به بهانه ۱۳ فروردين، روز جهاني آگاهيبخشي اوتيسم
سعيد خادمي
روز جهاني آگاهي از اوتيسم امسال با شعاري روشن همراه است: «حمايت از فرد با اختلال اوتيسم در زمان بحران، وظيفه همگاني»؛ اين جمله يادآوري اين واقعيت است كه خانوادههاي داراي فرزند با اختلال طيف اوتيسم بيش از هر چيز به «شبكهاي از حمايت اجتماعي» نياز دارند، نه صرفا مجموعهاي از خدمات پراكنده.
اوتيسم يك اختلال عصبي - رشدي است؛ اختلالي كه از سالهاي نخست زندگي همراه فرد است و بر چگونگي ارتباط، تعامل اجتماعي، رفتار و پردازش محركهاي محيطي اثر ميگذارد. واژه كليدي در اين ميان «طيف» است. هر فرد با اوتيسم الگوي خاصي از تواناييها، حساسيتها و چالشها دارد. همين تنوع است كه فهم و سياستگذاري در اين حوزه را پيچيدهتر ميكند.اين تفاوتها را در زندگي روزمره ميتوان ديد؛ در كودكي سه ساله كه تماس چشمي كمي دارد و به صداهاي بلند واكنش شديد نشان ميدهد؛ در دختري نه ساله با هوش كلامي بالا كه درك كنايهها برايش دشوار است و در محيطهاي شلوغ دچار اضطراب ميشود و در نوجواني پانزده ساله كه بزرگترين چالش او تغيير ناگهاني برنامههاي روزمره است. چنين تنوعي نشان ميدهد كه در حوزه اوتيسم نميتوان با نسخهاي واحد عمل كرد.در چنين شرايطي، مفهوم «بحران» نيز معنايي متفاوت پيدا ميكند. براي بسياري از افراد داراي اوتيسم، بحران الزاما يك حادثه بزرگ نيست؛ حساسيت شديد به نور، صدا يا لمس ناخواسته، تغيير ناگهاني برنامهها، ناتواني در بيان نيازها در لحظههاي پرتنش يا حتي نگاههاي قضاوتگرانه اطرافيان ميتواند شرايطي بحراني ايجاد كند. در كنار اينها، فشار اقتصادي، فرسودگي والدين و چالشهاي دوره گذار به نوجواني و بزرگسالي نيز بر اين وضعيت ميافزايد؛ در چنين موقعيتهايي، مراقبتهاي ساده، اما تخصصي ميتواند از تشديد بحران جلوگيري كند: حفظ محيطي امن و قابل پيشبيني، كاهش محركهاي حسي، استفاده از علايم بصري براي هدايت رفتار، پرهيز از گفتار پيچيده در لحظات تنش، حفظ ثبات در برنامههاي روزمره و مهمتر از همه، درك رفتار فرد به عنوان واكنش سيستم عصبي او نه يك «بينظمي رفتاري»؛ اين مهارتها همان چيزهايي است كه خانوادهها و افراد داراي اوتيسم در مراكز تخصصي آموزش ميبينند.در اين ميان سازمان بهزيستي نقش ستون رسمي حمايت را بر عهده دارد. امروز ۱۲۲ مركز تخصصي روزانه، ۳۲ مركز با كاربري اوتيسم، خدمات توانبخشي را به بيش از ۵۵۰۰ كودك ارايه ميدهند و ۱۶۵۵ نيروي متخصص در اين حوزه فعاليت ميكنند. همچنين از طريق ۴۰۸ مركز حرفهآموزي و ۱۳۸ كارگاه، حدود ۶۰۰ نوجوان و جوان داراي اوتيسم آموزشهاي مهارتي دريافت ميكنند. راهاندازي سه مركز جديد براي افراد بالاي ۱۴ سال نيز گامي در مسير تكميل زنجيره خدمات اين گروه سني است. در اين ميان، حمايتهاي مالي از خانوادهها نه يك اقدام حمايتي موردي، بلكه اجراي تكليف قانوني محسوب ميشود.با اين حال، مفهوم «مسووليت همگاني» فراتر از وظايف سازماني است. جامعهاي مسوول است كه تفاوتهاي رفتاري را به جاي قضاوت بفهمد؛ رسانههايي كه روايت تحليلي، به دور از احساساتزدگي ارايه دهند؛ مدارسي كه به جاي تحمل منفعلانه به پذيرش فعال برسند؛ كارفرماياني كه متناسب با تواناييهاي افراد داراي اوتيسم فرصتهاي شغلي ايجاد كنند و سياستگذاراني كه در تصميمگيريها واقعيتهاي پيچيده اين طيف را در نظر بگيرند.اوتيسم روايت ناتواني نيست؛ روايت تفاوت است. تفاوتي كه در زمان بحران بيش از هر زمان ديگري به فهم و حمايت نياز دارد. شعار امسال در واقع يك نقشه عمل است: حمايت از فرد با اختلال اوتيسم در زمان بحران، وظيفه همگاني. در نقطه بحران، جامعه يا مسوول است يا غايب و همين انتخاب است كه چهره آيندهاي عادلانهتر يا ناعادلانهتر را شكل ميدهد.
مشاور رييس سازمان بهزيستي كشور
و راهبر روابط عمومي و امور بينالملل