كارزار براي رهايي از كابوس
حميد ابراهيم‌زاده
در حالي كه كرونا در اين دو سال جان مردم ايران را با سرعتي بيشتر از گذشته مي‌گيرد، هزاران خانواده هستند كه سال‌هاست در كابوسي بسيار سخت‌تر زندگي مي‌كنند. آنها هر روز شاهد تحليل رفتن فرزندان‌شان و گاهي مرگ آنها در پيش چشمان‌شان هستند در حالي كه داروهاي موثري براي جلوگيري از بيماري فرزندان‌شان وجود دارد اما وزارت بهداشت حاضر نيست اين داروها را وارد كند. SMA يا آتروفي عضلاني- نخاعي نوعي بيماري عصبي-عضلاني نادر است كه با از دست رفتنِ نورون‌هاي حركتي و تحليل‌رفتن عضلات همراه است. اين بيماري در دوران نوازدي يا خردسالي تشخيص داده مي‌شود. انواع بسيار شديد اين بيماري ظرف چند ماه به مرگ مي‌انجامد، اما مبتلايان به انواع خفيف بيماري، اميد به زندگي طبيعي دارند. با معرفي درمان‌هاي معطوف به علتِ ريشه‌اي بيماري در سال ۲۰۱۶ ميلادي، اميد به زندگي در اين بيماران به‌شدت بالا رفته است. اين داروها عبارتند از نوسي‌نـِرسن، ريزديپلام و دارويژن‌درماني اوناسِـمنوژن. با اينكه اين داروها در بسياري از كشورهاي توسعه‌يافته براي درمان اين بيماري تجويز مي‌شود اما عده‌اي در وزارت بهداشت ايران معتقدند كه اين داروها كارايي ندارند و وارد كردن آنها هزينه اضافي بر دوش سيستم درمان است.
استيصال خانواده‌هايي كه فرزندان‌شان به SMA مبتلا هستند باعث شده آنها بارها دست به تجمع در مقابل وزارت بهداشت بزنند؛ تجمع‌هايي كه هيچ پاسخي از طرف مسوولان نداشت. حالا اين خانواده‌ها با راه‌اندازي كارزاري از وزير بهداشت خواسته‌اند به مشكلات آنها رسيدگي و براي واردات داروهاي درمان اين بيماري اقدام كند. بيش از 7 هزار و 500 نفر از افراد خانواده اين كودكان كه اين كارزار را امضا كرده‌اند خطاب به وزير بهداشت نوشته‌اند: ما جمعي از والدين كودكان مبتلا به SMA، پرپر شدن جگرگوشه‌هاي معصوم‌مان را به نظاره نشسته‌ايم و چه سخت است تحمل شرايط پررنج فرزندان‌مان درحالي كه مي‌دانيم تاكنون سه داروي موثر از سوي سازمان‌هاي دارويي معتبر جهان تأييد شده است «زولژنسما (اوناسمنوژن)، اسپينرازا (نوسينرژن) و اوريسدي (ريسديپلام) ». به گفته آنها شواهد بسياري مبني بر تأثيرات معجزه‌آساي اين داروها (به ويژه داروي ژن‌درماني زولژنسما) در دسترس است. شرايط كودكاني كه به موقع داروها را دريافت كرده‌اند تفاوت معني‌داري با شرايط فرزندان ما دارد. آسيب‌هاي اقتصادي و رواني اين بيماري به حدي است كه افكار عمومي را نيز تحت‌تاثير قرار داده؛ تا جايي‌كه اخيرا شاهدجمع‌آوري معجزه‌وار هزينه سنگين ژن‌درماني توسط مردم براي درمان كودك ۲۲ ماهه مبتلا به SMA تيپ يك بوديم و اين درحالي است كه مي‌دانيم هموطنان عزيز ما هم‌اكنون در شرايط سخت اقتصادي به سر مي‌برند. آنها در نهايت خواسته‌اند وزير بهداشت مساله ورود داروهاي تاييدشده را از منظر ارزش‌هاي اخلاقي و انساني مورد بررسي قرار داده و براي تسكين آلام خانواده‌ها هرچه سريع‌تر تصميمات لازم را براي واردات اين سه دارو اتخاذ كند و همزمان لزوم اجراي غربالگري به منظور جلوگيري از تولد كودكان مبتلا به اين بيماري سخت را مورد توجه قرار دهد . وزارت بهداشت دولت روحاني كه براي متحول كردن سيستم سلامت ايران آمده بود به خواسته اين خانواده‌ها توجهي نكرد، حالا بايد ديد وزير آينده بهداشت نيم‌نگاهي به مشكلات اين بيماران خواهد داشت يا نه؟