گزارش «اعتماد» از چالش‌هاي بيماران آلوپسي
در غياب دارو و پوشش خدمات بيمه‌اي:
دردسرهاي يك بيماري نادر
سميه جاهدعطاييان
تقويم جهاني ورق خورده و به 28 فوريه يعني روز جهاني بيماري‌هاي نادر رسيده و دركشور ما نيز چند سالي مي‌شود كه 8 اسفند با حمايت تعدادي از وزارتخانه‌ها به عنوان روز ملي بيماري‌هاي نادر نام‌گذاري شده است.
چند ماه گذشته كه سند ملي بيماري‌هاي نادر تدوين شده است، بسياري از بيماران دركشور به امضا و ابلاغ اين سند توسط رييس‌جمهور چشم دوخته‌اند تا بتواند بخشي از مشكلات‌شان را مرتفع كند. سندي كه اگر در دولت فعلي به سرانجام نهايي نرسد، تكليف آن در دولت بعدي نامشخص و باعث اتلاف زمان و انرژي زيادي مي‌شود.
بيماري «آلوپسي آره آتا» يكي از انواع بي‌شماري از بيماري‌هاي نادر دركشور شناسايي شده كه در آن سيستم ايمني به فوليكول و ساختار مو حمله كرده و باعث ريزش مو به صورت سكه‌اي، تكه‌اي يا تمام سطح مو مي‌شود كه بيشتر بيماران در ايران به صورت تمام شكل، دچار اين بيماري مي‌شوند.
قيمت‌هاي نجومي كلاه‌گيس!
با بررسي اجمالي صفحه انجمن حمايت از بيماران آلوپسي در اينستاگرام و بررسي مطالب منتشر شده، مي‌توان به دغدغه‌هاي انجمن پي برده و مشاهده كرد كه تعداد زيادي از مبتلايان به اين بيماري، روحيه خود را از دست داده و شرايط سختي در جامعه دارند.
«مريم. ج» يك مادر ميانسال است كه پسربچه 7 ساله‌اش به بيماري آلوپسي دچار و در مدرسه با مشكلات زيادي روبه‌رو شده است... سال اول درگيري پسرم با اين بيماري، مردود شد. بچه‌هاي مدرسه از متين فراري بودند، مسخره‌اش مي‌كردند. خيلي طول كشيد تا توانستيم شرايط جديد را به او بقبولانيم. پسرم به شدت خجالتي و منزوي است و نمي‌تواند دوست پيدا كند؛كاش صحبت از اين بيماري فقط به يك روز جهاني خلاصه نشود. مشكلات ما بسيار بيشتر از اين است كه فقط يك روز در موردش صحبت شود...!
«معصومه. ن» 28 سال سن دارد و از سن نوجواني به آلوپسي مبتلا شده است. معصومه موهاي سر، مژه و ابروي خود را بر اثر اين بيماري از دست داده است. او مي‌گويد: خواستگارهاي زيادي داشتم كه وقتي متوجه مي‌شوند موهاي خود را از دست دادم، بهانه مي‌تراشند و در همان جلسه اول از ادامه صحبت و آشنايي طفره مي‌روند. اگر خودشان هم مشكلي نداشته باشند، خانواده‌شان به شدت مخالفت كرده و به ادامه صحبت خاتمه مي‌دهند. درآرايشگاه، باشگاه، استخر و بسياري از اماكن عمومي و خصوصي مشكلات زيادي داريم كه البته شرايط الان قابل تحمل‌تر از زمان نوجواني‌ام شده است. انگار آگاهي مردم بيشتر شده اما حساسيت‌ها همچنان هست و خانم طاس و بدون مو در جامعه چندان پذيرفته نيست. قيمت پوستيژ هم آنقدر بالاست كه قيدش را زده‌ام. براي خريد پوستيژ با موي طبيعي هم نمي‌توانم ميليوني خرج كنم!
مشكلات مطرح شده تنها بخش كوچكي از چالش‌هاي بيماراني است كه با معضل آلوپسي و يا بيماري‌هاي خودايمني ديگر دست و پنجه نرم مي‌كنند؛ آنها اگر بتوانند با اين بيماري آشتي كنند، جامعه با قضاوت و نبود آگاهي كافي، چندان روي خوشي به آنها نشان نخواهد داد.
ناشناخته ماندن بيماري آلوپسي در شهر‌هاي محروم
در همين رابطه «مصطفي محقق» مدير عامل انجمن آلوپسي ايران در گفت‌وگو با خبرنگار اعتماد با اشاره به جمعيت درگير با بيماري مزبور مي‌گويد: به صورت تقريبي تخمين زده مي‌شود كه بيش از 5 هزار نفر دركشور به بيماري آلوپسي مبتلا بوده و در حال حاضر حدود 3-2 هزار نفر از آنها به كمك فضاي مجازي مثل اينستا، تلگرام و ... شناسايي شده‌اند.
او با انتقاد از فضاي موجود براي اطلاع‌رساني در اين حوزه ادامه مي‌دهد: متاسفانه مطبوعات به خصوص صدا و سيما براي اطلاع‌رساني در مورد اين بيماري همكاري نمي‌كنند و به خاطر همين محدوديت، شرايط بيماران مبتلا به آلوپسي در شهرستان‌هاي كوچك و محروم بسيار بحراني است به طوري كه به ترك تحصيل، ترك كار، بيكاري، طلاق و حتي ابتلا به برخي بيماري‌هاي رواني هم منجر شده است.
مدير عامل انجمن آلوپسي ايران تاكيد مي‌كند: هدف اصلي از اطلاع‌رساني، فرهنگ‌سازي براي عموم مردم است. به عنوان مثال عدم آشنايي كادر يك مدرسه با اين بيماري باعث مي‌شود كه دانش‌آموز مبتلا مشكلات زيادي در طول تحصيل داشته و حتي به افت تحصيلي يا ترك تحصيل هم دچار شود. مواردي از اعتراض‌هاي اينچنيني در ميان والدين به خصوص در شهرستان‌هاي محروم وجود داشته كه كودك قرباني عدم شناخت اطرافيان شده است؛ اطلاع‌رساني در اين حوزه باعث مي‌شود كه همگان مطلع شوند كه بيماري آلوپسي و حتي ليكن پلان، واگير‌دار و مسري نبوده و هيچ آسيب و خطري براي
اطرافيان ندارد.
او خدمات روانشناسي و روانپزشكي را در اين زمينه بسيار حياتي و مهم اعلام كرده و مي‌افزايد: عامل تشديدكننده اين بيماري استرس و اضطراب است و خدمات رفتاردرماني در اين حوزه اهميت زيادي دارد. متاسفانه به خاطر فراهم نبودن امكان تبليغات و آگاه‌سازي در اين زمينه، روانشناسان از اين بيماري و مشكلات فردي، اجتماعي و خانوادگي آن آگاه نبوده و در بيشتر موارد امكان كمك به اين بيماران نيز به وجود نمي‌آيد. يك بيمار مبتلا به آلوپسي كه موهاي خود را از دست داده و منزوي شده است به روانشناس مي‌گويد كه شما جاي من نيستيد و نمي‌توانيد درك كنيد؛ در نتيجه كار روان‌درماني با اختلال روبه‌رو مي‌شود.
«محقق» با اشاره به خدمات گران‌قيمت روانشناسي و رفتاردرماني ادامه مي‌دهد: بسياري از مبتلايان بعد از ابتلا با چالشي در محيط كار يا خانواده روبه‌رو شده، از كار اخراج و گوشه‌گير مي‌شوند، مراجعاني هستند كه زندگي مشترك‌شان را از دست داده‌اند و با كمبود اعتماد به نفس روبه‌رو هستند، در نتيجه از روانشناسان و روانپزشكان مي‌خواهيم كه در راستاي شناخت اين بيماري گام برداشته و به انجمن و بيماران كمك كنند.
چشم اميد بيماران كم بضاعت
به كشف داروي آلوپسي
به گفته اين عضو بنياد بيماري‌هاي نادر كشور، انجمن حمايت از بيماران آلوپسي با كمك تعداد محدودي از روانشناسان توانمند در قالب جلسات خصوصي،گروهي، لايو،كليپ و بسته‌هاي آموزشي، اقداماتي براي شناخت و مواجهه با اين بيماري انجام داده كه اين خدمات محدود بوده و نيازمند حمايت بيشتر توسط روانشناسان است.
مدير عامل انجمن بيماري آلوپسي ايران با اشاره به معضل تامين دارو در سال‌هاي اخير تصريح مي‌كند: بيماران مبتلا در تامين داروهاي فعلي ايراني هم مشكلات زيادي دارند و در بيشتر موارد به دليل نداشتن بيمه و هزينه‌هاي بالاي درمان به اين اميد كه شايد داروي اين بيماري كشف شود، درمان را نيمه‌كاره رها و از ادامه دادن مراحل ديگر صرف‌نظر مي‌كنند. بالا بودن ويزيت براي مراجعه به دكتر نيز مزيد بر علت شده و بسياري از بيماران امكان پرداخت ويزيت
را هم ندارند.
«محقق» در ادامه تصويب سند ملي بيماري‌هاي نادر را نقطه اميدي دانسته و مي‌گويد: بالغ بر چند صد بيماري نادر در كشور وجود دارد كه بيماري نادر آلوپسي يكي از شاخه‌هاي آن است و متاسفانه هنوز از سوي رييس‌جمهور امضا و ابلاغ نشده است. در حالي كه درخواست داريم تا با ابلاغ هر چه سريع‌تر بتوان از مزاياي آن به نفع بيماران بهره‌برداري و زمينه‌هاي مربوط به اطلاع‌رساني، شغل، بيمه، امكانات رفاهي و ... را فراهم كرده و سرنوشت تعداد زيادي از افراد عوض خواهد شد.
داروي درمان آلوپسي گران است
او در ارتباط با داروي بيماران مبتلا به آلوپسي تاكيد مي‌كند: در گذشته به دليل ناشناخته بودن اين بيماري از داروهاي حاوي كورتون براي درمان استفاده مي‌شد كه اين داروها عوارض زيادي مثل نارسايي كبد،كليه، آب مرواريد، ترك پوستي، پوكي استخوان و ... به همراه داشت به طوري كه كودكان در سن پايين، بانوان و آقايان زيادي با اين عوارض روبه‌رو شده بودند؛ خوشبختانه با پيگيري و ارتباط موثر انجمن با اساتيد، كلينيك‌ها، پزشكان و ... در راستاي شناخت اين بيماري و تغيير مراحل درماني، اقدامات خوبي در حوزه دارو و درمان انجام شده است.
مدير عامل انجمن بيماري آلوپسي ايران مي‌افزايد: در حال حاضر داروي خارجي مورد نياز اين بيماران خودايمني با نام «توفاسيتينيب» بسيار گران‌قيمت بوده و به جعبه‌اي حدود 8 ميليون تومان مي‌رسد كه خوشبختانه نمونه ايراني آن با نام «روفانيب» كه فاقد مواد كورتوني بوده به جعبه‌اي حدود يك ميليون و در دوز 10 ميلي‌گرم به جعبه‌اي يك ميليون و 800 هزار تومان مي‌رسد كه متاسفانه بيمه از اين دارو حمايتي نكرده و بسياري از بيماران از قشر پايين درآمدي و حتي قشر متوسط امكان تهيه اين دارو براي‌شان فراهم نيست.
عدم آشنايي كادر يك مدرسه با اين بيماري باعث مي‌شود كه دانش‌آموز مبتلا مشكلات زيادي در طول تحصيل داشته و حتي به افت تحصيلي يا ترك تحصيل هم دچار شود. مواردي از اعتراض‌هاي اينچنيني در ميان والدين به خصوص در شهرستان‌هاي محروم وجود داشته كه كودك قرباني عدم شناخت اطرافيان شده است؛ اطلاع‌رساني در اين حوزه باعث مي‌شود كه همگان مطلع شوند كه بيماري آلوپسي و حتي ليكن پلان، واگير‌دار و مسري نبوده و هيچ آسيب و خطري براي اطرافيان ندارد.
در گذشته به دليل ناشناخته بودن اين بيماري از داروهاي حاوي كورتون براي درمان استفاده مي‌شد كه اين داروها عوارض زيادي مثل نارسايي كبد، كليه، آب مرواريد، ترك پوستي، پوكي استخوان و ... به همراه داشت به طوري كه كودكان در سن پايين، بانوان و آقايان زيادي با اين عوارض روبه‌رو شده بودند؛ خوشبختانه با پيگيري و ارتباط موثر انجمن با اساتيد، كلينيك‌ها، پزشكان و ... در راستاي شناخت اين بيماري و تغيير مراحل درماني، اقدامات خوبي در حوزه دارو و درمان انجام شده است.