گزارشي از دشواري‌هاي زيستن با بيماران مبتلا به آلزايمر
نسيان زندگي
نيلوفر رسولي
ديگر گذشته‌ات را به خاطر نمي‌آوري، همان گذشته‌اي را كه سال‌ها در گوشه‌اي از ذهنت چون خاري جانت را گزيده است، ديگر نه شوركامي‌هايت را مي‌داني و نه شادي‌هايت را، سايه‌اي مبهم بر تمام خاطرات و چهره‌هايي كه مي‌شناختي فرو افتاده است، پيچ و تاب زمان ديگر معنايي در ذهنت ندارد، طلوع آفتاب همانقدر بي‌معناست كه پرده تاريك شب، مكان‌ها و فضاها در هم گوريده‌اند و شمال و جنوب چون تقويم و تاريخ جز نشانه‌هايي در هم ريخته نيستند. يك‌بار به خاطر مي‌آوري و يك‌بار فراموش مي‌كني كه آن شخصي كه روبه‌روي تو ايستاده، چرا در چشم‌هايش آنقدر نگراني موج مي‌زند، چرا مدام مي‌گويد كه نرو، برگرد، بشين، پاشو، مواظب باش، و در تمام اين لحظات بي‌معنا فراموش مي‌كني كه فراموش كرده‌اي، فراموش مي‌كني كه فراموشي داري و به نسيان مبتلا شده‌اي... اين روايتي است كه هرگز از ذهن بيماران مبتلا به آلزايمر شنيده نخواهد شد، روايتي كه فراموشي هيچ‌وقت اجازه مكتوب شدن آن را به افراد نخواهد داد. اما همسران، فرزندان، خواهران و برادراني كه پرستار نسيان و فراموشي عزيزترين پاره‌هاي جان‌شان هستند، آنها به خاطر مي‌آورند، آنها مي‌دانند كه بيماري آلزايمر صرفا فراموشي نيست. آنها شاهد تحليل تدريجي انسان‌هايي هستند كه روزي دگرسان آنها را مي‌شناختند، آنها شاهد چشم‌هايي هستند كه روزي به آنها نگاه خواهد كرد و از آنها پرسيد: «تو كي هستي؟» اين «تو»، يا همسر اوست، يا فرزندش، يا برادر و خواهرش، يا عزيزترين كسي كه به باد فراموشي رفته است. اين گزارش روايتي است از سه زن كه پرستار عزيزان مبتلا به آلزايمر هستند. آنها پشت ميزي در «انجمن آلزايمر ايران» نشستند و بدون ريختن قطره‌اي اشك خواستند تا راوي همزيستي با اين بيماري شوم باشند، اما هر سه كلامي را جز «خيلي سخته» براي روايت اين همزيستي پيدا نكردند. به خواست مصاحبه‌كنندگان، اين گزارش با نام‌هاي مستعار نوشته و از توصيف افراد اجتناب شده است.
فراموشي مكان
15 سال پيش كه كارگاه جوراب‌بافي «آقا رضا» در طرح بي‌آرتي خاوران قرار گرفت، الهه، همسرش، هرگز فكر نمي‌كرد كه ضرب‌الاجل‌هاي شهرداري براي تخليه كارگاه، بالا و پايين رفتن از پله‌هاي شهرداري منطقه براي تعيين‌تكليف مغازه، بيكاري كارگرها و خانه‌نشيني، روزي به كل از خاطر همسرش برود و جاي آن را شكل‌هايي گنگ و نامفهوم بگيرند. حالا نخ‌هاي كارگاه پوسيده‌اند، دستگاه‌ها خاك خورده‌اند و تصوير مغشوش گذشته ديگر جايي در ذهن آقارضا ندارد، حتي به خاطر نمي‌آورد كه هزاران وعده، آن وعده‌هايي كه يك‌بار از اولويت اول و يك‌بار از بي‌پولي شهرداري مي‌گفت، تمام شده‌اند. كارگاه ديگر در مسير پروژه بي‌آرتي قرار ندارد، آقا رضا و كارگران مي‌توانند بعد از 12 سال لنگ‌درهوايي به كارگاه برگردند. همين حالا هم كارگاه با آن دستگاه‌هاي كامپيوتري جوراب‌بافي، با سوزن‌ها و جعبه‌هاي انباشته شده از جوراب‌هاي قديمي، گرد و خاك 15 ساله دارد و آقا رضا حتي نشاني آن كارگاه را نمي‌داند، بيماري‌اش از همين جا شروع شد، از فراموش كردن شمال و جنوب، از اشتباه گرفتن در خانه‌اش با در خانه همسايه. يكي از هزاران روزي كه براي تعيين‌تكليف كارگاه به شهرداري سر زده و مثل هميشه جواب سر بالا شنيده بود، از خيابان قزوين تا كرج پياده برگشت، نمي‌دانست كجاي جغرافياي اين خاك ايستاده است، تا اينكه الهه حوالي نيمه شب با او تماس گرفت و توانست او را از دره‌هاي كرج پيدا كند. الهه خانم و دو پسرش چيزي به نام فراموشي در آقارضا نمي‌ديدند، آنها نظاره‌گر دگرگوني مردي بودند كه روزي او را به شكل ديگري مي‌شناختند، مردي كه به قول همسرش «عقل معاش» نداشت، لوله‌هاي تركيده همسايه‌ها را درست مي‌كرد، خانه‌اش را مي‌فروخت تا بيمه دايي‌اش را تامين كند، صبح تا شب دردش، درد ديگران بود، اما حالا اين مرد، برافروخته و خشمگين مي‌شود، جيب و كيف زنش را مي‌گردد تا مبادا كسي از او دزدي كرده باشد. شب‌ها نمي‌خوابد، قرص خواب هم مي‌خورد اما باز هم نمي‌تواند ساماني به تلنبار مشوش مغزش بدهد، نيمه شب راهي داروخانه مي‌شود و گاهي پنج تا شش قرص خواب مي‌خورد. تا اينكه روزي همسرش با داروخانه صحبت مي‌كند و با هزار شرم از داروفروش آشنا مي‌خواهد ديگر به همسرش قرص نفروشد. اما آقارضا ديگر آن آقارضاي قبلي نيست، تهديد مي‌كند، فرياد مي‌كشد و حتي دستش را روي همسر و پسرانش بلند مي‌كند. پسرها با افسردگي پدر خو گرفته بودند، مي‌دانستند كه پدرشان تا ظهر زير پتو مي‌خزد و هيچ انگيزه‌اي براي ديدن طلوع آفتاب ندارد، ديگر نه مي‌خواهد به داد لوله‌هاي ترك خورده همسايه برسد و نه مي‌خواهد آخرين وضعيت كارگاه را از شهرداري استعلام كند. همسرش چند سال بعد مي‌فهمد كه در غياب او، آقا رضا با همسايه، كه مدير بازنشسته مدرسه بود، پاي بساط ترياك مي‌نشست. جايي براي فراموشي، بي‌خبر از اينكه قرص‌هاي خواب و ترياك و افسردگي شديد روزي او را براي هميشه از جهان خاطره‌ها و جهت‌ها جدا خواهند كرد. الهه خانم كه حتي از گفتن نام ترياك هم به خود مي‌لرزد، مي‌گويد كه همان روز تنها و بي‌كس، مرد افسرده‌اش را به بيمارستان اعصاب و روان برد. دكترها تشخيص ندادند كه آلزايمر شروع شده است، پرخاش و خلوت‌گزيني را به اعصاب ناراحت همسرش ربط دادند و با دو شوك برقي و يك ماه بستري، ناراحتي اعصاب او را براي مدتي تسكين دادند، اما وقتي رضا از بيمارستان اعصاب و روان بازگشت، ديگر چارچوب خانه را نشناخت، دستشويي را با اتاق اشتباه گرفت، بالكن را درب خروجي خانه پنداشت و ديگر نتوانست پشت فرمان ماشين بنشيند. الهه خانم مي‌گويد كه يك‌سال پيش از آنكه كوچك‌ترين پسرش هم از ايران برود، روزي مادرش را صدا كرده و انباري را نشان او داده است، انباري پر شده بود از تكه‌هاي پاره روزنامه، بطري‌هاي گل گرفته آب معدني و هر آنچه روزي در سطل زباله مجتمع به دور انداخته شده بود. احتكار از همان روز آغاز شد، احتكاري كه با بدبيني تشديد مي‌شد، آقارضا غذاها را زير فرش يا داخل كابينت پنهان مي‌كرد: «ما فكر مي‌كرديم آلزايمر يعني فراموشي، اما حالا فهميديم كه آلزايمر فقط فراموشي نيست.» الهه خانم مي‌گويد حالا كه نتايج ام‌آر‌اي نشان مي‌دهد بخش منطق و استدلال مغز همسرش از بين رفته است، به اين صرافت افتاده كه مردي كه با او چهل سال زيسته، دچار نسيان شده است، نسياني كه دير يا زود چنان قوي مي‌شود كه رضا حتي همسرش را هم به خاطر نخواهد آورد. آقا رضا حالا مثل كودكي گوشه خانه كز مي‌كند، گاهي تا چهار ساعت يك جايي از مبل در تاريكي مي‌نشيند و خيره مي‌ماند به ديوار، هربار كه همسرش براي خريد بيرون از خانه مي‌رود، آقا رضا مثل كودكي بي‌پناه مي‌ترسد كه مبادا او را براي هميشه ترك كنند. او هنوز الهه را مي‌شناسد، هنوز پسرهاي در غربتش را مي‌شناسد اما هر بار روان‌درماني در بيمارستان اعصاب و روان بخش ديگري از حافظه‌اش را نابود مي‌كند. «اين آسيبي بود كه جامعه ساخت و حالا ما را به حال خودمان رها كرده.» الهه خانم حالا با حقوق بازنشستگي معلمي خود خرج دوا و درمان همسرش را مي‌دهد، هنوز با خود مي‌جنگد تا يادش نرود كه تمام توهين‌ها و تحقيرهايي كه در اين چند سال از زندگي از سوي همسرش شنيده، تمام رفتارهايي كه شرم خجالت از در و همسايه را به او داده است و از آن مهم‌تر، اين مردي كه روبه‌رويش مي‌ايستد و نمي‌داند بيمار است و حتي نمي‌داند كه غذا خورده است يا نه، اين مرد همان مردي است كه روزي با عشق و صلح با او زيسته است. الهه خانم حالا بايد روزانه بارها با خود بگويد كه همسرش مريض است و اين رفتارها از مريضي است نه چيزي ديگر. الهه خانم مي‌گويد كه دشواري پرستاري از بيمار آلزايمري، كلنجار هر روز با خود است، اينكه اين فرد را به آن شكل كه روزي سالم بود و مي‌خنديد به ياد بياوري، اينكه تو هم مثل او فراموشكار شوي و اينكه تنهايي را به دوش بكشي. او مي‌گويد: «بيماري كه شروع شد تازه فهميدم چقدر تنهايم، چه توي خانواده و چه توي جامعه.»
فراموشي زمان
«بسيار منظم بود، كتاب مي‌خوند، جدول حل مي‌كرد، مرد آروم و متيني بود، اما كم‌كم پرخاشگر شد، تا جايي كه يك روز ماشيني پيچيد جلويش، دنبال ماشين گذاشت و مي‌خواست با زنجير راننده رو بزند.» زيبا خانم حالا مي‌خندد و اين خاطره را تعريف مي‌كند اما چهار سال پيش، از تغيير رفتار ناگهاني همسرش شوكه و شرمنده شده بود زيرا او را مردي آرام و معقول مي‌دانست كه ساعت‌ها در كار و كتاب‌هايش غرق مي‌شود و جز احترام و محبت رسم ديگري نمي‌شناسد. افسردگي كه 34 سال به آرامي زير پوست همسرش دويده بود، او را در 68 سالگي با بيماري موذي از پاي درآورد. فرهاد، مهندس مكانيك وزارت نيرو بود، سال 68 بود كه براي ترميم نيروگاه نكا گروهي از تكنيسين‌ها و مهندسان را آماده كرد و توانست بود طي يك ماه كار طاقت‌فرسا، اين نيروگاه زخم‌خورده از جنگ را سرپا كند. فرهاد با غرور توانسته بود به قول همسرش «برق را به مملكت برگرداند.» اما وقتي از نكا به تهران بازگشت، به عنوان تشويق، 9 هزار تومان از وزارت نيرو پاداش گرفت. فرهاد فرداي آن روز با همان 9 هزار تومان سر ميز رييسش حاضر شد، 9 هزارتومان را پاره كرد، استعفايش را امضا كرد و رفت. زيبا خانم هنوز هم آن روزها را با خشم به خاطر مي‌آورد: «ما هيچ وقت نفهميديم، قصدشون توهين بود يا تشويق. اون زمان هم 9 هزار تومان چيزي نبود اما انداختن پول، اون همچنين پولي جلوي فرهاد عزت نفس او را لكه‌دار كرد. از اون روز به بعد توي خودش فرو رفت .» آن ضربه سخت سال‌ها در گوشه ذهن فرهاد باقي ماند تا اينكه با كهولت سن، قند و بيماري‌هاي ديگر در هم آميخت و چهره ديگري از آن مرد آرام ساخت؛ چهره‌اي پرخاشگر. زيبا خانم مي‌گويد كه بايد هر روز با خودش تكرار كند كه اين پيرمرد ديگر مرد او نيست، تصويري است مبهم از هر آنچه پنجاه سال با او زيسته است. چشم‌هاي زيبا خانم از پشت عينك نمي‌لرزند، استوار و ثابت مي‌گويد كه مجبور شد با شوك ماجرا كنار بيايد: «اگر وضعيت عصبي من هم به هم مي‌ريخت نمي‌تونستم از او مراقبت كنم. مراقبت از بيمار مبتلا به آلزايمر هم يعني حضور تمام وقت كنارش.» حضور تمام وقتي كه بايد همزمان را براي همسرش معنا كند و هم مكان را، بايد صبح‌ها بگويد كه حالا صبح است، چند بار پشت سر هم تاكيد كند كه صبح است و وقت شام نيست، عصرها هم بگويد كه تاريكي هوا يعني شب نزديك است و وقت خواب. فرهاد هنوز دو پسرش را كه در ينگه دنيا زندگي مي‌كنند، مي‌شناسد، هنوز تعداد خواهرها و برادرهايش را مي‌داند، اما ديگر نه به پياده‌روي‌هاي چهار ساعته مي‌رود و نه حوصله كتاب خواندن دارد. جز غذا چيز ديگري نمي‌تواند او را از اعماق كاناپه بلند كند، مگر آنكه پسرانش برگردنند خانه و دور او را بگيرند: «آخرين بار كه پسرم برگشت، يادمون رفت كه فرهاد مريضه، پسرم از صبح تا شب دورش مي‌چرخيد، مي‌رفتند ورزش مي‌كردن، مي‌گشتن و خوشحال بودن، اما خوب وقتي پسرها نيستن و ما تنهاييم، همه چيز به حالت اول برمي‌گرده.»
فراموشي انسان‌ها
«ديروز رفتم دم در خونه خالم، استخوناي گونه‌اش فرو رفته بودن، رنگ پوستش زرد بود و هيچ سويي توي چشماش نمي‌ديدم، آلزايمر شوهرش طي همين ماه خيلي پيشرفت كرد، ديگه زنشو نمي‌شناسه.» خدا فرزندي به خاله و شوهرخاله «لاله» نداده است، چند ماهي مي‌شود كه پزشكان راي به شروع و شتاب آلزايمر داده‌اند، اما هرگز فكر نمي‌كردند اين بيماري مي‌تواند به اين سرعت هم رشد كند، تا جايي كه «احمدرضا» روزي خطاب به زنش با تندي بپرسد كه «تو كي هستي و توي خونه من چيكار مي‌كني». خاله لاله اما ناتوان از گرفتن پرستار است، فراموشي شوهرش اجازه نمي‌دهد پرستار مردي پا به خانه بگذارد، مي‌ترسد كه مبادا با خشونت از او بپرسد كه اين مرد كيست و در خانه چه مي‌كند، از طرفي پرستار زن هم كه بيايد خيال اين مي‌رود كه فراموشي راه نظربازي با پرستار را باز كند، همسر احمدرضا حتي نمي‌تواند از همسايه‌هايش كمك بگيرد. او يك تنه، هم با فراموشي همسرش جنگيده و هم با تمام بدبيني‌ها و تهديدهايي كه ريشه‌اي جز اين بيماري ندارند. لاله چيز بيشتري از وضعيت خاله و شوهرخاله‌اش نمي‌داند، آستانه در، تنها راه ارتباط با جهان آن زن و شوهر است و ديگر هيچ. لاله و خواهرش هم يك‌سال پيش متوجه شدند مادرشان آلزايمر دارد. توران خاتون يك صبح زود براي خريد بيرون رفته بود، شايد خريدن چند عدد گوجه‌فرنگي يا چند كيلو پياز و سيب‌زميني، اما همين خريد ساعت‌ها طول كشيده بود. او پيش از غروب سراسيمه به خانه برگشته بود و مدام از همه مي‌پرسيد كه كليد و گوشي تلفن همراهش كجاست. دخترش جاي كليد و گوشي را روي جاكفشي نشانش داده بود اما چند دقيقه بعد باز هم بنا را گذاشته بود به اينكه گوشي و كليدش را پيدا نمي‌كند. اين اتفاق چندين بار تا شب تكرار شده بود تا دو دخترش در ميان كلافگي اين سوال را از خود بپرسند كه نكند مادر 84 ساله‌شان آلزايمر گرفته است. پيش از تشخيص پزشك‌ها اما اين بيماري شوم خود را در رنگ نخ‌هاي گلدوزي نشان داده بود. توران خاتون گلدوزي مي‌كرد، خياطي مي‌كرد و شماره‌دوز حرفه‌اي بود. سال‌ها با رنگ نخ‌ها انس گرفته بود اما يك روز لاله متوجه شد كه سوزن‌دوزي‌هاي مادرش نه مثل گذشته چنان جلايي دارند و نه مادرش رنگ‌ها را درست انتخاب كرده است. قرمزي گل‌ها به رنگ ديگري در آمده بود و برگ‌ها خاكستري و پژمرده بودند. لاله از آن روز به بعد بالاي سر مادرش مي‌ايستاد و هر روز كه مي‌گذشت بيشتر بايد رنگ‌ها را به مادرش ياد مي‌داد، به مادري كه روزي خود به او آموخته بود آبي كدام است و سبز كدام. شاهنامه هم كم‌كم از حافظه توران خاتون رخت بر بست و از دست پسرش فريدون هم ديگري كاري برنمي‌آمد. توران خاتون كه در آغوش پدرش با شاهنامه انس گرفته بود، حالا به زحمت حوصله خواندن چند خط «باباطاهر» را دارد. تنها چيزي كه او را از سرگشتگي مكرر ميان دستشويي و آشپزخانه دور نگه مي‌دارد، پخش رنگ‌هاي شاد و برنامه‌هاي كمدي از تلويزيون است. لاله مي‌گويد كه مادرش هميشه «زن بي‌لبخندي» بود، زندگي از او چنين زني ساخته بود، زندگي با يك ارتشي، سال‌هاي سخت جنگ، بي‌پولي، حالا اين زن بي‌لبخند را تنها رنگ‌هاي تند و براق تلويزيون آرام مي‌كند، او هنوز در برابر خنده‌هاي كمدين‌ها، لبخندي به لب نمي‌آورد. لاله و دو خواهرش به سختي مي‌توانند بپذيرند كه اين مادري كه ميوه‌هاي خانه را در حياط چالْ مي‌كند تا ميوه‌ها به كود تبديل شوند يا يك پشته چوب جمع مي‌كند تا با آنها اسپند دود كند، همان مادر مقتدر و منظبط‌شان است. آنها به سختي مي‌توانند بپذيرند كه مادرشان مراقبت بيماري قند خود بود، حالا تمام سوراخ سنبه‌هاي خانه را در جست‌وجوي شيريني مي‌گردد و آنها را جايي پنهان مي‌كند، بعد همان محل اختفا را هم فراموش مي‌كند. دو برادر لاله خارج از مرزهاي وطن زندگي مي‌كنند و هر از چند ماهي به مادر پيرشان سر مي‌زنند، به نظر لاله اما چندان فرقي نمي‌كند، مادر حالا فرزندانش را به خاطر دارد اما اين بيماري تضمين هر آرزويي را به باد مي‌دهد. مادر فرزندانش را از ياد خواهد برد و چيزي از اين تلخ‌تر نيست. لاله مي‌گويد هركاري كه كند باز مادرش «دور» است، انگار با سايه‌اي از او صحبت مي‌كند و اين سايه روز به روز دور و دورتر مي‌شود.
الهه خانم مي‌گويد كه يك‌سال پيش از آنكه كوچك‌ترين پسرش هم از ايران برود، روزي او را صدا كرده و انباري را نشان مادرش داده است، انباري پر شده بود از تكه‌هاي پاره روزنامه، بطري‌هاي گل گرفته آب معدني و هر آنچه روزي در سطل زباله مجتمع به دور انداخته شده بود. احتكار از همان روز آغاز شد، احتكاري كه با بدبيني تشديد مي‌شد، آقارضا غذاها را زير فرش يا داخل كابينت پنهان مي‌كرد: «ما فكر مي‌كرديم آلزايمر يعني فراموشي، اما حالا فهميديم كه آلزايمر فقط فراموشي نيست.»
هنوز تعداد خواهرها و برادرهايش را مي‌داند، اما ديگر نه به پياده‌روي‌هاي چهار ساعته مي‌رود و نه حوصله كتاب خواندن دارد. جز غذا چيز ديگري نمي‌تواند او را از اعماق كاناپه بلند كند، مگر آنكه پسرانش برگردنند خانه و دور او را بگيرند: «آخرين بار كه پسرم برگشت، يادمان رفت كه فرهاد مريض است، پسرم از صبح تا شب دور او مي‌چرخيد، مي‌رفتند ورزش مي‌كردند، مي‌گشتند و خوشحال بودند، اما خوب وقتي پسرها نيستند و ما تنهاييم، همه چيز به حالت اول برمي‌گردد.»