شرايط تحصيل در مدارس براي دانش‌آموزان «اي‌بي» فراهم شود
سيدحميدرضا هاشمي‌گلپايگاني مدير خانه «اي‌بي» (بيماري پروانه‌اي) گفت: به دليل ظاهر مبتلايان به بيماري اي‌بي و اينكه تصور مي‌شود اين بيماري جزو بيماري‌هاي واگير است، از ورود بسياري از اين بيماران به مدارس ممانعت مي‌شود. بنابراين لازم است آموزش و پرورش براي تحصيل دانش‌آموزان «اي‌بي» در مدارس همكاري جدي داشته
باشد.هاشمي‌گلپايگاني درگفت‌وگو با ايرنا افزود: به دليل اينكه دست‌هاي اين بيماران تاول زده يا اينكه چسبندگي دارد، والدين ساير دانش‌آموزان تصور مي‌كنند كه اگر اين بچه‌ها به مدرسه بروند، دانش‌آموزان ديگر هم دچار اين بيماري مي‌شوند. به همين دليل در بيشتر مواقع از پذيرش اين بيماران در مدارس خودداري مي‌شود.
مدير خانه اي‌بي تصريح كرد: شايد در حال حاضر نزديك به چندين نامه رسمي براي وزارت آموزش و پرورش نوشته شده و تقاضاي ملاقات كرده‌ايم تا در خصوص وضعيت تحصيل و حضور كودكان مبتلا به اي‌بي در مدارس گفت‌وگو كنيم. در بين اين بيماران، افرادي را داريم كه تا رده بالاي پزشكي هم تحصيل كرده‌اند. پس بهتر است اجازه داده شود اين كودكان در پشت نيمكت مدارس حاضر شوند و درس بخوانند.
هاشمي‌گلپايگاني تاكيد كرد: متاسفانه در حال حاضر ۸۰ درصد اين كودكان مشكل حضور در مدارس را دارند و برخي هم خودشان تلاش كرده‌اند با روابط دوستانه در برخي شهرستان‌ها كودكان‌شان را به كلاس درس ببرند، اما بخش عمده اين كودكان بايد معلم خصوصي بگيرند كه با توجه به مخارج بالاي اين بيماري، خانواده‌ها قدرت تامين معلم خصوصي را ندارند؛ بنابراين از آموزش و پرورش تقاضا داريم در اين خصوص همكاري بسيار جدي با ما داشته باشد.
او گفت: در حال حاضر نزديك به ۷۰۰ بيمار مبتلا به اي‌بي در كشور شناسايي شده‌اند، اما با توجه به اينكه از هر ۵۰ هزار زايمان زنده يك نفر مبتلا به اين بيماري را مي‌توان در نظرگرفت، پيش‌بيني مي‌شود كه در ايران هزار تا ۱۲۰۰ نفر مبتلا به اين بيماري باشند. از رسانه‌ها مي‌خواهيم كه در خصوص اين بيماري و حمايت از اين بيماران همكاري‌هاي عمده‌اي را با خانه اي‌بي داشته باشند و همچنين از سازمان‌هاي مردم‌نهاد مي‌خواهيم كه حامي اين بيماران باشند و صداي مظلوميت اين بيماران به گوش همه برسد. »