تجمع دوباره مبتلايان SMA در اعتراض به دپوي داروهاي وارداتي

گروه اجتماعي| ديروز ده‌ها مبتلاي SMA در مقابل سازمان غذا و دارو تجمع كردند و خواستار توزيع داروهايي شدند كه ظرف 45 روز گذشته و به دنبال تاكيد و قول رييس‌جمهوري وارد كشور شده، اما با دستور مسوولان وزارت بهداشت از توزيع آنها جلوگيري شده يا تعداد كمي از بيماران، آن‌هم به عنوان نمونه‌هاي آزمايشي براي اثبات ميزان اثر‌گذاري دارو، مشمول دريافت اين داروي گران‌قيمت يارانه‌اي شده‌اند در حالي كه تاكيد ابراهيم رييسي در ديدار آذر ماه 1400 با رييس انجمن و نماينده بيماران SMA اين بود كه ميزان داروي وارداتي بايد به تعداد تمام بيماران و معادل سهميه 6 ماه مصرف آنان باشد، اما حالا بيماران مي‌گويند غير از تعداد محدودي از خانواده‌ها كه موفق شدند از طريق كمپين‌هاي خيريه، اين دارو را تهيه كنند، از شربت‌ها و ويال تزريقي هم به تعداد بسيار اندكي براي چند بيمار توزيع شده در حالي كه ميزان واردات شامل حدود 1000 شيشه شربت و حدود 700 ويال تزريقي بوده است. اين اولين‌بار است كه وزارت بهداشت براي خريد و واردات داروهاي مبتلايان SMA اقدام مي‌كند در حالي كه مبتلايان از دو سال قبل تاكنون هم بارها با تجمعات اعتراضي در مقابل وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو خواستار آن بودند كه داروهاي رايج در ساير كشورها براي بيماران ايراني هم وارد شود، اما مسوولان وزارت بهداشت همواره از اجراي اين خواسته حدود 700 مبتلا خودداري كردند. درنهايت آذر ماه سال گذشته بعد از يك تجمع اعتراضي 4 روزه در مقابل سازمان غذا و دارو، رييس‌جمهوري در جمع بيماران حاضر شد و قول داد كه داروي مورد نياز بيماران وارد شود. در حالي كه طبق شنيده‌هاي بيماران، طي 50 روز گذشته دو محموله داروي بيماران SMA كه رايج‌ترين داروهاي مورد استفاده در ساير كشورهاست وارد كشور شده اما به دلايل نامعلوم مسوولان وزارت بهداشت از اجراي دستور رييس‌جمهوري خودداري كرده و از توزيع آن جلوگيري كرده‌اند و حالا معترضان كه از صبح ديروز مقابل سازمان غذا و دارو تجمع كرده‌اند، خواستار اين هستند كه همين محموله‌هايي كه وزارت بهداشت هم ورود آنها را تاييد كرده به جاي دپو شدن در انبارها، بين بيماران توزيع شود. به گفته بيماران، ظرف 10 ماه گذشته حدود 20 مبتلاي SMA به دليل نداشتن دارو جان باخته‌اند و يكي از مبتلايان كه اكنون يك فرد داراي معلوليت جسمي و حركتي از نوع شديد و تحت پوشش سازمان بهزيستي كشور است و حتي توان كارهاي شخصي در حد غذا خوردن يا غلت زدن هنگام خواب را ندارد، در گفت‌وگو با «اعتماد» مي‌گويد كه اين دارو هم درمان قطعي نيست اما عمر بيماران را كمي طولاني‌تر و شرايط ادامه زندگي براي مبتلايان اين بيماري نادر را سهل‌تر مي‌كند در حالي كه نداشتن دارو به خصوص براي مبتلايان تيپ 1، مرگ زودهنگام و در سن كمتر از دو سالگي را رقم مي‌زند و از تيپ دو هم ممكن است هيچ‌گاه ايام جواني را نبينند اما تيپ 3 كه نوع خفيف‌تر بيماري مبتلا هستند عمر طبيعي اما با درد و ناتواني شديد و معلوليت خواهند داشت. طبق گفته اين بيمار، مصرف دارو براي اين بيماران مادام‌العمر است و البته مقدار مصرف كاملا بستگي به ‌شدت بيماري و شرايط عمومي بيمار دارد چنانكه بيمار با وزن كمتر از 20 كيلو بايد ماهانه يك شيشه شربت و بالاي 20 كيلو ماهانه 2.5 شيشه شربت مصرف كند. ميزان مصرف آمپول‌هاي تزريقي هم در سال اول 6 دوز و از سال دوم 3 دوز در سال خواهد بود. 
SMA يك بيماري ژنتيكي است كه هم پيش از ازدواج زوجين از طريق آزمايش‌هاي ژنتيك و هم در دوران بارداري مادر از طريق غربالگري جنين قابل تشخيص است و بايد مجوز سقط درماني بگيرد تا از تولد يك نوزاد معلول و بيمار و زندگي پر از زجر يك انسان جلوگيري شود كه طبق گفته‌هاي خانواده اين بيماران، به دنبال اجراي قانون جواني جمعيت از زمستان پارسال، صدور مجوز سقط درماني براي مادران بارداري كه تشخيص غربالگري براي ايشان ابتلاي جنين به SMA را تاييد كرده، متوقف يا در زماني بوده كه سقط درماني غيرممكن شده و بنابراين، يك نوزاد معلول جديد به جمع افراد داراي معلوليت كشور اضافه شده است. طبق گفته مديرعامل انجمن مبتلايان SMA انتقال اين بيماري از مادر به جنين در دنيا يك به 40 اما در ايران يك به 20 است و ماهانه 10 الي 15 نوزاد مبتلاي SMA در كشور متولد مي‌شود، چون هم هزينه آزمايش‌هاي ژنتيك براي تشخيص ژن ناقل در زوجين بسيار گران‌قيمت و بازدارنده است و هم سخت‌گيري‌ها براي صدور مجوز سقط درماني و غربالگري طي يك‌سال گذشته تشديد شده و راه جلوگيري از تولد نوزادان مبتلا را به‌طور كامل مسدود كرده است. 
به گفته مديرعامل انجمن مبتلايان SMA در حال حاضر حدود 700 بيمار مبتلا در كشور تحت پوشش اين انجمن هستند و البته ممكن است تعداد اين بيماران در سراسر كشور بيشتر هم باشد.