تالاسمي در سيستان و بلوچستان بحراني فراتر از كمبود خون

سيستان و بلوچستان سال‌هاست با يكي از جدي‌‌ترين چالش‌هاي تالاسمي در كشور روبه‌رو است. اين استان بالاترين آمار افراد داراي تالاسمي در ايران را دارد و بيش از سه هزار و 700 نفر در استان با اين بيماري زندگي مي‌كنند. در ميان شهرستان‌هاي استان، ايرانشهر نيز از نظر تولد موارد جديد تالاسمي، جايگاه نگران‌‌كننده‌‌اي دارد و به عنوان يكي از مناطقي با بالاترين ميزان تولد تالاسمي شناخته مي‌شود. امروز بحران تالاسمي در اين استان تنها به تعداد افراد مبتلا محدود نمي‌شود، بلكه مشكلات متعدد ديگري زندگي اين افراد را تهديد مي‌كند. كمبود شديد دارو و خون، به‌خصوص كمبود و حتي نبود خون براي گروه‌هاي خوني O مثبت و O منفي، باعث شده است بسياري از افراد داراي تالاسمي با تاخير در دريافت خون يا كاهش ميزان خون دريافتي مواجه بشوند. براي فردي كه زندگي‌‌اش به تزريق منظم خون وابسته است، هر تاخير مي‌تواند عوارض جدي و جبران‌ناپذيري را به همراه داشته باشد. بسياري از افراد داراي تالاسمي در صورت دريافت نكردن درمان منظم، با عوارضي مانند نارسايي قلبي، مشكلات ناشي از اضافه‌ بار آهن و بزرگي طحال و بسياري مشكلات ديگر مواجه مي‌شوند. اما يكي از دردناك‌ترين بخش‌هاي اين بحران، وضعيت حدود 200 فرد داراي تالاسمي بدون شناسنامه است؛ افرادي كه به دليل نداشتن مدارك هويتي با موانع جدي براي دسترسي به خدمات درماني روبه‌رو هستند و برخي از آنها توان پرداخت هزينه‌هاي مربوط به درمان و تزريق خون را ندارند. ادامه اين وضعيت مي‌تواند جان اين افراد را به خطر بيندازد. در كنار بحران درمان، موضوع افزايش تولد موارد جديد تالاسمي نيز نيازمند توجه جدي است. اينكه هنوز هر ماه شاهد تولد كودكان جديد مبتلا به تالاسمي هستيم، نشان مي‌دهد برنامه‌هاي پيشگيري، آموزش، غربالگري و مشاوره ژنتيك نيازمند بازنگري و تقويت جدي هستند. مسووليت اين شرايط تنها بر عهده يك نهاد نيست. وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشكي، دانشگاه‌هاي علوم پزشكي استان، معاونت‌هاي بهداشتي، سازمان انتقال خون ايران، مراكز مشاوره ژنتيك و ساير نهادهاي مرتبط بايد براي حل اين بحران برنامه‌‌اي روشن، عملي و پاسخگو داشته باشند. همچنين انجمن‌‌هاي تالاسمي - به‌ويژه انجمن‌هاي كشوري و استاني - به عنوان نمايندگان جامعه تالاسمي، وظيفه مهمي در مطالبه‌‌گري، پيگيري حقوق افراد داراي تالاسمي، شفاف‌‌سازي مشكلات و رساندن صداي اين جامعه به مسوولان دارند. حمايت از افراد داراي تالاسمي تنها به برگزاري برنامه‌ها محدود نمي‌شود، بلكه نيازمند پيگيري مستمر، مطالبه‌‌گري جدي و تلاش براي تغيير شرايط موجود است. تالاسمي در سيستان و بلوچستان ديگر يك مساله محدود پزشكي نيست، بلكه يك موضوع انساني، اجتماعي و سلامت عمومي است. حل اين بحران نيازمند اقدام فوري براي تامين خون، حمايت از افراد داراي تالاسمي، رسيدگي به افراد بدون شناسنامه و اجراي واقعي برنامه‌هاي پيشگيري از تولد تالاسمي است. زندگي هزاران نفر نبايد هر روز با نگراني از نبود خون، نبود دسترسي به درمان يا نبود حمايت كافي تهديد شود.
 از جامعه افراد داراي تالاسمي و فعال در حوزه آگاهي‌‌رساني و مطالبه‌‌گري تالاسمي