نيره خادمي
به محض ورود با همه گرم گرفت، دست داد و پس از احوالپرسي، خيلي راحت باب شوخي را باز كرد.«به‌به سلام‌خوش‌تيپ‌ها.» اين جمله را با همان لحن كودكانه اما با اعتماد به نفس و مخصوص به خود ادا كرد و گفت كه خيلي خوشحال است ما را مي‌بيند، بازيگري را دوست دارد و خوشحال است كه فيلم بازي مي‌كند. «محمدمهدي مصيبي» با نيازهاي ويژه به دنيا آمده و اصطلاحي كه بيشتر براي اين شرايط به كار برده مي‌شود، سندروم داون است، اگر چه او مي‌گويد؛ سندروم داون، سندروم عشق و مهرباني است. وقتي به دنيا آمده، پرستار به مادرش حرف‌هاي خوبي نگفته. دور از ذهن است كه گفته باشد: «اين بچه به جايي نمي‌سد و بهتر است كه او را به بهزيستي بسپاريد.» ولي اين جمله دور از ذهن را تنها چند ساعت پس از زايمان گفته و حالا هم احتمالا نداند كه محمدمهدي با تلاش و همراهي خانواده فيلم بازي مي‌كند، عاشق پشت صحنه فيلم‌ها است، اسم آدم‌ها خيلي زود در خاطرش نقش مي‌بندد، آدرس‌ها را ياد مي‌گيرد، شنا مي‌كند، كيك بوكسينگ مي‌رود، پيانو ياد مي‌گيرد، آواز مي‌خواند، دكلمه مي‌كند و خيلي زود با همه دوست مي‌شود و در حال يادگيري زبان انگليسي است. راه اما به اين آساني نبود و روزها و هفته‌هاي اول تولد محمدمهدي براي پدر و مادر، دوران سخت و عجيبي بود. همان ابتدا از شرايط كودك‌شان چيزي به ديگران نگفتند ولي درنهايت پذيرفتند و فهميدند كه در نبود حمايت‌هاي دولتي، تنها آنها مي‌توانند بال‌هاي پرواز پسربچه كوچك مهربان‌شان باشند. پنهان كردن شرايط فرزندشان در آن روزها البته به نفع محمدمهدي تمام شد و ديگران، مانند كودك عادي با او رفتار كردند مثلا مادربزرگ‌ها و پدربزرگ‌ها همان انتظاراتي را از او داشتند كه از ديگر نوه‌ها مي‌توان داشت. در فاميل هم، هم‌بازي و هم‌سن و سال داشت؛ هر كاري آنها انجام مي‌دادند را به سرعت مي‌ديد و ياد مي‌گرفت و حتي حالا كه برادري كوچك‌تر از خود دارد دوچرخه‌سواري بدون استفاده از كمكي را در رقابت با او انجام مي‌دهد. از سه‌سالگي به مهدكودك رفت و مادر و پدر خيلي زودگفتاردرماني، كاردرماني و حتي گِل درماني را شروع كردند. روزهاي زيادي بدن كودك‌شان را براي سفت شدن عضلاتش در گل پيچيدند؛ از گفتار درماني كه به خانه برمي‌گشتند با مسواك مخصوص، ماساژهايي كه ياد گرفته بودند را روي صورت و دهان كوچك محمدمهدي تكرار مي‌كردند. گاهي لثه‌هاي كودك به خون مي‌افتاد و كار سخت مي‌شد اما بخشي از پروسه درمان بود. گفتار درمان‌ها به آنها گفته بودند كه ماساژ بيست‌دقيقه‌اي ما چندان فايده‌اي براي كمرنگ شدن مشكلات ندارد و بايد اين كار را بارها تكرار كنيد و آنها تكرار كردند. بچه را كلاس شنا نوشتند و تا كرال سينه رفت و مدتي كيك‌بوكسينگ كار كرد؛ هنوز هم كار مي‌كند اما محك پدر و مادر در هنر، موسيقي و تئاتر بيشتر جواب داد. حدود 5 سال پيش يك روز كه به كنسرت رفته بودند با گروه روشنا آشنا شدند و سرانجام هنردرماني به شكل ديگري در تمرين‌هاي تئاتر آنها جا گرفت. محمدمهدي مصيبي حالا همراه ديگر بچه‌هاي گروه، روي صحنه نمايش شام عروسي در تماشاخانه شهرزاد رفته، دو فيلم كوتاه بازي كرده و يكي از اين فيلم‌ها با عنوان دانه سياه به كارگرداني امير هومان خسرواني و تهيه‌كنندگي مجيد برزگر به جشنواره كرالاي هند رفته است. او به همراه مادرش عاطفه غلامرضايي در يك روز تابستاني مهمان استوديوي« اعتماد» بود تا از زندگي، روند ورود به بازيگري، تلاش‌ها، مشكلات و كمبودهاي‌شان بگويند. محمدمهدي مي‌گويد؛ پيانو و نمايش را خيلي دوست دارد و خيلي دوست دارد محسن تنابنده را از نزديك ببيند و مادر محمدمهدي از نگاه‌ها و رفتار خانواده‌ها گلايه دارد و از آنها مي‌خواهد با بچه‌هاي‌شان صحبت كنند كه ديدن كودكي با سندروم داون براي‌شان عجيب نباشد.
محمدمهدي خودت را براي ما معرفي كن؟
محمدمهدي مصيبي: سلام وقت شما بخير، من محمدمهدي مصيبي هستم 13 ساله از تهران، خيلي خوشحال هستم كه به روزنامه اعتماد آمدم.
اگر بخواهي از خودت با ديگران حرف بزني، جز اسم و فاميل و اين مشخصاتي كه از آنها گفتي، چه چيز ديگري در زندگي تو وجود دارد كه دوست داري در اين گفت‌وگو به آن بپردازي؟
عاطفه غلامرضايي: به چه چيزهايي علاقه‌داري و مي‌تواني بگويي؟
م.م: كلاس بازيگري مي‌روم و خيلي خوشحال هستم كه بازيگر شدم و فيلم بازي مي‌كنم آقاي دانيال خيلي زحمت كشيد.
ع.غ: كارگردان‌شان آقاي دانيال پورصباح.
م.م: آقاي دانيال پورصباح خيلي زحمت كشيد تشريف آورد و خيلي خوشحالم آقا دانيال را مي‌بينم، خيلي بازيگر خوبي است.
ع.غ: به چه هنرهاي ديگري علاقه داري؟ هنرهاي ديگرت را هم بگو.
م.م: دوست دارم آقاي محسن تنابنده را از نزديك ببينم.
ع.غ: مي‌خواهد محسن تنابنده را از نزديك ببنيد، يكي از علايق او آقاي تنابنده است.
م.م: بازيگر فيلم پايتخت را خيلي دوست دارم، خيلي بازيگر معروفي است. هنرمند است. آقاي محسن تنابنده خيلي هنرمند است.
ع.غ: از موسيقي‌ات بگو.
م.م: كلاس موسيقي مي‌روم و پيانو مي‌زنم. خانم كافي (معلم پيانو) خيلي زحمت كشيد. من به كلاس موسيقي و موسيقي خيلي علاقه دارم و دوست دارم پيانو بزنم.
ع.غ: الان سر چه آهنگي هستيم؟
م.م: آهنگ خوشحال و شاد و خندان...
جز تئاتر و موسيقي و بازيگري به چه چيزهاي ديگري علاقه داري و چه بازي و سرگرمي‌هايي را دوست داري؟
م.م: وقتي بازيگري مي‌روم و تمرين مي‌كنم.
ع.غ: جز بازيگري؟
م.م: به جز بازيگري تمرين مي‌كنم.
ع.غ: عشقم! جز بازيگري چه بازي‌هاي ديگري را دوست داري؟
م.م: دوچرخه بازي و توپ‌بازي مي‌كنم و در خانه‌مان؛ داداشم را سالم نگه مي‌دارم كه نگران نباشد.
ع.غ: مواظب برادرش است كه در بازي‌ها نگران نباشد.
الان در مدرسه كلاس چندم هستي؟
م.م: كلاس چهارم.
مدرسه چه تغييراتي در زندگي تو ايجاد كرده است؟
م.م: دوست‌هاي خوب پيدا مي‌كنم و درس ياد مي‌گيرم. خانم تيموري معلم ماست، خيلي خوشحالم خانم تيموري را مي‌بينم و درس، رياضي و فارسي ياد مي‌گيرم. خوشحالم كه كلاس‌هايم را دنبال مي‌كنم و خيلي جلوتر مي‌روم و بعد به كلاس پنجم مي‌روم.
ع.غ: موفق مي‌شوي... ان‌شاءالله
م.م: موفق مي‌شوم ان‌شاءالله
چه چيزي در بازيگري و نمايش براي تو جذاب است و آن را دوست داري؟
م.م: از دانه سياه خوشم مي‌آيد و عاشق پشت صحنه‌ها هستم.
ع.غ: بيشتر عاشق پشت صحنه‌هاست تا خود فيلم‌ها. موقعي هم كه فيلمي مي‌بيند، بعد سرچ مي‌كند تا پشت صحنه آن را ببيند چون خيلي پشت صحنه‌ها و طراحي صحنه و چيدن آن برايش جالب است.
م.م: ولي بازيگر خوبي هم هستم و خيلي مهربانم. همه بچه‌ها من را مي‌شناسند، اسمم محمدمهدي مصيبي است. همه دوستانم من را تشويق مي‌كردند.
ع.غ: دوستانش در مدرسه تشويقش مي‌كردند كه به عنوان بازيگر انتخاب شده بود.
با كدام بازيگرها بازي كردي؟
م.م: همايون ارشادي و بازيگرهاي خودمان حسام خليل‌نژاد و بازيگر معروف و هنرمند ديگر نسرين بابايي كه در لامبورگيني بازي كرده بود.
ع.غ: فيلم لامبورگيني هنوز پخش نشده و فيلم كوتاه است؛ تازه در حال تدوين پوستر آن هستند. نسرين بابايي، نقش مادربزرگ محمدمهدي را داشت.
محمدمهدي جان كلا در چند فيلم و نمايش بازي كرده‌اي؟
م.م: فيلم كوتاه بازي كردم.
ع.غ: دو تا فيلم؛ اسم‌هاي‌شان چه بود؟
م.م: دانه سياه و لامبورگيني.
و نمايش‌ها؟
م.م: نمايشِ تئاترِ شام عروسي؛ خيلي از دوستانم را از نزديك مي‌بينم و آن را دوست داشتم. او هم عروس بود، عروس خوشگل و ماه بود و شايان داماد بود.
ع.غ: توضيح مي‌دهد كه در نمايش كدام يك از دوستانش عروس و كدام داماد است. نقش شما (خطاب به محمدمهدي) چه بود آنجا؟
م.م: آقا محمد و حسين بلوري و من موش بوديم.
ع.غ: موش بوده‌اند اينها.
م.م: همگي موش بوديم.
مي‌تواني از نمايش بيشتر توضيح دهي؟ داستان آن چه بود؟
م.م: بله. داستان آن اين بود كه پيرزني نشسته بود و مي‌خواند و مي‌رقصيد.
ع.غ: چه چيزي مي‌خواند؟ مي‌خواهم بروم خانه دخترم.
م.م: مي‌خواهم بروم، چه كنم، چلوئه بخورم، بزرگ بشوم و بعد بيام تو من را بخور.
ع.غ: تقريبا شبيه داستان كدو قلقله زن بود كه ما در كودكي گوش مي‌كرديم.
گويا يكي از فيلم‌هايي هم كه در آن بازي كردي به جشنواره رفته.
م.م: دانه سياه به جشنواره كرالاي هند رفت.
چه زماني براي جشنواره رفت؟ شما به هندوستان نرفتيد؟
ع.غ: نه قسمت نشد. تازه رفته است.
م.م: ولي بازيگران معروف و هنرمند خيلي دوست داشتند كه در فيلم دانه سياه بازي كردم. آقاي همايون ارشادي خيلي عالي بود. آقاي صانعي‌فر، پرويز بود و آقاي علي رضواني‌فر خيلي عالي بود، خانم بنفشه رياضي، سارا والياني كه خيلي عالي بودند.
آقاي ارشادي چه نقشي داشت؟
م.م: دايي جان بود.
چند وقت پيش هم اجراي نمايش شام عروسي را در تماشاخانه شهرزاد داشتيد. بازخورد مردم و تماشاگران به اين نمايش چگونه بود؟
م.م: اين نمايش را خيلي دوست داشتند.
ع.غ: مردم خيلي دوست داشتند و خيلي استقبال خوبي داشتند.
م.م: عمو پورنگ؛ داريوش فرضيايي آمد و نمايش را ديد و خيلي زحمت كشيد و تولدش هم بود.
ع.غ: همان شب تولد آقاي فرضيايي بود، نمايش كه تمام شد بچه‌ها همان‌جا براي او جشن تولد گرفتند.
م.م: تولد عموپورنگ بود و خيلي از او خوشم آمد. بازيگر معروفي بود و كلبه عموپورنگ؛ محله گل و بلبل، (او) خيلي بازيگر معروفي است.
چند سال است كه كار نمايش و تئاتر انجام مي‌دهي؟
م.م: 5 سال.
در اين چند سال زندگي و بازي‌ها و دوستانت چقدر تغيير كرده است؟
ع.غ: دوستانش خيلي بيشتر شده‌اند؛ خيلي و همه زندگي ما هم با فيلم است. محمدمهدي خيلي به فيلم علاقه‌مند شده است. سريال‌ها را دنبال مي‌كند؛ مخصوصا نمايش خانگي‌ها را خيلي دوست دارد.
م.م: نمايش‌ها و نمايش خانگي را مي‌بينم.
بيشتر فيلم‌هاي خنده‌دار و طنز را دوست داري؟
م.م: طنز و خفن.
احتمالا فيلم جنگي دوست نداري؟
م.م: جنگي خيلي دوست دارم.
در روند انتخاب فيلم چه چيزي براي شما مهم است؟ احتمالا با مشورت شما (خطاب به مادر محمدمهدي) فيلم را انتخاب مي‌كند.
ع.غ: بله. همين الان مثلا در هفته، كارگردان مي‌گويد از بين سه فيلم يك فيلم را انتخاب كنيد و يك بخش سه دقيقه‌اي از آن را روي صحنه اتود بزنيد. محمدمهدي بيشتر، بخش‌هايي را دوست دارد كه خنده‌دار و طنز است. آنها را بيشتر دوست دارد تا قسمت‌هاي ديگر و هميشه هم از قبل؛ مثلا فيلم را يك بار ديده و قبل از اينكه من بگويم كجاي آن را مي‌خواهي اتود بزني، مي‌گويد اينجا را خيلي دوست داشتم. حتي ما داشتيم، فيلم مي‌ديديم و دو دقيقه از آن را پدرش نديده بود، وقتي آمد محمدمهدي همان دو دقيقه فيلم را از حفظ بود. قبل از اينكه فيلم پخش شود، محمدمهدي از فيلم مي‌گفت به قدري كه علاقه دارد.
جريان فيلم چه بود؟
م.م: فيلم آفتاب‌پرست. پژمان جمشيدي؛ هميشه هنرمند است.
ع.غ: در حال ديدن آفتاب‌پرست پژمان جمشيدي بود. بخشي از آن را هم آماده كرده كه براي پنجشنبه اتود بزند.
نقش آقاي جمشيدي را؟
ع.غ: نقش آقاي جمشيدي و نقش روبه‌روي او كه اسمش را نمي‌دانم.
تا به حال پيش آمده كه سر صحنه فيلمبرداري خسته شوي؟
ع.غ: اصلا. من خيلي خسته مي‌شدم (اما او نه). يك وقت‌هايي ساعت 5 صبح از خانه بيرون مي‌زديم، 12 شب به خانه مي‌آمديم ولي اصلا خسته نمي‌شد. من خسته مي‌شدم ولي محمدمهدي نه. چرا مثلا گاهي چرت كوتاهي روي كاناپه‌اي كه در صحنه بود، مي‌زد ولي بعد سر حال مي‌شد.
از بازيگراني كه با آنها كار كردي خاطره‌اي داري؟
م.م: آقاي خسرواني كارگردان دانه سياه بود و خيلي خوشحال شدم كه او را از نزديك ديدم. همه بازيگراني كه در فيلم بازي مي‌كنند را آنجا مي‌بينم.
ع.غ: محمدمهدي همان روز اول كه مي‌رفتيم فيلمبرداري، اسم همه را مي‌دانست. مي‌پرسيد و در ذهنش مي‌ماند در حالي كه من در ذهنم نمي‌ماند. تا يكي داخل مي‌آمد محمدمهدي مي‌گفت: به به آقاي فلاني و اين ديگر سر زبان آنها افتاده بود. وقتي او را مي‌ديدند مي‌گفتند: به به آقاي محمدمهدي مصيبي. اين خيلي براي من جالب بود.
با كدام يك از بازيگران بيشتر ارتباط گرفتيد؟
ع.غ: خانم بنفشه رياضي كه پشت صحنه برايش شعر بنفشه را هم مي‌خواند. (محمدمهدي) مي‌خواهي بخواني؟
م.م: بله. بنفشه، بنفشه دريا كنار اومد بنفشه بنفشه؛ من از چشات مي‌ترسم از اون چشات مي‌ترسم، خدا منو قربونت كنه ايشالا، اسير دو چشمونت كنه ايشالا.
ع.غ: و اين آهنگ را هميشه پشت صحنه براي خانم رياضي مي‌خواند.
هر بار براي بازي در تئاتر يا فيلم چه روندي را طي مي‌كند؟
م.م: در خانه تمرين مي‌كنيم. اوايل برايش مي‌نوشتم، كم‌كم كه علاقه‌مند شد و سوادش بالا رفت، حالا ديگر خودش مي‌نويسد. پاي فيلم مي‌نشيند، فيلم را استپ مي‌كند و ديالوگ‌ها را مي‌نويسد. حدود سه تا چهار دقيقه از فيلم را همين‌طور پشت سر هم مي‌نويسد. بعد از روي نوشته‌ها تمرين مي‌كند و يك هفته‌اي زمان مي‌برد كه تمرين اتودهاي سه دقيقه‌اي را تكميل كند اما سر صحنه‌ها و فيلمبرداري فيلم‌هاي كوتاه كه مي‌رفتيم، همان موقع ديالوگ‌ها را مي‌گفتند و انجام مي‌داد. كات مي‌دادند و دوباره صحنه بعد را به او مي‌گفتند. خيلي حافظه خوبي دارد و الان شماره بيشتر ما را حفظ است.
دوست داري در آينده چه شغلي داشته باشي؟
م.م: خيلي خوشحالم كه همه من را مي‌بينند. محمدصادق در سريال رهايم كن هم يكي از دوستان من بود. محسن تنابنده هم در نقش حاتم بود.
با محمد صادق هم دوره بود؟
ع.غ: نه او در كانون سندروم داون با كارگردان فيلم رهايم كن آشنا شده بود.
محمد جان آواز هم كار مي‌كردي؟
ع.غ: بله.
م.م: آواز هم كار مي‌كردم.
ع.غ: خانم داوودي از كانادا تماس تصويري مي‌گرفت و با محمدمهدي و چند بچه ديگر آواز كار مي‌كرد اما از روزي كه ديگر اينترنت به فيلتر‌شكن نياز دارد؛ اين كلاس‌ها هم قطع شده است.
دقيقا چه زماني متوجه شديد كه محمدمهدي سندرم داون است و نيازهاي ويژه‌اي دارد؟
ع.غ: آن زمان غربالگري براي كساني كه فاميل نبودند، خيلي مد نبود و ما سر محمدمهدي غربالگري نرفته بوديم و پس از آن اين كار، اجباري شد. از بدو تولد محمدمهدي متوجه شديم كه با بقيه بچه‌ها تفاوت دارد. دكترها هم هنوز شك داشتند چون هنوز چهره او زياد مشخص نبود ولي بعد از آزمايش متوجه موضوع شديم. اوايل براي پدر و مادر سخت است؛ خودم 20 سالم بود و همسرم نيز 27 سال داشت و ما با اين بچه‌ها آشنايي نداشتيم. به هيچ كس هم نگفتيم و اتفاقا خيلي خوب شد چون ديد بقيه نسبت به بچه عوض نشد شايد اگر از اول مي‌دانستند فكر ديگري مي‌كردند. با او مثل بچه‌هاي عادي رفتار كردند و مادربزرگ و پدربزرگ‌ها مثل بقيه نوه‌هاي‌شان؛ همان انتظاري كه از آنها داشتند، از او هم داشتند. يكي ديگر از اتفاقات خوب اينكه، اطراف محمدمهدي بچه زياد بود. به آنها نگاه مي‌كرد و هر كاري انجام مي‌دادند را انجام مي‌داد. حدود سه سال بود كه دوچرخه سواري را با او تمرين مي‌كردم ولي نمي‌توانست و تا امسال با كمكي حركت مي‌كرد. امسال ديد مهيار (برادر كوچك محمدمهدي) بدون كمكي مي‌رود، اول با حسرت نگاهش مي‌كرد. فكر مي‌كرد كه خيلي كار سختي است و اينكه چرا نتوانسته اين كار را انجام دهد. سعي كرد خود را برساند و درنهايت توانست. به هر حال ما هم، كم‌كم با كتاب و خانواده‌هاي ديگر در اينستاگرام و واتس‌آپ آشنا شديم. متوجه شديم كه اين بچه‌ها واقعا توانايي لازم را دارند، منتها به صبر و فرصت بيشتري نياز دارند. اول نمي‌پذيرفتيم اما كم‌كم پذيرفتم و گفتيم كه اين فرزند ماست، ما بايد براي او تلاش كنيم و جز ما كس ديگري نمي‌تواند او را حمايت كند. كلاس‌هاي گفتار درماني، كاردرماني، آب‌درماني و حتي گل‌درماني را شروع كرديم. تا هفت‌سالگي ماساژهاي مخصوص صورت انجام مي‌داديم؛ گفتار درمان‌ها در پروسه درمان براي مواردي چون افزايش كنترل زبان در دهان روي صورت او ماساژ بيست‌دقيقه‌اي انجام مي‌دادند اما مي‌گفتندكافي نيست بنابراين ما در خانه با مسواك‌هاي مخصوصي اين كار را انجام مي‌داديم. يك مواقعي حتي لثه‌اش خون مي‌آمد و بعضي از فيلم‌هاي آن را هنوز دارم. روزهايي بدن محمدمهدي را به گل رس مي‌پيچيدند و همان‌طور او را به خانه مي‌آورديم و اين گل بايد براي سفت شدن عضله‌ها دو ساعت روي بدن او مي‌ماند.
اين موضوع براي چه سني بود؟
ع.غ: 7-8 ماهگي بود. تا هفت‌سالگي ما اين قبيل كارها را ادامه داديم تا پسر دومم مهيار را باردار شدم و ديگر نتوانستم او را به كلاس ببرم ولي بعد با خودمان گفتيم كه ببينيم حالا در ميان موسيقي و بازيگري در كل در چه زمينه‌اي استعداد دارد. مدتي او را براي شنا فرستاديم و مدتي هم كيك بوكسينگ رفت و البته به كيك بوكسينگ هم خيلي علاقه دارد؛ هنوز هفته‌اي يك بار مي‌رود. بعد از هر جلسه كلاس زبان، لغت‌ها را در يك روز حفظ مي‌شود؛ هنوز به خانه نيامده، لغت‌ها را تكرار مي‌كند و كتابش را مي‌آورد و نشانم مي‌دهد. درنهايت متوجه شديم به هنر خيلي بيشتر علاقه دارد تا شنا يا ورزش‌هاي ديگر بنابراين او را به سمت هنر سوق داديم. در اين راه با خانم بستانچي آشنا شديم و آن زمان محمدمهدي 8 ساله بود.
چطور؟
ع.غ: خانم بستانچي فعال و مشاور بچه‌هايي با نيازهاي ويژه است. آن زمان بچه‌ها را كنسرت‌هاي مختلف دعوت مي‌كردند. بچه‌ها و ما در كنسرت عليرضا طليسچي با خانم بستانچي آشنا شديم. به ما گفت: اگر محمدمهدي به بازيگري و تئاتر علاقه دارد، مي‌توانيد او را به كلاس‌هاي ما بياوريد. شركت كرديم و سه، چهار سالي رفتيم تا اينكه به نمايش شام عروسي رسيديم. در همان نمايش شام عروسي آقاي خسرواني، محمدمهدي را براي فيلم كوتاه خود (دانه سياه) انتخاب كرد و خانم رويا بابابيگي براي فيلم لامبورگيني. هر دو فيلم را در يك بازه زماني كوتاه بازي كرد. الان هم براي نمايش ديگري مشغول هستيم و آن نمايش هم در حال آماده شدن براي اجرا است.
تعريف شما از اين سندرم چيست؟
ع.غ: اول محمدمهدي يك چيزي در اين باره بگويد. محمدمهدي سندرم داون چيست؟
م.م: يعني عشق و مهرباني و يار مهرباني.
ع.غ: سندرم داون واقعا يعني سندرم عشق و مهرباني. اين بچه‌ها واقعا در مهرباني نظير ندارند و عشقي كه به پدر، مادر و اطرافيان خود دارند خيلي زياد است. تعريف ديگر اينكه سندرم توانمندي است و اين بچه‌ها فقط به فرصت بيشتري نياز دارند؛ همين.
هنر درماني در روند رشد اين كودكان چقدر تاثير دارد؟
ع.غ: خيلي تاثير دارد. زماني بود كه محمدمهدي در مدرسه و در يك كلاس نمي‌توانست حتي يك ساعت بنشيند و به حرف‌هاي معلم گوش بدهد اما از زماني كه هنردرماني و تئاتر‌درماني را شروع كرديم، تحمل او در مدرسه خيلي بالا رفت، به حرف معلم بيشتر گوش مي‌داد و درس‌هايش خيلي بهتر شد.
در زندگي شما چه تاثيري داشت؟
ع.غ: من هم در كنار محمدمهدي ياد مي‌گيرم، محمدمهدي به من درس مي‌دهد و در واقع بيشتر از من بلد است. وقتي پيانو مي‌زند من بعضي مواقع دستانم را اشتباه مي‌گذارم و محمدمهدي مي‌گويد كه دستت را اشتباه گذاشتي و راهنمايي‌ام مي‌كند و واقعا يك وقت‌هايي محمدمهدي راهنماي من است.
آيا امكان حضور در جلسات هنردرماني براي تمام كودكان با نيازهاي ويژه وجود دارد يا هزينه
به قدري زياد است كه هر خانواده‌اي امكان استفاده از آن را ندارد؟
ع.غ: نه متاسفانه گروه هنري روشنا با مديريت خانم بستانچي، تنها جايي است كه مي‌شناسم و رايگان كار مي‌كند. بقيه مراكز خيلي هزينه بالايي دارند و خانواده‌ها از پس آن بر نمي‌آيند. هيچ فضايي چه از نظر هنري يا ورزشي براي اين بچه‌ها وجود ندارد. البته در تهران جاي محدودي هست ولي در شهرستان‌ها حتي همان مكان و مركز محدود هم نيست. وقت بچه‌ها از بين مي‌رود و در واقع فرصت طلايي يك تا هفت سال را از دست مي‌دهند و استعدادشان هدر مي‌رود.
درباره هزينه‌ها بيشتر توضيح دهيد؟
ع.غ: محمدمهدي در موزه استاد معين آموزش مي‌بيند، از حدود هفت‌سالگي با خانم كافي در آموزشگاه‌شان در محله آشنا شديم. مثلا ايشان اوايل شهريه را از محمدمهدي نصف دريافت مي‌كرد، بعد كه كم‌كم آموزشگاه جدا راه‌اندازي كرد، گفت احساس مي‌كنم به لطف محمدمهدي به اينجا رسيدم و توانستم آموزشگاه راه‌اندازي كنم و اين كار از بركت وجود محمدمهدي بوده است بنابراين لازم نيست هيچ هزينه‌اي بابت محمدمهدي پرداخت كنيد. كم‌كم پسر كوچكم هم به موسيقي علاقه‌مند شد و او را به كلاس پيانو برديم. براي مهيار هزينه پرداخت مي‌كنيم اما براي محمدمهدي هم در موزه استاد معين صحبت كردند و هيچ هزينه‌اي دريافت نمي‌كنند. مربي شناي محمدمهدي، آقاي محمد كاظميان هم به بچه‌هاي سندروم داون به‌طور رايگان آموزش مي‌دهد. محمدمهدي تا كرال سينه را آنجا ياد گرفت، بعد ديگر مسير دور شد و نتوانستيم او را ببريم. چنين كساني هم هنوز هستند اما معدود و خيلي مراكز اينچنيني وجود ندارند و مادر و پدرها به مشكل بر مي‌خورند.
بله چون در كشورهاي ديگر اين موارد براي كودكاني با اين شرايط رايگان است.
ع.غ: بله براي كودكان رايگان است.
درباره مشكلاتي كه در اين روند چند‌ساله با آن مواجه بوديد، توضيح بدهيد.
ع.غ: اول اينكه فضاي كافي براي اين بچه‌ها درنظر گرفته نشده است و اگر فضا كافي بود اين بچه‌ها مي‌توانستند پيشرفت كنند. اين بچه‌ها مانند بقيه بچه‌ها هستند و فقط يك تفاوت كوچك است كه آن تفاوت را هم با اين توانمندي بچه‌ها مي‌توان ناديده گرفت. جامعه نبايد اين بچه‌ها را دست‌كم بگيرد. آنها توانمندي خود را دارند، مي‌توانند ورزش و بازي كنند و فعاليت روزمره داشته باشند. دوست داريم كه فضاهايي براي بازي، ورزش و فعاليت‌هاي روزمزه آنها درنظر گرفته شود. الان مكان‌هايي هست ولي با هزينه‌هاي بالا. ضمن اينكه بايد آگاهي‌سازي بيشتري براي اين بچه‌ها انجام شود البته نه فقط سندرم داون كه براي تمام بچه‌ها با نيازهاي ويژه از جمله اوتیسم ويلچري يا هر چيز ديگري. در اين زمينه بايد آگاهي‌سازي لازم در جامعه ايجاد شود كه وقتي اين بچه‌ها را در خيابان يا هر فضاي ديگري مي‌بينند با آنها آشنايي كامل داشته باشند و براي‌شان عجيب نباشد. بعضي وقت‌ها بچه‌ها اين تفاوت را متوجه نمي‌شوند و با آنها بازي مي‌كنند ولي مثلا يكي از اعضاي خانواده دست بچه را مي‌گيرد و مي‌گويد: با اين بچه بازي نكن؛ در صورتي كه اين بچه‌ها به قدري قلب پاك و بزرگي دارند و خيلي مهربان هستند و دوست دارند با آنها بازي كنند. حس جذب بالايي هم دارند و خيلي خوب متوجه مي‌شوند؛ چه كسي با آنها روراست است و چه كسي از ته قلبش آنها را دوست دارد. اگر ببينند يك نفر خودنمايي مي‌كند و آنها را دوست ندارد، سمتش نمي‌روند. چيز ديگري كه مي‌خواستم بگويم اينكه خانواده‌ها از همان ابتدا آگاهي لازم را به بچه‌ها بدهند تا وقتي در خيابان كسي را مي‌بينيد كه با شما فرق دارد، براي‌تان عجيب نباشد، با او بازي كنيد و دوست باشيد. از رسانه و جامعه كه نمي‌توانيم توقع داشته باشيم كه آگاهي رساني داشته باشند ولي از خانواده‌ها مي‌خواهيم كه با بچه‌هاي‌شان صحبت كنند كه اگر كودكي با سندرم داون ديدند براي‌شان عجيب نباشد.
و حمايت‌هاي دولتي در اين زمينه چگونه است؟
ع.غ: نه، هيچ حمايتي وجود ندارد. اوايل كه محمدمهدي به دنيا آمد، گفتند در بهزيستي ثبت‌نام و پرونده باز كنيد اين كار را انجام داديم ولي هيچ حمايتي نداشتند، چون در زمان درجه‌بندي مي‌كنند محمدمهدي را در طبقه خفيف قرار دادند. البته خدا را شكر كه خفيف بود ما هم حمايتي نمي‌خواهيم ولي حمايتي هم از طرف دولت نداشتيم.
يعني به‌طور كلي حمايتي ندارند؟
ع.غ: تمام خانواده‌هايي كه من ديدم حمايتي نداشتند، شايد چون بيشتر درباره سندرم داون اطلاع دارم و درباره افراد ديگر آگاهي ندارم. هزينه تمام كلاس‌هايي كه محمدمهدي را برديم، خودمان پرداخت كرديم. بعضي مراكز هم مانند گروه روشنا به صورت خودجوش كار مي‌كنند. از خانم بستانچي هم تشكر مي‌كنم كه در اين مدت خيلي هواي ما را داشته است.
ورود به روشنا چه شرايطي دارد؟
ع.غ: شرايطي ندارد، فقط بايد با خانم بستانچي صحبت كنند. بعد آنها را در گروه واتس‌آپ عضو مي‌كند و اگر برنامه‌اي داشته باشد همان‌جا اعلام مي‌كنند و هر كسي دوست داشته باشد به برنامه‌ها مي‌رود اما براي كلاس‌هاي بازيگري بايد تست بدهند مثلا گفتار و علاقه داشته باشد چون خيلي مهم است كه در اين مسير كودك اذيت نشود. با زور نمي‌شود اين بچه‌ها را به سمت هنر برد و بايد علاقه داشته باشند. به نظر من درس خواندن خيلي براي اين بچه‌ها مهم نيست و مهم ياد گرفتن مهارت‌هاي فردي است.
م.م: خانم بستانچي براي تئاتر ما در شهرزاد خيلي زحمت كشيد و خيلي خوشحال شدم او را از نزديك ديدم. وقتي تئاتر اجرا كردم خيلي خوشحال شدم.
بعضي وقت‌ها بچه‌ها اين تفاوت را متوجه نمي‌شوند و با آنها بازي مي‌كنند ولي مثلا يكي از اعضاي خانواده دست بچه را مي‌گيرد و مي‌گويد: با اين بچه بازي نكن؛ در صورتي كه اين بچه‌ها به قدري قلب پاك و بزرگي دارند و خيلي مهربان هستند و دوست دارند با آنها بازي كنند. حس جذب بالايي هم دارند و خيلي خوب متوجه مي‌شوند؛ چه كسي با آنها روراست است و چه كسي از ته قلبش آنها را دوست دارد
مادربزرگ و پدربزرگ محمد مهدي مثل بقيه نوه‌هاي‌شان؛ همان انتظاري كه از آنها داشتند، از او هم داشتند. يكي ديگر از اتفاقات خوب اينكه، اطراف محمد مهدي بچه زياد بود. به آنها نگاه مي‌كرد و هر كاري انجام مي‌دادند را انجام مي‌داد. حدود سه سال بود كه دوچرخه‌سواري را با او تمرين مي‌كردم ولي نمي‌توانست و تا امسال با كمكي حركت مي‌كرد. امسال ديد مهيار (برادر كوچك محمدمهدي) بدون كمكي مي‌رود، اول با حسرت نگاهش مي‌كرد. فكر مي‌كرد كه خيلي كار سختي است و اينكه چرا نتوانسته اين كار را انجام دهد. سعي كرد خود را برساند و درنهايت توانست.