اي نداريد و نمي‌دانيد چه چيزي پيش روي‌تان قرار دارد. انگار پتكي توي سر آدم مي‌زنند و زندگي انسان به قبل و بعد از بيماري تقسيم مي‌شود. ورق كاملا برمي‌گردد و انسان بعد از بيماري، تبديل به آدم ديگري مي‌شود.
بعد چه كرديد؟
ابتدا انسان فكر مي‌كند به تنهايي مي‌تواند از پس آن بر بيايد و بهتر است ماجرا را به هيچ كس حتي همسر و فرزندانش نگويد، ولي واقعيت اين است كه چنين ماجرايي، كمك جمعي خانوادگي را مي‌طلبد. تنها كاري كه انجام دادم، اين بود كه تنها فرزندم را به همراه خواهرم به خارج از كشور فرستادم تا هفته‌اي كه من با غليان شديد روحي مواجه بودم، شاهد آن نباشد. فرو ريخته بودم. در اين مواقع فرد اصلا تمركزي بر زندگي و كارهاي خود ندارد و فقط گريه مي‌كند. خيلي حال خرابي است و درست مثل سوگواري براي عزيزي از دست رفته است ولي با اين تفاوت كه اين‌بار، انگار فرد براي خودش سوگواري مي‌كند.
مواجهه پزشك با شما چگونه بود؟
دكتر فواذري گفت؛ به من اعتماد كن و قول بده نااميد نباشي، وارد اينترنت نشوي و اطلاعات اينترنت را چك نكني. من تمام سعي خود را براي تو مي‌كنم. واقعا همان صحبت‌ها باعث شد كه سراغ اينترنت كه پر از اطلاعات خام و تحقيقات سطحي در اين باره است و هيچ چيز اثبات شده علمي ندارد، نروم. در مرحله اول همان به من كمك كرد و واقعا به دكتر اعتماد كردم، چون گفت تمام تلاشم را مي‌كنم و واقعا هم اين كار را انجام داد، مخصوصا در روزهاي اول شيمي‌درماني كه حالم خيلي خراب بود. در آن مرحله اصلا دانشي نداري كه قرار است چه اتفاقي براي بدن بيفتد، اما مي‌گفت كه دقيقا چه چيزي پيش مي‌آيد و نگران نباشم. وقتي حالم بد مي‌شد، خانواده با او تماس مي‌گرفتند و هميشه پاسخگو بود. انتخاب دكتر مناسب در اين زمينه خيلي مهم است. پزشك بايد همراه باشد و فرد مانند يك شاگرد كه با او تاتي‌تاتي مي‌كند، پيش برود چون اصلا از ترس‌ها و ناتواني‌هاي تدريجي بيماري چيزي نمي‌داند و نمي‌داند بايد چه كند و در آن روزها چه مراقبت‌هايي نياز دارد. البته فرد مي‌تواند با هزينه خود به روانشناس مراجعه كند، اما در آن شرايط و با آن همه درگيري، اصلا زماني براي اين كار ندارد. من كسي را نداشتم كه برايم توضيح دهد در چنين موقعي چقدر حالم بد مي‌شود يا موهايم شروع به ريزش مي‌كند، با روحيه‌ام چه كنم و حتي نمي‌دانستم بايد با دخترم چه كنم كه كمتر صدمه را ببيند و كمترين ترس و نگراني‌ها را داشته باشد.
در آن زمان خانواده بيمار هم شرايط ويژه‌اي را پشت سر مي‌گذارند، اما اغلب رنج آنها در كنار رنج بيمار ديده نمي‌شود. چقدر اين موضوع را قبول داريد؟
دقيقا همين‌طور است. من ترس و نگراني را در چشم‌هاي مادر و دخترم مي‌ديدم. ديگران چشم‌هاي‌شان را از من مي‌دزديدند تا متوجه نگراني‌هاي‌شان نباشم. خودم هم فكر مي‌كردم تودار باشم كه خانواده صدمه نبينند و متوجه ترس، نگراني و آن دردهاي وحشتناك نشوند. سعي مي‌كردم اشك نريزيم كه آنها كمتر غصه بخورند. زمان مراجعه به پزشك، همسرم همراهم بود و وقتي هم كه از مطب پزشك بيرون آمدم و گفتم كه بايد بيوپسي شوم، اشكم سرازير شد. همسرم گفت؛ نگران نباش، حتي اگر هم چنين باشد با هم از آن عبور مي‌كنيم. تا آخر هم محكم پاي من ايستاد، از صف‌هاي طولاني دارو تا همراهي براي آزمايشگاه و بعد شيمي‌درماني. خواهرم هم براي جلسات همراهم بود و مادرم مدت ۹ ماه از شهرستان آمد تا از ما مراقبت كند. براي دخترم خيلي سخت بود به خصوص كه تك فرزند هم هست. چندي قبل با او درباره اين موضوع مصاحبه كرده بودند و من تازه آن زمان متوجه شدم كه چه روزهايي را گذرانده و چه انتظاراتي داشته است. مثلا برايش مهم بوده كه مرحله به مرحله به او بگوييم كه چه خبر است. مدتي كه پزشك به پيشرفت بيماري من در مغز شك كرده بود، بستري بودم ولي به دخترم چيزي نگفتيم و همان موقع شبهه‌هاي زيادي براي او به وجود آمد چون در سن دبيرستان بود. مي‌گفت؛ اگر دليل بستري را مي‌گفتيد، ترسم كمتر بود چون در نبود اين اطلاعات، هر روز فكر مي‌كردم اگر از مدرسه به خانه برسم، مامان مرده است و تا زماني كه سرويس به خانه برسد، منتظر ديدن جمعيت جلوي خانه بودم. يك شب حال من خيلي بد شد و شوهرم به قدري ناراحت بود كه فرداي آن روز، در سي‌سي‌يو بستري شد و به برادرش گفته بود كه فكر كردم، فروزان دارد تمام مي‌كند. اگر يك نفر فوت كند، سوگواري ۴۰ روز تا يك سال و دو سال است اما سوگواري اين بيماري، خانواده را ماه‌ها درگير مي‌كند. ديدن درد كشيدن يك عزيز آسان نيست، اينكه ببيند عزيزش ديگر مويي به سر ندارد. ديدن ناتواني كسي كه تا پيش از آن، فرز و شاداب بوده سخت است. بدن فرد، هر چه به مراحل پاياني درمان، نزديك مي‌شود ناتوان‌تر است و من حتي نمي‌توانستم تا دستشويي بروم و دستم را مي‌گرفتند و راه مي‌بردند. ببينيد خانواده چه حالي دارد كه مي‌بيند عزيزش هر روز ذوب مي‌شود و به نظرم خانواده به اندازه بيمار، سختي مي‌كشد اما در بيشتر موارد افراد نزديك بيمار ناديده گرفته مي‌شوند. به هر حال خانواده‌ها هم بايد در اين زمينه دانش زيادي داشته باشند و نترسند.
فرد چطور مي‌تواند ترس را در خود كنترل كند؟
همه افراد مبتلا كه فوت نمي‌كنند. اگر بيماري زود تشخيص داده شود درمان، نتايج بهتري خواهد داشت آن هم در شرايطي كه علم پزشكي هر روز پيشرفت مي‌كند و راه‌هاي درماني جديد و دقيق‌تري نسبت به گذشته وجود دارد. در عين حال نترسند و حتما چكاپ‌هاي ماهيانه خود را جدي بگيرند و هرگز فقط به يك دكتر اعتماد نكنند. اگر كسي بيمار شد در صف‌هاي طولاني انتظار بيمارستان‌ها نماند چون سرعت عمل در درمان مهم است. مردم نگاه نكنند كه درمان، هزينه بالايي دارد؛ از هزينه‌ها نترسند، چاره‌اي نيست و بايد اين راه را طي كنند. هزينه برمي‌گردد اما سلامتي برنمي‌گردد بنابراين حتي اگر شد، قرض كنند، چراكه شروع سريع درمان، احتمال توفيق را بيشتر مي‌كند و قرار گرفتن در صف‌ها باعث رشد سلول‌هاي سرطاني مي‌شود. من جزو افرادي بودم كه جز در موارد لازم، چكاپ‌هايم چندان مداومت نداشت مخصوصا كه پيشينه هم نداشتم اما از زماني كه مبتلا شدم دكتر گفت؛ مادر و خواهرها و دخترت بايد چكاپ بدهند.
به عنوان يك زن ۴۶ ساله، وقتي با ريزش مو روبه‌رو شديد، چه حسي را تجربه كرديد؟
من بيماريام را به تعداد محدودي از آدم‌ها اعلام كردم و همان ابتداي شيمي‌درماني هم اصرار كردم از كلاه تزييني استفاده كنم. موهايم بلند بود و هر آدمي به هر حال، دلشوره عجيبي نسبت به اين ماجرا دارد؛ اينكه جواب ديگران را چه بدهد و چه نگاهي به او خواهند داشت. من شاغل بودم و اول هم اعلام نكرده بودم. برايم خيلي اهميت داشت كه جلوي همكاران چطور بيرون بيايم. دكتر گفت، موهايت را بزن، شايد نريخت. به آرايشگاه رفتم و موهايم را زدم اما واقعيت اين است كه در سرطان سينه، موها مي‌ريزد. همان اوايل پس از جلسات شيمي‌درماني، درد عجيبي در ناحيه سرم داشتم، انگار ريشه‌هاي مو در هم مي‌پيچيد و تنيده مي‌شد. درد وحشتناكي است، موها انگار به هم جز زده و جمع مي‌شود و پوست سر آدم را مي‌كشد. من اين درد را در ناحيه سرم حس مي‌كردم. يك روز رفتم صورتم را بشويم اما ديدم با همان قدرت معمولي آب، روشويي پر از مو شد. وحشتي كه آن لحظه داشتم، اصلا قابل وصف نيست. به همسرم گفتم؛ با موزر موهايم را كوتاه كن. مادرم زير گريه زد و گفت هنوز كه موهايت نريخته است، آنها را نزن. گفتم؛ نمي‌خواهم مثل آن تصوير كرخه تا راين شوم. اگر موهايم را كامل بزنم فكر مي‌كنم، اين مدلي بوده است و رنج آن برايم كمتر است. تا قبل از اين ماجرا به همه آنهايي هم كه از بيماري من مطلع بودند مي‌گفتم؛ همه دعاي‌تان را انجام دهيد كه فقط موهايم نريزد. بعد هم كه گفتم كلا‌ه‌هاي تزييني پارچه‌‌اي درست كنند كه سر كار، زير مقنعه بپوشم. من در آن مدت، اميد زيادي داشتم ولي وقتي شوهرم موهايم را زد، رفتم زير دوش و خيلي گريه كردم. آن لحظه، جزو لحظاتي در زندگي‌ام است كه هرگز آن را فراموش نمي‌كنم. وقتي خودت را جلوي آينه مي‌بيني، كم‌كم ابروها و مژه‌هايت مي‌ريزد انگار زنانگي‌ات فرو مي‌ريزد. به جايي رسيدم كه يك چشمم دو مژه و چشم ديگرم يك مژه داشت اما همان‌ها را هم ريمل مي‌زدم و سعي مي‌كردم خود را زيبا ببينم.
شاغل بوديد و جايگاه شغلي بالايي هم داشتيد. با آن همه درد، كار را چه كرديد؟
در اوج درد، بايد براي تامين هزينه‌هاي وحشتناك درمانم، سر كار مي‌رفتم. بعد از شيمي‌درماني طوري مي‌افتادم كه نمي‌توانستم از جايم بلند شوم ولي بايد مي‌رفتم. در دستورالعمل‌هاي سازمان‌ها، هيچ چيزي پيش‌بيني براي اين بيماري نشده بود كه مثلا به فردي كه بيماري صعب‌العلاج دارد، مزاياي كامل بدهند و ميان آنها و بيماران عادي تفاوت قائل شوند. اگر بخواهيد معذوريت هفت، هشت ماهه از كار بگيريد، عملا از درمان بازمي‌مانيد مگر اينكه، ثروتمند باشيد. در شرايطي كه حتي نمي‌توانستم كش‌مو يا دكمه‌هاي مانتويم را ببندم، دست‌ها گزگز و درد شديد داشت، معمولا چند روز پس از شيمي‌درماني سر كار مي‌رفتم. از شدت سوختگي زياد در راديوتراپي، من را براي شست‌وشوي زخم‌ها به بيمارستان سوانح سوختگي مي‌بردند. بعدها كه سوختگي‌هايم بدتر شد و زير سرم نگهداري مي‌شدم حتي مديرم هم به حرف آمد. او كه در ماه‌هاي نخست مشوقم بود، اين‌بار گفته بود؛ نمي‌دانم اين خانم چرا سرطان دارد؟ درحالي‌كه من جواب اين سوال را نداشتم. عمدتا با افراد مبتلا به سرطان، مانند نيرويي كه ديگر خيلي نمي‌تواند كارآمد باشد، نگاه مي‌كنند. گفتم؛ مي‌خواهم از اين حوزه بروم و من را به واحد ديگري منتقل كردند تا حداقل آزار روحي نبينم. اين موضوع براي هر كسي كه با سرطان مواجه مي‌شد، وجود داشت. بعدها كه در چرخش شغلي به درجات بالاتري رفتم، اقداماتي براي ايجاد دستورالعمل‌ها و بخشنامه‌هاي مرتبط با اين موضوع انجام دادم و توانستم مصوباتي را بگيرم كه در روند درمان آنها كمك‌كننده باشد، چراكه در رابطه با سرطان پستان فكر مي‌كنند، سرطان راحتي است و آدم‌ها مي‌توانند سر كار بروند ولي تجربه من، باعث تغييراتي در اين زمينه شد. محيط كار من استرس‌زا بود و من حتي در دوران بيماري هم نمي‌توانستم كارم را دقيق انجام ندهم. همه عمرم سعي كردم دقيق‌ترين باشم و حتي بعد از بيماري هم نمي‌توانستم اين خصلت را ازدست بدهم و روزي هم كه بعد از ۳۰ سال بازنشسته شدم، احساس مي‌كردم مفتخر بودم. ۸ سال بعد از آن هم كار كردم. وقتي اين بيماري تمام هم مي‌شود فرد، ديگر آدم قبل از بيماري نيست؛ ناتوان‌تر است و زودتر بيمار مي‌شود. افرادي مثل من كه تا آخر شب كار مي‌كرديم و به خودمان استراحت نداديم، شايد بيشتر صدمه ديديم ولي اگر از من بپرسيد كه از اين مدل كار كردن پشيمان هستي؟ مي‌گويم: نه، چون در جايگاهي كه بودم، گره‌هاي زيادي را باز كردم.
بيمه‌ها چقدر در اين زمينه كمك‌كننده هستند؟
متاسفانه حتي اگر سازمان‌هاي بيمه‌اي هم بخواهند كمك كنند، اين‌طور است كه ابتدا بايد هزينه كنيد و بيمه تكميلي بعد از ماه‌ها تاخير، رقمي را به حساب شما واريز مي‌كند. بدبختي همين است كه بايد هزينه‌ها را داشته باشي و مثلا بيمه تامين اجتماعي، سهم ناچيزي از دارو را مي‌دهد و اگر دستت پر نباشد، نمي‌توانيد داروها را به‌موقع خريداري كنيد و به همه اينها هزينه‌هاي شيمي‌درماني، نصب و ديگر هزينه‌هاي جانبي و همين‌طور خرج خانه را اضافه كنيد. در آن دوران بايد دكتر يك پورت شيمي‌درماني نصب مي‌كرد و يك سوزن بود كه برند ايراني آن را از داروخانه تهيه كرده بوديم اما به قدري نامرغوب بود و اذيت مي‌كرد كه به من گفتند؛ اگرچه نمونه خارجي هزينه بيشتري دارد اما آن را از فلان داروخانه بخرم چون ظريف‌تر بود، ساعات شيمي‌درماني را كمتر مي‌كرد و درد كمتري هم داشت. هزينه‌هاي جانبي اين بيماري، واقعا باور نكردني است.
موفق شديد بيماري را پشت سر بگذاريد، اما چطور و چه زماني متوجه بهبودي شديد؟
هر بار از دكتر روند را مي‌پرسيدم و مي‌گفتم، به من هم بگو چه شرايطي دارم. اميد داشتن در آن زمان خيلي مهم بود و نبايد اين را از دكترم مي‌خواستم و اگر هم مي‌خواستم، شايد فقط بايد به خانواده مي‌گفت ولي آن موقع انتظارم اين بود كه بدانم، قرار است بمانم يا بميرم. نمي‌دانستم ته ماجرا چه مي‌شود ولي سعي مي‌كردم نااميد نباشم. فقط يك روز در اواخر درمان كه درد وحشتناكي داشتم و ناتوان شده بودم، به مادرم گفتم؛ اگر فوت كردم راضي باشيد، خودم راضي‌ام. به قدري درد شديد بود كه باور نمي‌كردم زندگي به من فرصت دوباره بدهد و يك بار ديگر، نيم ساعت بدون درد زندگي كنم، چون درد كم مي‌شد اما صفر نمي‌شد. به قول دكترم، من را فيل‌افكن شيمي‌درماني مي‌كردند و حجم دارو به خاطر وزن بالايي كه داشتم، زياد بود بنابراين دردهاي آن روز، سهمگين و وحشتناك بود. آرزو داشتم يك لحظه، بدون درد، زندگي كنم و با اينكه آدم ترسويي نسبت به مرگ و قبر بودم ولي به جايي رسيدم كه به مادرم گفتم؛ راضي باشد و بگذارد من بروم و اين حجم درد خاموش شود. مادرم گفت؛ راضي نيستم و اين‌قدر از تو مراقبت مي‌كنم تا خوب شوي. همين جمله مادرم باعث شد كه فكر كنم؛ نبايد ببازم و باز هم بايد ادامه دهم. با وجود اين دردها در بيشتر روزها در محيط شيمي‌درماني به همه روحيه مي‌دادم و مرتب بودم. فكر مي‌كردم حتي ظاهرم هم مي‌تواند به ديگران اميد دهد و تجربياتم را دراختيار كساني كه شب‌هاي نخست‌شان بود، قرار مي‌دادم. تير ۹۳ متوجه بيماري شدم و مرداد جراحي شدم و تا اواخر ارديبهشت ۹۴ راديوتراپي تمام شده بود و در يك بازه ۹ تا ۱۰ ماهه درگير ماجرا بودم. اين دوره و سير درمان براي آدم‌هاي مختلف بسته به گريد بيماري، ميزان درگيري يا ريشه آن، متفاوت است. گريد من يك بود و ابتداي راه هم متوجه شدم، اما نكته منفي اين بود كه سه غده داشتم. دكترم مي‌گفت چون سه عضوت مبتلا بود اگر دو ماه ديرتر متوجه مي‌شدي، شايد قسمت‌هاي ديگر را هم درگير مي‌كرد.
و آن روزهاي بهبودي و بازگشت چگونه گذشت؟
بعد از اتمام شيمي‌درماني ورق زندگي برمي‌گردد و توان بدن كم‌كم برمي‌گردد. بعد از جلسه ۱۵ راديوتراپي هنوز تاول‌ها و پارگي در ناحيه سينه و گردن و زير بغل زياد بود اما حجم درد آن از دوره شيمي‌درماني كمتر بود. گريه مي‌كردم اما انگار بعد از يك هفته بارندگي شديد، آفتاب در زندگي‌ام طلوع كرده بود. هر صبحي كه چشمم را باز مي‌كردم و مي‌ديدم نور به پرده مي‌تابد، به خود مي‌گفتم كه يك روز ديگر به من هديه داده شد. هنوز هم اين‌طور هستم و حتي قدردان تمام بدنم هستم كه با آن همه دارو با من راه آمد. در دوران راديوتراپي، كم‌كم موها شروع به رشد مي‌كند و آن را روي سرت حس مي‌كني و همه اينها و مثلا رشد نيم سانتي موي سر، يا در آمدن مژه‌ها و ابروها ذوق‌هاي خود را دارد، انگار در بدنت بهار شده و همه‌چيز در حال جوانه زدن است و با خود اميد مي‌آورد، اگرچه هنوز درد و نگراني‌هايي هست و استخوان درد و ضعف شديد داريد. من با هر اتفاق جديد و اضافه‌اي به دكتر مراجعه مي‌كردم و البته او هم هميشه همراه بود و اميد مي‌داد. بعد از سال ۹۴ هم چكاپ‌ها با دوره‌هاي زماني و اشكال مختلف وجود داشته و تا همين الان كه سالانه است.
بيماري چه تاثيري در زندگي شما گذاشت؟
بعد از بيماري، عميق‌تر مي‌شويد و صيقل پيدا مي‌كنيد. حالا فكر مي‌كنم چقدر به خاطر مسائل بي‌خود و حرف ديگران نگران مي‌شدم. بعد از بيماري از فكر كردن به آن نگراني‌ها خنده‌ات مي‌گيرد، درحالي‌كه جز مرگ عزيزان هيچ چيزي، لايق اين نيست كه غصه بخوريد. ۹۰درصد اقوام، بيماري من را نمي‌دانستند. چند سال پيش در روز تولدم به چند دليل در صفحه شخصي‌ام گفتم كه بيمار شدم؛ اول اينكه فاميل هم بايد مي‌دانستند كه چرا آن سال‌ها در بسياري از مراسم‌ها نبودم. دوم اينكه مي‌خواستم بدانند كه اگر كسي از ميان اقوام بيمار شد، مي‌توانم آنها را راهنمايي كنم و سوم اينكه در زمينه اين نوع بيماري‌ها دانستن سابقه فاميلي مهم و حق آنها است تا در صورت وجود، چكاپ‌هاي دقيق‌تري انجام دهند. واكنش آنها خيلي شگفت‌انگيز بود. آدم در اين شرايط فكر مي‌كند، چقدر همه در زمان زندگي، او را دوست دارند. مي‌گفتند؛ قهرمان هستي، بعضي انتظار داشتند در آن زمان به آنها مي‌گفتم تا بيشتر براي كمك، كنارمان بودند. من بيماريام را به خيلي‌ها نگفته بودم كه اشتباه بود، چون با اين كار، فرصت درددل نزديكانم با بقيه فاميل را گرفته بودم اما دلم نمي‌خواست كسي من را در آن شرايط و ناتوان ببيند.
حالا كه آن شرايط را پشت سر گذاشتيد اما در آن زمان، چه چيزي در رفتار ديگران شما را آزار مي‌داد؟
فكر مي‌كنم در برابر كسي كه مبتلا به اين بيماري است نبايد سوالات زيادي بپرسند و نگاه توام با دلسوزي افراطي، نگاه خوبي نيست. يكي از بستگانم در آن دوران، مدام به من مي‌گفت؛ فراموش كن، انگار چنين اتفاقي نيفتاده است. هنوز بعد از چند سال، اين جملات مثل پتك توي صورتم مي‌كوبد؛ چطور من را در حال ذوب شدن مي‌بيني و مي‌گويي فراموش كن و به خودت انرژي مثبت بده، خوب مي‌شوي. مگر مي‌شود با انرژي مثبت خوب شد آن هم در شرايطي كه فرد اين همه درمان‌هاي سنگين را مي‌گذراند، اما معلوم نيست موفق است يا نه. به نظرم در اين شرايط، جملات اضافه نگوييم؛ مثلا اينكه تو را مي‌فهمم. درحالي‌كه هيچ‌كس؛ حتي عزيرترين فرد هم نمي‌تواند آدم را بفهمد كه به لحاظ روحي و جسمي در چه شرايط سهمگيني قرار دارد و چه نگراني و ترسي را تحمل مي‌كند. من هنوز هم هنگام چكاپ سالانه، وحشت را تجربه مي‌كنم. وقتي دكتر، هنگام سونو آب دهانش را قورت مي‌دهد و حتي مكث‌ها به قلب من چنگ مي‌زند. مدام مي‌پرسم چيزي ديديد؟ بارها گفته‌ام، كاش زمان چكاپ من را بيهوش كنيد، بعد بيدارم كنيد و نتيجه را بگوييد.
اساسا چه نوع رفتاري در آن دوران براي به حداقل رساندن رنج بيماري، ازسوي ديگران بهتر است؟
آدم بايد بيماري را رونمايي كند، ولي فقط بايد به ديگران گفت كه رفت و آمد نداشته باشيد، چون سطح ايمني در آن زمان، خيلي پايين است. حالِ آدم در آن دوران با كوچك‌ترين بويي، به‌هم مي‌خورد بنابراين نبايد عطر بزنيد. يادم است وقتي كسي به خانه‌مان مي‌آمد كه عطر زده بود بعد از رفتنش، حتي خون بالا مي‌آوردم. رفت و آمد بايد با ملاحظات شديد باشد و نبايد هيچ بوي اضافي وجود داشته باشد چون حتي بوي غذا هم حال آدم را بد مي‌كند. حتي با بوي دم كشيدن برنج حالم بد مي‌شد و در جلسات آخر شيمي‌درماني، صدا و زمزمه‌هاي پياپي هم باعث بالا آوردن من مي‌شد. همه بايد ساكت مي‌شدند. درد به قدري چيره مي‌شود كه فرد، حتي تحمل صداي اضافه را ندارد. عيادت كوتاه باشد و به صورت شب‌نشيني نباشد. متاسفانه گاهي مهمان براي شب‌نشيني خانه ما مي‌آمد و وقتي حالم به‌هم مي‌خورد مي‌رفتند. نبايد بگذاريد به آنجا برسد، شايد فرد دوست ندارد در آن شرايط كه مو ندارد او را ببينيد. بايد نزديك‌ترين فرد باشيد و به صورت تك نفره برويد. در شب‌هاي ابتداي شيمي‌درماني به قدري درد داشتم كه دچار لكنت زبان بودم و دلم نمي‌خواست كسي با من تماس بگيرد تا نفهمند لكنت دارم و در آن شرايط برخي حتي تماس مي‌گرفتند و از من درباره مادرم مي‌پرسيدند. شك كرده بودند كه طوري شده است كه او، مدت طولاني به تهران آمده و در خانه ما مانده است. بايد اين فرهنگ جا بيفتد كه حتي در زندگي جاري هم زياد سوال نكنيم. آدم‌ها نياز دارند، از سطحي از حريم خصوصي كه براي آنها تعريف شده است، عبور نكنيم و حريم‌شان حفظ شود. خواهرم در آن دوران هر روز مي‌آمد و با كمترين گفت‌وگو، كمك مي‌كرد و اين رفتار انرژي بيشتري مي‌دهد تا كسي بگويد به خودت انرژي مثبت بده. اگر مي‌خواهيد كنار فاميل يا دوست بيمارتان باشيد سعي كنيد در اين شرايط اقتصادي و با وجود هزينه‌هاي وحشتناك درمان، از نظر مالي براي او واريزهايي داشته باشيد. به هيچ‌وجه شيريني نبريد، چراكه شيريني براي اين بيمار ممنوع است، چون گلوكز غذاي سلول‌هاي سرطاني است به جاي آن نقدينگي را بدهيد تا خانواده مديريت كنند. فاميل مي‌تواند جمع شود و هر كس در حد توان خود، هر ماه مبلغي را تقبل كند تا شايد فقط هزينه يك جلسه شيمي‌درماني تامين شود و حجم استرس خانواده كاهش يابد. اگر بوي غذا بيمار را اذيت مي‌كند، غذايي كه درست مي‌كنيد براي آنها هم ببريد؛ اين‌گونه همراهي‌ها هر چند كوچك ولي درست‌تر است. بايد فكر كنيم؛ چه كنيم كه صدمه فرد در آن شرايط كاهش يابد، چراكه سرطان امروز براي يك نفر و فردا براي نفر ديگر است.
٭ چنگار به معني سرطان است.