گلايه و مطالبات جمعي از خانواده‌هاي مبتلايان اُتیسم خطاب به وزراي بهداشت و تعاون و رييس‌جمهور
گروه اجتماعي: جمعي از خانواده‌هاي بيماران اُتیسم در نامه‌هايي جداگانه براي وزراي بهداشت و تعاون و رييس‌جمهور، گلايه خود از وضعيت موجود و ناديده گرفته شدن مشكلات اين بيماران را اعلام كردند . اين خانواده‌ها كه در قالب «كمپين دادبان اُتیسم» گرد هم آمده‌اند، از مشكلات و كمبودهايي كه رنج اين بيماري را تشديد مي‌كند، شاكي هستند و از وزراي بهداشت و تعاون و رييس‌جمهور خواسته‌اند كه با رفع اين كمبودها، براي ورود اين بيماران به محيط جامعه زمينه‌سازي كنند .
در نامه‌اي كه اين خانواده‌ها براي سيد صولت مرتضوي؛ وزير تعاون نوشته‌اند و رونوشت آن را نيز براي رييس سازمان بهزيستي ارسال كرده‌اند، مطالبات خود را چنين مطرح كرده‌اند: «بسياري از كودكان تحت درمان كلينيك‌ها از يارانه توانبخشي استفاده نمي‌كنند، چراكه تحت توانبخشي در منزل بوده و چون به صورت ثابت ثبت‌نام نمي‌كنند، اين امتياز را از دست مي‌دهند. ضروري است استفاده از يارانه توانبخشي به شرط ثبت‌نام ثابت، به استفاده انتخابي خانواده براي دريافت خدمات تغيير يابد. با توجه به حساسيت بالاي نقش توانبخشي در بهبود وضعيت كودك و خانواده، ضروري است سامانه ارزيابي و نظارت هوشمند براي اعلام رضايت توانجو فعال شود تا ضمن نظارت مستقيم وزارت بهداشت بر عملكرد مراكز توانبخشي، امنيت جاني و رواني كودكان اُتیسم و ميزان رضايتمندي خانواده از دريافت خدمات توانبخشي، مورد توجه مسوولانه قرار گرفته و مسيرهاي معيوب درماني مسدود شوند. اين امر به بالا رفتن كيفيت توانبخشي و كوتاه شدن مسيرهاي درماني منجر خواهد شد. يكي از ضروري‌ترين نيازهاي خانواده‌ها ايجاد مراكز شبانه‌روزي اختصاصي براي اُتیسم است. وضعيت پيچيده و خاص اين كودكان باعث مي‌شود كه در شرايط خاصي مثل بيماري، ازكارافتادگي والدين، پيري، سفر، كمك به حفظ آرامش خانواده يا فوت والدين، فرزندان‌شان مورد پذيرش اقوام قرار نگرفته و اين افراد جايي جز آسايشگاه‌هاي رواني پذيرفته نمي‌شوند. اُتیسم اختلالي عصبي است نه اختلالي رواني و مراقبت از اين افراد بايد در محيطي امن و آرام با تجهيزات و يكپارچگي حسي و همدلي بالا صورت پذيرد نه در محيط‌هاي درماني. ضروري است جهت گشايش مراكز شبانه‌روزي اختصاصي براي اُتیسم اقدامات فوري انجام شود.بزرگ‌ترين دغدغه خانواده اُتیسم، فقدان نظارت مسوولانه بر جان و جسم و روان فرزندان‌شان در مراكز آموزشي و مراقبت است. با توجه به عدم هرگونه پاسخگويي مسوولانه بهزيستي در خصوص شكايات مطروحه در اين خصوص، تقاضاي حذف ديدباني بهزيستي به عنوان مجراي تخصيص يارانه به مراكز آموزشي و مراقبت تحت پوشش خود را داريم و نظارت بر اين امر بايد توسط نهادي كه ذي‌نفع نيست، انجام گيرد. حوادث تلخي كه هر روز در اين مراكز اتفاق مي‌افتد و تنها بخشي از آن منتشر مي‌شود به نگراني عميق جامعه اُتیسم دامن زده است. ضمن تقاضاي دسترسي بدون قيد و شرط و زنده به دوربين مراكز توسط خانواده، ضروري است با تفويض نظارت بر امنيت و عملكرد مراكز از بهزيستي به نهادي ديگر، اطمينان خاطر جامعه اُتیسم را به رسميت بشناسيد . با توجه به سطح بالايي از پذيرش و تحمل و توان جسمي و روحي كه براي مراقبت و پرستاري كودكان، نوجوانان و جوانان اُتیسم نياز است و به صورت شبانه‌روزي توسط مادران انجام مي‌شود، ضروري است كه حق پرستاري به همه مادران جهت جبران بخشي از فشارهايي كه متحمل مي‌شوند و كمك براي دريافت حمايت‌هاي مورد نياز اختصاص يابد . از آنجا كه كليه وظايف مراقبت و توانبخشي كودكان اُتیسم تا پايان عمر اغلب به عهده مادران است و از آنجا كه اين مراقبت دايمي، اغلب منجر به كناره‌گيري از شغل مادر يا حتي ممانعت از طي مدارج علمي بالا مي‌شود، ضروري است كه با توجه به ميزان بالاي فرسودگي مادر، از بدو تولد كودك براي وي بيمه اختصاص يابد تا ضمن جبران عدم امكان اشتغال، از خدمات بيمه بيكاري و بازنشستگي برخوردار باشد.با توجه به فقدان مراكز نگهداري شبانه‌روزي، جهت تحكيم نظام خانواده و تمديد قواي والدين و مواقع بيماري، سفر، حوادث غيرمترقبه و نيز به صورت ثابت، ضروري است كه سيستم خدمات پرستاري در منزل فعال شود و نسبت به شدت اُتیسم، تعداد جلسات بهره‌مندي از اين امتياز به صورت ماهيانه به خانواده‌ها اختصاص يابد. اشتغال افراد داراي اُتیسم در هيچ نهادي تعريف نشده و نيازمند تطبيق قانون كار معلولين است . وجوه افتراقي اُتیسم با ساير معلوليت‌ها نيازمند بازخواني قوانين مرتبط با اشتغال معلولين است.برآورده شدن مطالبات جامعه اُتیسم به بهبود كيفي زندگي آنها و بالا بردن مسووليت اجتماعي در قبال آنها منجر خواهد شد و روال فعلي چيزي جز تحميل چند برابر مشكلات رو به تصاعد خانواده اُتیسم به همراه ندارد. ضمن سپاس از توجه مسوولانه و همدلانه جنابعالي با جامعه اُتیسم هر گونه پاسخ و پيگيري اين مطالبات، به صورت رسانه‌اي منتشر خواهد شد.»
در نامه ديگري كه خانواده‌هاي بيماران اُتیسم خطاب به بهرام عين‌اللهي؛ وزير بهداشت نوشته‌اند، آمده است: «وزارت بهداشت بدون هيچ طرحي اقدام به بالا بردن تعرفه توانبخشي در بخش خصوصي كرده است. با توجه به محدوديت‌هاي قائل شده در بيمه سلامت، بالا بردن تعرفه منجر به تحميل فشار مالي سنگيني به خانواده‌ها شده است. از آنجا كه توانبخشي در اُتیسم امري حياتي و دايمي محسوب مي‌شود، ضرورت دارد كه دولت كليه هزينه‌هاي درماني و توانبخشي اوتيستيك‌ها را متقبل شده و امكان دريافت آن را بدون اعمال محدوديت در استفاده همگاني از بيمه محقق سازد. خلأ ايجاد شده با بالا رفتن تعرفه‌هاي توانبخشي بدون در نظر گرفتن نياز جامعه اُتیسم صورت گرفته و كمترين اعتنايي به توان مالي خانواده‌ها نشده است. ضروري است دولت در اين خصوص تمهيدات لازم را دستور كار خود قرار دهد. توليد و تخصيص بسته‌هاي آموزشي جهت دسترسي به آخرين پژوهش‌هاي راهبردي و آگاهي از اطلاعات پايه و حياتي در توانبخشي كودكان و توليد و پخش برنامه‌هاي آموزشي به صورت مداوم و روزانه با نظارت و سرمايه وزارت بهداشت در رسانه ملي كه قابل دسترس دورافتاده‌ترين شهرها و روستاهاست، در پايين آوردن هزينه‌هاي توانبخشي با بالا بردن سطح آگاهي خانواده‌ها نقش بسيار موثري دارد. با توجه به حساسيت بالاي نقش توانبخشي در بهبود وضعيت كودك و خانواده، ضروري است سامانه ارزيابي و نظارت هوشمند براي اعلام رضايت توانجو فعال شود تا ضمن نظارت مستقيم وزارت بهداشت بر عملكرد مراكز و كلينيك‌ها، امنيت جاني و رواني كودكان اُتیسم و ميزان رضايتمندي خانواده از دريافت خدمات توانبخشي، مورد توجه مسوولانه وزارت بهداشت قرار گرفته و مسيرهاي معيوب درماني مسدود شوند. اين امر به بالا رفتن كيفيت توانبخشي و كوتاه شدن مسيرهاي درماني منجر خواهد شد. پيگيري مطالبات جامعه اُتیسم به بهبود كيفي زندگي آنها و بالا بردن مسووليت اجتماعي در قبال آنها منجر خواهد شد و روال فعلي چيزي جز تحميل چند برابر مشكلات رو به تصاعد خانواده اُتیسم به همراه ندارد. ضمن سپاس از توجه مسوولانه و همدلانه جنابعالي با جامعه اُتیسم هر گونه پاسخ و پيگيري اين مطالبات، به صورت رسانه‌اي منتشر خواهد شد.»
در نامه ديگري كه كمپين دادبان اُتیسم براي ابراهيم رييسي؛ رييس‌جمهور ارسال كرده، ضمن آنكه مطالبات مطرح شده در نامه‌هاي ارسالي به وزراي بهداشت و تعاون بازنشر شده، خانواده مبتلايان با توجه به اختيارات متفاوت رييس‌جمهور مطالبات خود را اين‌گونه مطرح كرده‌اند: «كمپين دادبان اُتیسم متشكل از جامعه بزرگ اُتیسم و حاميان آن، ضمن اعتراض به عدم اجراي درست قوانين حوزه معلولين در حوزه اُتیسم به استحضار مي‌رساند، سيستم ارزيابي ورودي مدارس، جز حذف كودكان اُتیسم از حق زندگي اجتماعي و محدود ساختن آنها به محيط‌هايي با الگوهاي معيوب نتيجه‌اي نداشته و منجر به شكافي عميق بين جامعه با اين خانواده بزرگ شده است.
اوتيزم‌ها در نسل‌هاي پيشين با حضور در جمع خانواده پرجمعيت و اقوام و محل و مدارس به شكل سازنده‌اي از مسووليت اجتماعي در قبال خود بهره‌مند بودند، اما امروزه با حذف از نظام آموزشي مدارس عادي محكوم به حذف از كليه جايگاه‌هاي اجتماعي خود شده و ميزان همدلي جامعه در پذيرش آنها به حداقل رسيده است.ضروري است با حذف قطعي سيستم سنجش و ارزيابي به اين دور باطل پايان داده شود. سن در نظر گرفته شده در آموزش و پرورش استثنايي براي كودكان اُتیسم پايان مقطع دبستان و چهارده سالگي است و مراكز حرفه‌آموزي استانداردي براي ادامه آموزش تعريف نشده و ضروري است با تخصيص سرفصل‌هاي آموزشي مهارت‌محور در مدارس استثنايي در ادامه فرآيند حرفه‌آموزي تدابير تخصصي و موثر اتخاذ شود.وضعيت اُتیسم بسيار پيچيده است و نگهداري از آنها در كنار بيماران در آسايشگاه‌هاي رواني تنها مسير تدبير شده براي مراقبت شبانه‌روزي از آنهاست . ضمن تاكيد بر وضعيت پيچيده و خاص افراد اُتیسم كه نه بيماري است و نه عقب‌ماندگي ذهني، ضروري است كه مراكز مراقبت از اين افراد به صورت اختصاصي و مجزا گشايش يابند و از ساير اختلال‌هاي رواني و معلوليت‌ها تفكيك شوند.با توجه به فقدان مراكز نگهداري شبانه‌روزي و با توجه به مراقبت با شرايط ويژه و خاص افراد داراي اُتیسم و حفظ آرامش آنها در فضاي امن خانه، جهت تحكيم نظام خانواده و تمديد قواي والدين و تخصيص زماني براي آرامش و مراودات والدين و مواقع بيماري، سفر، حوادث غيرمترقبه و نيز به صورت ثابت، ضروري است كه سيستم خدمات پرستاري در منزل فعال شود و نسبت به شدت اُتیسم تعداد جلسات بهره‌مندي از اين امتياز به صورت ماهيانه به خانواده‌ها اختصاص يابد. با توجه به شرايط پيچيده و خاص افراد داراي اُتیسم، نياز به مناسب‌سازي و تخصيص فضاهاي تفريحي آموزشي در كتابخانه‌ها، فرهنگسراها و سالن‌هاي ورزشي و پارك‌ها بوده و ضروري است براي استفاده از هر يك، تمهيدات لازم صورت گيرد. افراد داراي اُتیسم از انزواي اجتماعي عميقي رنج مي‌برند.مطالبات جامعه اُتیسم به بهبود كيفي زندگي آنها و بالا بردن مسووليت اجتماعي در قبال آنها منجر خواهد شد و روال فعلي چيزي جز تحميل چند برابر مشكلات رو به تصاعد خانواده اُتیسم به همراه ندارد. ضمن سپاس از توجه مسوولانه و همدلانه جنابعالي با جامعه اُتیسم هر گونه پاسخ و پيگيري اين مطالبات، به صورت رسانه‌اي منتشر خواهد شد.»