درخواست هنرمندان و ورزشكاران از دولت
بهزاد فراهاني، محمدرضا گلزار، عليرضا نيكبخت‌واحدي و تعدادي از هنرمندان و ورزشكاران با هدف حمايت از بيماران نادر در هشتمين همايش بين‌المللي روز جهاني بيماري‌هاي نادر با حضور متخصصان اين حوزه، بيماران و خانواده آنان در مركز همايش‌هاي بين‌المللي صدا و سيما حاضر شدند تا سهمي در همياري و كمك به اين بيماران داشته باشند.
مديرعامل بنياد بيماري‌هاي نادر ايران در اين همايش با اشاره به اينكه اين بنياد عضو اتحاديه بيماران نادر اتحاديه اروپا و آسيا و همچنين عضو كميته بيماران نادر سازمان ملل است از فعاليت 20 انجمن در كشور با 150 هزار نفر كه عضو اين انجمن هستند، خبر داد. امير قلعه‌نويي، سرمربي تيم فوتبال تراكتورسازي تبريز هم با حضور در اين همايش با اشاره به اينكه ديده شدن مشكلات بيماران نادر موضوع مهمي است، اظهار داشت: بيماري‌هاي نادر هزينه‌هاي فراواني دارد و با توجه به اينكه ايران كشور ثروتمندي است بيماران ما نبايد دغدغه هزينه را داشته باشند.