توضيح وزارت بهداشت در مورد گزارش «اعتماد»
گروه اجتماعي: به دنبال انتشار گزارش «حق زوجها باروري سالم است» در تاريخ 23 مهر در روزنامه «اعتماد» مركز روابط عمومي و اطلاعرساني وزارت بهداشت توضيحي در واكنش به اين گزارش براي «اعتماد » ارسال كردكه در متن كامل اين توضيح آمده است:
الف. مروري اجمالي بر دلايل/لزوم بازنگري برنامه غربالگري ناهنجاريهاي جنيني
تامين، حفظ و ارتقاي سلامت آحاد جامعه از جمله وظايف خطير وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشكي است كه سياستگذاران و برنامهريزان اين وزارتخانه همواره تمام سعي و تلاش خود در اين راستا را بهكار برده و خواهند برد. قطعا، هرگونه سياستگذاري و برنامهريزي موثر در حوزه سلامت كشور، نيازمند تامين شواهد و اطلاعات در موضوع موردنظر، شناسايي عوامل تاثيرگذار و تعيين راهكارها و مداخلات موثر با بهرهگيري از دانش و تجارب متخصصان و صاحب نظران آن موضوع است. موضوع غربالگري ناهنجاريهاي جنيني نيز از اين رويه مستثني نبوده و نيست. در واقع، دستورعمل بازنگري شده غربالگري ناهنجاريهاي جنين كه ماحصل جلسات كارشناسي متعدد، با حضور جمعي از متخصصان زنان و زايمان، پريناتولوژيستها، متخصصان علوم آزمايشگاهي و ژنتيك پزشكي كشور است، بر اساس شواهد گردآوري شده از نحوه و نتايج انجام غربالگري ناهنجاريهاي جنيني در طي سالهاي اجراي اين برنامه بنا شد. بررسي اين اطلاعات گردآوري شده حاكي از آن بود كه در بسياري از موارد معيارها و شرايط ورود به برنامه غربالگري رعايت نشده و لذا موارد زيادي كه نيازمند غربالگري ناهنجاري جنيني نبودهاند، بيجهت وارد اين برنامه شده و همچنين، عدم استاندارد و بوميسازي نشدن معيارهاي تشخيصي- تفسيري آزمايشات بر اساس جمعيت كشور، مشكلات قابل توجهي با خود به همراه داشته است. در واقع، روند فزاينده و غيرقابل توجيه انجام غربالگريهاي جنين و استفاده از آزمايشهايي ويژهسازي نشده براي جمعيت ايران، در نهايت انجام سقطهاي بيمورد را در پي داشت. بنابراين، معضلات جدي برنامه قبلي غربالگري ناهنجاريهاي جنين شامل كثرت ارجاعات، استفاده بيرويه از روشهاي تهاجمي كه بعضا منجر به سقط جنين سالم نيز ميشد و نيز نتايج آزمايشاتي كه بعضا غير قابل تصميمگيري و گمراهكننده بودند، نه تنها سلامت جنين را تضمين نميكرد، بلكه بار بالاي روحي- رواني بر مادر باردار و خانوادهها، سرگرداني آنها در مراكز تشخيصي- درماني و در نهايت تشخيص نادرست، از دست دادن بسياري از جنينهاي سالم و تحميل هزينههاي هنگفت سلامتي و مالي را بر خانوادهها و نظام سلامت را بههمراه داشت. لذا همگي اينها، سياستگذاران و برنامهريزان نظام سلامت را بر آن داشت تا نسبت به بازنگري اين برنامه اقدام كنند. درنهايت، اين وزارت با دعوت از متخصصان مرتبط امر از سراسر كشور، بازنگري دستورعمل غربالگري جنين را در سال 1401 به اتمام رسانيده و طي مكاتبهاي به كليه دانشگاههاي علوم پزشكي ابلاغ كرد.
ب. برخي ابهامات و ادعاها در خصوص حذف برنامه غربالگري ناهنجاريهاي جنيني
در واقع، ادعاي حذف برنامه غربالگري ناهنجاريهاي بدو تولد از برنامههاي وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشكي ادعايي نادرست است؛ در دستورعمل بازنگري شده، بهمنظور شناسايي و ارجاع صحيح مادران باردار نيازمند انجام غربالگري جنيني و اجتناب از ارجاعات بيمورد، ارجاعات از سطح اول نظام شبكه بهداشت و درمان كشور به سطح تخصصي، يعني متخصص زنان و زايمان تغيير يافته است. لذا هدف اصلي در اين بازنگري، شناسايي صحيح مادران واجد شرايط اين برنامه است تا مادراني كه به اين خدمت نيازي ندارند بيجهت وارد برنامهاي كه نه تنها براي آنها سودي نداشته بلكه ميتواند مشكلات جديدي نيز براي آنها ايجاد كند، نشوند. همچنين در اين دستورعمل، تغيير معيارهاي تشخيصي اوليه، بر اساس منابع علمي، بهمنظور كاهش مخاطرات انجام روشهاي تهاجمي مانند آمينوسنتز نيز مدنظر قرار گرفته است. درحال حاضر، بر اساس درخواست يكي از والدين و با تشخيص پزشك متخصص مبني بر احتمال بالاي ناهنجاري و اختلال مبتني بر منابع معتبر علمي و با حفظ محرمانگي اطلاعات و مستندسازي دلايل تجويز يا اقدام در سامانه ملي باروري سالم (population.behdasht.gov.ir)، غربالگري ناهنجاري جنين قابل انجام است.
ج. وضعيت پوشش بيمهاي هزينههاي غربالگري ناهنجاريهاي جنيني
با بهرهگيري از اين دستورعمل، فرآيند غربالگري ناهنجاريهاي جنين در كشور نظاممند شده و در صورت داشتن معيارهاي غربالگري، مانند سن بالاي 35سال مادر يا سابقه تولد نوزاد با ناهنجاري و درخواست والدين و (عدم انصراف آنها پس از مشاوره)، با تاييد متخصص زنان-زايمان و پس از ثبت در سامانه ملي باروري سالم، هزينههاي بيمهاي آزمايشها و تصويربرداريهاي مربوط به مادر و جنين از سوي نظام بيمهاي اعم از پايه و تكميلي (خصوصي و غيرخصوصي) پوشش داده ميشود.
د. ارتباط بين دستورعمل بازنگري شده غربالگري ناهنجاريهاي جنيني و افزايش تولد نوزادان ناهنجار و معلول در كشور
در واقع، نسخه بازنگري شده اين دستورعمل، هدفي غير از استانداردسازي و تضمين كيفيت اين خدمت و جلوگيري از ارجاعات بيمورد را دنبال نكرده است. اينگونه بازنگريها در تمام كشورهاي دنيا بهمنظور ارتقا و تضمين كيفيت خدمات، جلوگيري از اتلاف منابع و پرهيز از ايجاد نيازهاي القايي و بيمورد در خدمت گيرندگان كه ثمري جز نگراني و دلهره بههمراه نخواهد داشت، انجام ميشده و ميشود. بيشك، ارتقاي كيفيت، افزايش اختصاصيت تشخيصي روشهاي آزمايشگاهي و استانداردسازي اين فرآيند، افزايش تولد نوزادان ناهنجار يا معلول در كشور را به همراه نخواهد داشت. قطعا؛ ديدهباني دقيق و مستمر روند تولد نوزاد ناهنجار/معلول به عنوان برونداد برنامه غربالگري ناهنجاري جنيني از اولويتهاي اين وزارت در راستاي ارتقاي سلامت نوزادان و كودكان كشور بوده و خواهد بود. اما يادآوري اين نكته نيز ضروري است كه داشتن معلوليت به معناي محروميت از حق حيات نيست؛ در بسياري از كشورهاي دنيا، والدين بسياري هستند كه با آگاهي از معلوليت جنين خود، حاضر به خاتمه حيات آن نيستند. در اين راستا، از وظايف نظام سلامت و دولت است كه همزمان با تدوين، توسعه و ارتقاي برنامههاي مراقبتي، حمايتي و توانبخشي براي معلوليتها، در راستاي دسترسي و بهرهمندي عادلانه به خدمات مورد نياز از اين افراد و خانوادهها آنها پشتيباني كند.بيشك اجراي دقيق برنامه غربالگري ناهنجاريهاي جنيني نيازمند نظارت، ارزيابي و نيز ارايه بازخورد و پاسخگويي مناسب از جمله پاسخ در شان به تخلفات قانوني است. در خاتمه خاطرنشان ميسازد كه وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشكي همواره از پيشنهادات ارزشمند و كاربردي متخصصان و كارشناسان اين حوزه، در راستاي ارتقاي اين برنامه استقبال ميكند. شايان ذكر است سامانههاي الكترونيك وزارت بهداشت هيچ گونه افزايشي در تولد ناهنجاريهاي كروموزومي مرتبط با دستورالعملهاي مذكور را پس از ابلاغ و اجراي قانون حمايت از خانواده و جواني جمعيت نشان نميدهد و اين دروغي است كه بعضا مافياي غربالگري براي سود بيشتر به جيب زدن هر از چندگاه مطرح ميكند تا با سوار شدن بر هراس مادران باردار، درآمد بيشتري كسب كند.