رنج؛ جهاني ميان دو اميد
انگيزه‌بخش به دنياي مه‌آلود و ساكت آي‌سي‌يو بيمارستان است. مهدي به‌رغم معلوليت ذهني به واقع تجسد صفا و وفا و محبت و ديگردوستي در ميان ما بود، نقطه كانوني همبستگي مهرورزانه خانواده و يادآورنده ميراث انساني پدر و مادر. چشمم و ذهنم از دور نگران اوست، چنانكه گام‌ها و دستان خواهران و خواهرزادگان و دوستانم از نزديك در كار كاستن از دغدغه‌هاي سلامتش.
2) سوزان سانتاگ، نويسنده هنرمند و كنشگري كه زندگي موثر خود را با دوبار جدال با سرطان پشت سر نهاده است در ضرورت بازنمايي واقعي دردهاي فردي و اجتماعي و بالا بردن توانش ارتباطي جامعه كتابي كوچك و مهمي دارد كه با دو نام «نظريه به درد ديگران» (نشر گمان ترجمه احسان كياني‌خواه) و «تماشاي رنج ديگران» (نشر چشمه، ترجمه زهرا درويشيان) به فارسي منتشر شده، هر دو ترجمه خوب و خواندني است. مساله ذهني سانتاگ پرسش از دشواري‌هاي حس درد و رنج است. به تعبير خود او همدردي حس كم ثباتي است، يا بايد در قالب عمل درآيد يا از بين مي‌رود و به همين اعتبار او در پي مقابله با انفعال در مواجهه با درد و رنج ديگران است كه خود موجب كمرنگ شدن احساسات است. يوهان وتلسن، فيلسوف معاصر نروژي از اين روايت سانتاگ تبيين تفاوت در نگرش ديني و سكولار را در مورد مقوله درد مهم مي‌داند. به نظر او «در فهم مبتني بر تصورات ديني اين امكان وجود دارد كه درد ـ شديدترين دردها و حتي دردي كه كودك دچارش مي‌شود ـ به منزله چيزي بيش از درد ديد، زيرا نگاه ديني، رنج انسان را با ايثار و انكار نفس پيوند مي‌زند.» اما از منظر روحيه مدرن، رنج چيزي تلقي مي‌شود كه يا يك خطاست يا يك تصادف يا يك جرم، چيزي كه بايد درست شود، چيزي كه نبايد پذيرفته شود، چيزي كه باعث ايجاد حس ناتواني مي‌شود.
بي‌ترديد رويكردها به رنج و درد در آيين‌ها، مكاتب و جوامع و نظام‌هاي مختلف علمي متفاوت است، اما نه اين وصف حال سرطاني ظرفيت ورود به آن منظومه دراز دامن دارد و نه اين «بيمار سرطاني» صلاحيت سخن گفتن از آن ساحت‌ها و پهنه‌ها. پس تنها بنا به تجربه و احساسم از اين روزها و چگونگي مواجهه با «درد سرطان خويش» و رنج برآمده از دغدغه‌هاي بيماري برادر گل و مظلوم سخني مي‌نويسم:
- رنج روحي سخت‌تر از درد جسمي است، وجه فيزيكي انسان كه در درد - حتي دردهاي سخت و سرطاني بازتابي مي‌يابد هم به لحاظ روانشناختي، هم به لحاظ معرفتي و هم به لحاظ اخلاقي مقوله‌اي فرعي‌تر و فروتر از وجه «روحي و معرفتي» اوست، با جسم ناتوان و فرسوده مي‌توان روحي راهگشا و اميدبخش داشت، اما روح درهم آميخته و مايوس حتي تن توانا را نمي‌تواند به سرمنزل برساند.
- در اين روزها روايت همنشيني من و غده نشسته بر پيشاني پانكراس، روايتي است كه با لطف خداوند و دعاي دوستان و همت پزشكان به نقطه‌اي روشن رسيده است، اما با رنج ديدن درد مهدي و رنج مشاهده تهديدهاي پياپي زندگي طبيعي و اجتماعي و اقتصادي و سياسي مردم ميهنم چه بايد بكنم؟ پزشكان و خويشان و دوستان مدام مي‌گويند براي انجام موفق درمان، غصه نخور. سخن‌شان هم درست است، اما به گفته خانم گل‌رخسار شاعر تاجيك: «من غم نمي‌خورم، غم مي‌خورد مرا» با همه اينها، بر اين باورم و با همين باور پيش مي‌روم كه از واقعيت‌هاي تلخ و شيرين موجود، نبايد گريخت، اما بايد در آنها نماند و راهي به سوي رهايي از رنج گشود. قيصر امين‌پور توصيه‌اي شاعرانه در اين باره دارد كه «درد رنگ و بوي غنچه دل است/ پس چگونه من رنگ و بوي غنچه را ز برگ‌هاي تو به توي آن جدا كنم؟»
3) برادرم معلولي است كه به لحاظ پزشكي در شمار شش‌گانه بيماران روان طبقه‌بندي مي‌شود، اما در دنيايي، از خصايل والاي انساني زيسته است، كينه و ريا و نيرنگ و فريب در زندگي او و روابطش با ديگران جايي نداشته است، پرداخت به معلوليت امري محدود به دانش پزشكي نيست و همه ساحت‌هاي علمي و نهادهاي اجتماعي را به مسووليت‌پذيري و «اخلاق مراقبت» فرا مي‌خواند. البته در طول سال‌ها و دهه‌هاي گذشته، اين پزشكان بوده‌اند كه بيشترين كنش و پاسخگويي را در مواجهه با مساله معلوليت داشته‌اند، در حالي كه نهادهاي اجتماعي، سياسي و فرهنگي از جمله آموزش، دولت، خانواده و رسانه به دلال مختلف، نه‌تنها از كنشگري روزآمد در اين حوزه دور مانده‌اند، بلكه با اين دورافتادگي موجب دامن زدن و گسترش تصويرهاي منفي از نوع انگ و استيگما پيرامون پديده معلوليت نيز شده‌اند به گونه‌اي كه در نهايت به انزوا يا طرد فرد معلول از جامعه و حتي از جمع‌هاي كوچك دوستانه و خانوادگي انجاميده است اين در حالي است كه در فرهنگ اسلامي و ايراني ما مراقبت از افراد معلول ارزش و اعتباري ويژه داشته است، پديده‌اي كه من، خواهران و خويشانم در نگاه پدر و مادر به مهدي به وضوح مي‌ديديم معلولان را نمي‌توان و نبايد وارد پروژه «ديگري‌سازي» كرد تا هسته تخيلي «سالم و تميز شدن جامعه» و البته سودآوري براي گروه‌هايي از جامعه را به وجود آورد. متاسفانه شايد آن تصوير سنتي از معلوليت تضعيف شده باشد و شايد مدعيان امروزي احياي سنت‌ها هم در اين زمينه با مدعيان مدرن آن وارد رقابت‌هاي بي‌فرجام شده باشند. جدالي كه در نهايت جز بي‌تفاوتي اجتماعي و عاطفي نسبت به پديده معلوليت و انفعال جامعه سياسي و مدني چيزي به دنبال ندارد. معلولان انسان و در نهايت بيمارند و اين فهم را بايد به درك و مسووليت مشترك و همگاني تبديل كرد. خوشبختانه در سال‌هاي اخير كنشگراني در جهان و ايران به دنبال «اخلاق پرواي ديگران» و «حقوق معلولان» بوده‌اند اكثر اين كنشگران كه خود نيز گاه گرفتار اشكالي از معلوليت بوده‌اند به دنبال حل اجتماعي مساله معلوليت فراتر از چارچوب‌هاي پزشكي، جسمي، فردي و خانوادگي بوده‌اند. آنها به طور مشخص از يك «الگوي اجتماعي معلوليت» سخن مي‌گويند كه معلوليت را به عنوان يك مساله چند ساحتي و اجتماعي تعريف مي‌كند. در اين تعريف هر كدام از ما در هر لحظه با شكل‌هاي ريز و درشت، يا پيدا و پنهاني از معلوليت به سر مي‌بريم. طرد معلولان از جامعه انتهايي ندارد. از قضا نگاه خاصي كه معلولان به زندگي دارند، در موارد بسيار سالم‌تر و كارآمدتر از نگاه انسان‌هاي متعارف است، چيزي كه تجربه خانواده ما از مهدي بود.
در چنين وضعي است كه مي‌توان از «رنج فردي» پلي به سوي «اميد و اجتماعي» ساخت. تركيب رويكردها و تجربه‌هاي پزشكي، روانپزشكي، روانشناسي، جامعه‌شناسي و ارتباطات و تعميم گفت‌وگو بر سر رنج‌هاي ناتوانان ذهني و همه بيماران روان و خانواده‌هاي آنان و عموم شهروندان در ميان كنشگران و صاحب‌نظران همه عرصه‌ها اجتماع ضرورت پيش روي ماست.
ضرورتي كه اهتمام به آن بسترهايي جديد از اميد مي‌سازد و زندگي افق‌گشايانه را حتي در مقام رنج معنادار مي‌كند.