نيره خادمي
دانشآموزان با نيازهاي ويژه اغلب از ساير دانشآموزان جدا ميشوند و در مدارس استثنايي درس ميخوانند؛ موضوعي كه حضور آنان را در جامعه كمرنگ و در مواجهه با آنان، نگاهها را پررنگ ميكند. چرايي اين موضوع، به كمبود فضاهاي آموزشي استاندارد براي اين كودكان و فراهم نبودن زيرساختهاي رواني و فيزيكي براي ورود اين كودكان به مدارس عادي كشور بر ميگردد، اما اين زيرساختها چطور بايد فراهم شود؟ حضور كودكان با نيازهاي ويژه در كنار ساير دانشآموزان چه وجوه مثبت و منفي و از همه مهمتر چه ملزوماتي دارد؟ كودكان و خانوادهها براي پذيرش اين موضوع، چطور بايد آموزش ببينند؟ و اينكه آنچه اين روزها در جمله كوتاه «معلوليت محدوديت نيست» در ادبيات روزمره سر زبانها افتاده است تا چه ميزان درست است يا چرا درست نيست؟ اینها سوالاتي است كه «روشنك بستانچي»، روانشناس و درمانگر و مدير گروه هنري روشنا در گفتوگو با «اعتماد» به آنها پاسخ داد. او كه از حدود ۱۰ سال پيش فعاليت خود را در كنار كودكان نياز ويژه آغاز كرده، معتقد است كه در جامعه ما معلوليت، محدوديت است، چراكه بسياري از اين افراد به علت نبود مناسبسازي از پرداختن به علايق خود باز ميمانند. بستانچي حضور كودكان نياز ويژه در مدارس عادي را به شرطي مثبت ارزيابي ميكند كه تمام زيرساختهاي رواني و فيزيكي آنها فراهم شود: «وارد كردن كودك به مدرسه، كار خيلي سختي نيست ولي قرار است از وارد كردن او هدفي داشته باشيم و صرفا وارد كردن كودك، اتفاق خاصي براي او رقم نميزند و چه بسا اينكه به جاي نتيجه مثبت، نتيجه منفي خواهد داشت. كودك را وارد محيطي ميكنيم كه نه از لحاظ دسترسي و نه شرايط رواني و اجتماعي براي او مهيا نيست. فقط حضور او در مدرسه عادي، اتفاق درستي را برايش رقم نميزند چون مهم است كه همهچيز در كنار هم اتفاق بيفتد تا نتيجه مثبت شود وگرنه با بچهاي سر و كار خواهيم داشت كه با اميد وارد فضايي شده اما دچار آسيب شده است.»
در اين سالها برخي تعاريف و جملات درباره معلوليت به وجود آمده و به نوعي تبديل به كليشه شده است، مانند جمله معروف «معلوليت محدوديت نيست» كه آن را در رسانهها بسيار زياد ميخوانيم و ميشنويم. به عنوان يك رواندرمانگر چقدر با اين تعريف موافق هستيد؟
من در كل، معلوليت را محدوديت ميدانم و اين كليشه مخصوصا در جامعه ما كليشه اشتباهي است. يكي از بچههاي گروه ما قبلا ويلچرنشين نبود، بعد دچار عارضه نخاعي شد و روي ويلچر نشست؛ دختري كه اين سالها به خاطر عدم مناسبسازي دانشگاه، نتوانسته درس بخواند. يك بچه داراي معلوليت ميخواهد به توانبخشي برود، اما مثلا توانبخشي طبقه چهارم است و مادر ميبيند كه آسانسور ندارد و مجبور است كه برگردد. بچههايي هم خود را به مترو ميرسانند ولي به دليل نبود مناسبسازي، نميتوانند از آن استفاده كنند. بنابراين تا زماني كه در كشور بستر مناسبي براي بچهها فراهم نباشد كه بتوانند فعاليت مورد علاقه خود را انجام دهند، معلوليت محدوديت است. جمله، جمله زيبايي است اما براي بچهها مانند يك سد عمل ميكند. ما بچه را هل ميدهيم كه به جلو برود؛ ميرود و به خاطر كمبودها و موانع با سر به زمين ميخورد، بنابراين براي اين بچهها محدوديت وجود دارد.
با توجه به تجربه برخوردتان با افراد نيازهاي ويژه، تعريف شما از آنها چيست؟
كودكاني هستند كه براي رشد، تعاملات اجتماعي و حضور در جامعه، نيازمند آموزشهاي ويژهتري هستند. با تعاريفي كه به بچهها انگيزه واهي ميدهد و باعث آسيب آنها ميشود، مخالف هستم. ما همين حالا ميخواهيم بچهها را به تئاتر يا كنسرت ببريم اما امكان حضور بسياري از آنها كه ضايعه نخاعي يا ويلچرنشين هستند در سالنها وجود ندارد و نميتوانيم آنها را ببريم و اين محدوديت است.
درحالي كه بودن بچهها در جامعه در ديد مردم ميتواند در فرهنگسازي موثر باشد.
ما در برنامههاي گروهي با بچهها به تماشاي تئاتر و كنسرت ميرويم و گاهي اين سوال براي تهيهكنندگان پيش ميآيد كه مگر اين بچهها ميتوانند به كنسرت بروند و اينكه نكند سالن را بههم بريزند. وقتي ميگفتم اين بچهها مدرسه ميروند، باز باور آن برايشان سخت بود. يكي از دوستان تهيهكننده تئاتر به خاطر نبود آگاهي گفت كه ميخواهد براي بچههاي نيازهاي ويژه اجراي ويژه تئاتر بگذارد. من مخالف اين كار بودم و نميخواستم بچهها جدا شوند. حضور بچهها بايد كنار مخاطبين ديگر باشد چون آنها به قدر كافي يكديگر را ميبينند. وقتي در سالني كه افراد معمولي در آن حضور دارند، تئاتر و كنسرت ببينند هم آگاهي گسترش پيدا ميكند و هم تابوي خانوادهها ميشكند. متاسفانه بسياري از خانوادههاي ما به خاطر نگاه بد و سوالاتي كه از آنها ميشود يا نگراني از اينكه نكند كودك رفتار نادرستي داشته باشد، اين بچهها را به جايي نميبرند درحالي كه بچههاي ما به كنسرت دعوت ميشوند و مهمانهاي ويآيپي هستند و حتي براي اكران خصوصي فيلمها نيز دعوت ميشوند. به همين دلايلي كه گفتم با اكران ويژه موافق نيستم، چون حضور اين بچهها در جامعه مهم است. آنها بايد بچههاي ديگر را هم ببينند اما به خاطر سيستم آموزشي كشور كه بچههاي تيزهوش و استثنايي و معمولي را جدا كرديم، آنها كمتر در مواجهه با يكديگر قرار ميگيرند. در بسياري كشورها جداسازي كودكان، برداشته شده و كودكان با تمام تفاوتهايي كه دارند، يكجا درس ميخوانند و كودكاني با نيازهاي ويژه، مربي سايه دارند. مربي سايه در كنار كودك حضور دارد كه او را به بچههاي ديگر برساند. اين چالش در كشور ما گويا برايشان سخت بود و ترجيح دادند كه مدرسه كودكان را جدا كنند، بنابراين وقتي بچهها در مدرسه اين تعامل را با بچههاي ديگر نداشته باشند، با ديدن كودكي با نيازهاي ويژه در سالن سينما يا حتي معابر شهري به او
زل ميزنند يا واكنش و ترس نسبت به او دارند. يكي از كودكان گروه ما از ناحيه پا معلوليت دارد و به همين دليل اوايل، زمان مراجعه به كلينيك هم شلوار ميپوشيد. در كلينيك كلي با اين دختربچه كار شد و او را به اين پذيرش رسانديم كه تو ميتواني تفاوت را نشان دهي اگرچه هنوز كه هنوز است نگاهها را دارد. درباره كودكان پروانهاي هم همين است، چون فرهنگسازي اتفاق نيفتاده است. كل اقدامات ما در زمينه فرهنگسازي خلاصه ميشود در پايان به فيلمهايي كه ويلچرنشيني يا رفتن به آسايشگاه را به عنوان تاوان نشان ميدهد.
يك سر اين نوع برخوردها فرهنگي و سر ديگر زيرساختها است كه اين افراد هم بتوانند وارد جامعه شوند، ولي در ايران اينطور نيست. در كشورهاي ديگر اين موضوع چگونه است؟
بچههايي كه براي المپيك به خارج از ايران رفته بودند، ميگفتند در آنجا معلولان بيشتر هستند، درحالي كه اينطور نيست. در آنجا زيرساختهاي شهري و آموزشي مهيا است و افرادي با نيازهاي ويژه، بيشتر در جامعه حضور دارند ولي در ايران به دليل نبود فضاي مناسب نميتوانند در جامعه حاضر شوند. مناسبسازي معابر شهري بحث مهمي است و از سوي ديگر چون از كودكي، تفكيك شدهاند آمادگي رواني درباره مواجهه با آنها وجود ندارد و زيرساختهاي فرهنگي و اجتماعي هم كم است. يك نفر يا گروهي هم كه در اين زمينه كار ميكند مدام با كارشكنيها روبهرو ميشود و حتي از اينگونه اقدامات، برداشتهاي سياسي هم ميشود. در جلسات شورا كه حاضر ميشدم، ميگفتم به علت دوستان زيادي كه در زمينههاي مختلف آموزشي و هنري دارم، پتانسيل آموزشي در هر زمينهاي براي بچهها وجود دارد، اما متاسفانه تا مدت زيادي به ما فضاي كار داده نميشد. مديريت شهري و زيرمجموعههاي آن موظف به ارايه خدمات به بچههاي داراي معلوليت هستند ولي خود را خيلي درگير ارايه خدمات نميكنند.
در حال حاضر كودكان در مدارس عادي حضور ندارند، اگر هم باشند خيلي تعداد آنها محدود است. دليل اصلي آن چيست؟
پروسه سنجش بچهها در اين مدارس خيلي سخت است. به عنوان مثال وقتي كودك سندرم داون را ميبينند، او را به سنجش تخصصي ميفرستند و اگر كودك آن را رد شود، به مدرسه استثنايي فرستاده ميشود، مگر اينكه مدرسه غيرانتفاعي باشد، خانواده وضع خوبي داشته باشند و مدرسه را ساپورت كنند كه فقط بچه در آن مدرسه حضور داشته باشد. خانوادهاي داريم كه خيلي هم تحصيلكرده هستند ولي اصلا دوست ندارند كه بچه، برچسب مدرسه استثنايي داشته باشد به همين دليل با مدرسه توافق مالي كردهاند تا كودك فقط به مدرسه عادي برود درحالي كه اين امكان براي بسياري از خانوادهها وجود ندارد. سختترين روز اين خانوادهها، روز سنجش است. شش سال تلاش ميكنند كه بچه سنجش را قبول شود و به مدرسه عادي برود ولي به علت تفاوت چهره به سنجش تخصصي فرستاده ميشوند. بعضي وقتها هم بچهها سنجش را قبول ميشوند و به مدارس عادي ميروند ولي آن هم شروع يك چالش جديد است. بچههايي كه مشكل ذهني ندارند اغلب به مدرسه عادي ميروند، اما هميشه بايد با يك همراه باشند چون ممكن است آسيبي به آنها وارد شود. هفته گذشته يكي از بچههاي گروه ما، در مدرسه زمين خورده و پاي آسيبديدهاش مو برداشته است و بايد دو هفته در استراحت مطلق باشد. خيلي از مدارس هم البته مربي سايه را قبول نميكنند و اجازه نميدهند سر كلاس باشد چون انگار يك ناظر ديگر در كلاس دارد و برايشان جالب نيست.
آموزش و پرورش هزينه مربي سايه را تقبل نميكند؟
نه. هزينه آن زياد است، اگر چه خدمتي است كه آموزش و پرورش بايد به اين كودكان ارايه دهد. عرف اين است كه اگر كودكي با شرايط و نيازهاي ويژه هست، در زمان ثبتنام، يك مربي سايه معرفي كند اين اتفاق نميافتد و فكر نميكنم با روندي كه داريم تا چند دهه ديگر نيز اين اتفاق بيفتد.
اگر بچههايي با نيازهاي ويژه در اين شرايط وارد مدارس عادي شوند، وجه مثبت آن بيشتر است يا وجه منفي؟
متاسفانه وجه منفي آن بيشتر است. مادران اين بچهها
به ويژه درباره سندرم داون در سالهاي اخير خيلي جوان و اغلب دهه هفتادي هستند آنهم درحالي كه قبلا گفته ميشد بارداري و زايمان بالاي ۳۸ سال ريسك تولد فرزند سندرم داون را افزايش ميدهد. اين مادران جوان، به خاطر شرايط سني هم كه دارند، خيلي حساستر هستند و از همه طرف ازجمله از سمت همسر و خانواده همسر به آنها فشار وارد ميشود، بنابراين صد خود را براي بچهها ميگذارند تا فقط به مدرسه عادي برود، ولي چون بستر و فضا مناسب و استاندارد نيست، شرايط به درستي پيش نميرود. بچههاي ديگر مدام از نظر ذهني رشد ميكنند ولي اين بچهها در مدرسه راكد ميمانند و نميتوانند خود را به آنها برسانند. معلم درس ميدهد، همه بچهها مطلب را زود ميگيرند، ولي بچه با نيازهاي ويژه آن را ياد نميگيرد چون مربي سايه هم ندارد كه به او كمك كند، بنابراين با اين شرايط بچه در بلندمدت فرسوده ميشود. اگر شرايط درست نباشد، بچهها از نظر عاطفي هم دچار صدمه ميشوند. به عنوان مراجع، دختر ديگري داريم كه خيلي هم باهوش است و به مدرسه عادي ميرود. مادرش ميگويد؛ هر روز كه به مدرسه ميروم، ميبينم دانشآموز كناردستي بچه عوض شده است، چون مادران ديگر از مسوولان مدرسه ميخواهند كه كودكشان، كنار كودك سندرم داون ننشيند. او يكبار هم سر زده به مدرسه رفته و ديده است كه دخترش به تنهايي در گوشهاي از حياط نشسته و بعد از يكي از دوستانش شنيده كه اين بچه هميشه تنهاست چون بچههاي ديگر او را در بازيهايشان راه نميدهند. شايد حال آن بچه با توجه به بستري كه در جامعه وجود دارد، در مدرسه استثنايي بهتر باشد و شايد اين تلاش كه او را به زور در فضايي كه او را نميخواهند و پذيرفته نشده است، وضع را روز به روز بدتر كند درحالي كه ممكن است در مدرسه استثنايي، بتواند براي خود دوستاني پيدا كند.
فرهنگسازي در اين زمينه بايد از كجا شروع شود و چطور اين اتفاق بايد بيفتد كه يك فرد داراي معلوليت در جامعه و مدرسه مورد پذيرش قرار بگيرد، در كنار ديگران باشد و خانوادهها هم اين موضوع را قبول كنند؟
بهطور ريشهاي واقعا نميدانم چه اتفاقي بايد بيفتد كه خانوادههاي ديگر اين بچهها را بپذيرند ولي بايد براي مادران جلسه معارفه بگذارند كه اين بچه قرار نيست به بچه شما آسيب برساند، ميتواند ارتباط برقرار كند و مشكلات رفتاري ندارد. بايد به آنها اطلاعات داده شود و خيال آنها را راحت كرد تا آن خانواده هم اين فرصت را به بچه نيازهاي ويژه بدهد. موضوع مربي سايه، بايد جدي گرفته شود چون اگر مربي سايه در كنار كودك باشد، ديگر مادر تا اين اندازه در خانه تحت فشار نيست. خيلي از وقتها معلمها براي اين بچهها زمان لازم را نميگذارند البته شايد آنها هم حق دارند چون كلاس شلوغ است. به هر حال ابتدا بايد زيرساختها مهيا شود، چون وارد كردن كودك به مدرسه، كار خيلي سختي نيست، ولي قرار است از وارد كردن او هدفي داشته باشيم و صرفا وارد كردن كودك، اتفاق خاصي را براي آنها رقم نميزند و چه بسا اينكه به جاي نتيجه مثبت، نتيجه منفي خواهد داشت. كودك را وارد محيطي ميكنيم كه نه از لحاظ دسترسي و نه رواني و اجتماعي براي او مهيا نيست. فقط حضور او در مدرسه عادي، اتفاق درستي را برايش رقم نميزند، چون مهم است كه همهچيز در كنار هم اتفاق بيفتد تا نتيجه مثبت شود و گرنه با بچهاي سر و كار خواهيم داشت كه با اميد وارد فضايي شده اما دچار آسيب شده است. من مراجع پسر نوجواني داشتم كه در مدرسه عادي درس ميخواند و از سمت ساير پسرها مورد تعرض و آزار و اذيت قرار گرفته و ترك تحصيل كرده بود. الان ۱۴ ساله است و از حدود دو سال پيش به مدرسه نميرود و نكته تلخ اينكه به خاطر طرد نشدن از گروهي كه در آن عضو بوده است، مدتها تعرض را عنوان نكرده و به نوعي به گروه دوستياش باج ميداده است.
اگر زيرساختهاي فيزيكي و رواني براي حضور بچهها در مدارس عادي فراهم باشد، اين حضور دقيقا چطور به آنها كمك خواهد كرد؟
حضور اين بچهها در كنار بچههاي ديگر ميتواند در روند رشد اجتماعي و ارتقاي هوش اجتماعي كمك كند. او وقتي در كنار بچههاي شبيه به خود است، هيچ نيازي به تلاش مضاعف ندارد و هميشه روي يك خط صاف است ولي وقتي در بين بچههاي ديگر باشد در چالش ميافتد تا تلاش خود را بيشتر كند. اين چالش جذاب است در صورتي كه چالش درستي باشد و اينطور نباشد كه عزت نفس و اعتماد به نفس او را نشانه بگيرند، چون اثر ضربه آن، صد برابر بيشتر از سودي است كه اگر بچه در آن مدرسه درس بخواند خواهد داشت. خيلي از وقتها، بچهها در مدرسه استثنايي در كنار هم خوشحال هستند و حالشان خيلي بهتر از بچههايي است كه در مدرسه عادي درس ميخوانند. خيلي وقتها هم خانوادهها اين بچهها را پنهان ميكنند چون از نگاهها و رفتارها واهمه دارند. در جامعه ما داشتن كودكي با نيازهاي ويژه يك مشكل و اين حاشيهها يك مشكل ديگر است.
كه اين موضوع دوم هم اگر فرهنگسازي شود تاحدي قابل حل است.
بله. چند سال پيش ما فراخواني درباره استفاده لغت «بدو تولد» به جاي «مادرزادي» به راه انداختيم، چراكه اين كلمه بار منفي دارد و انگار نقش مادر را در اين ماجرا پررنگ ميكند و همه آدمها او را مقصر ميدانند. الان به تازگي وزارت بهداشت در اين باره نامه زده و حتي اين كلمه از كتابها حذف شده است. متاسفانه بسياري در خانواده همسران فكر ميكنند كه زن اين مساله را از خانه پدر آورده است حتي به همين دليل بسياري از والدين ما تكسرپرست ميشوند. پدرهاي همراه هم داريم ولي در كل بسياري از خانوادههاي داراي فرزند معلول يا طلاق عاطفي هستند يا كلا جدا شدند يا از مادرها ميخواهند بچه را به مراكز نگهداري بسپارند و اين موضوع در ميان مراجعين جديد زياد است. مادرها در جلسات مشاوره ميگويند بهرغم انرژي زيادي كه براي اين موضوع ميگذارند، ولي همسر در بدو ورود به خانه، تلاش، خستگي و چالش آنها را مدنظر قرار نميدهد و اگر هم خيلي به آن بپردازند همسران واكنش تندي نسبت به بچه نشان ميدهند و او را مقصر ميدانند.
در كشورهاي ديگر براي فرهنگسازي در ميان خانوادهها چه كردهاند؟
بزرگترين مساله كمككننده، حمايت دولت است. به عنوان مثال در استراليا طبق قانون ميگويند اين كودك در خاك كشور من و با اين شرايط به دنيا آمده است بنابراين بايد از او حمايت صفر تا صد داشته باشم. در هلند وقتي كودكي با اين شرايط به دنيا ميآيد، دولت پكيجي از پزشكان از گفتاردرمانگر و كاردرمانگر تا مشاور خانواده را به خانواده معرفي ميكند و همه اينها از پايه با بچه كار ميكنند. خانواده هم ديگر دغدغه پيدا كردن پزشكان و متخصصان مرتبط با آن حوزه و دارو و مدرسه را ندارد بنابراين آنها هيچكدام از چالشهايي كه خانوادههاي ما دارند را ندارند. در ايران خانوادهها مدام براي پيدا كردن افراد متخصص حوزه يا دارو دغدغه دارند و بيشتر هم مادران با اين مساله روبهرو هستند يا اينكه معلولان براي دريافت حقوق اوليهشان بايد با ويلچر بروند و تحصن كنند. بيماران پروانهاي ماهيانه 7 ميليون هزينه پانسمان دارند و جالب اينكه مدتي پيش چهار تن پانسمان وارد ايران شد و گم شد و همين الان برخي مراكز پانسمان ميفروشند.
به دنيا آمدن فرزند معلول در همان ابتدا شوك عظيمي به خانواده وارد ميكند. چه پروسهاي براي پذيرش اين موضوع در خانواده چنين كودكاني لازم است؟
اين خانوادهها همه يك دوره سوگ را پشت سر ميگذارند. البته عدهاي در مرحله غربالگري و سونوگرافي شايد متوجه شده باشند، اگر چه اغلب سونوگرافيها اشتباه است يا اينكه بايد براي تاييد نهايي آن به انگليس بروند و چون هزينه آن بالاست، اغلب خانوادهها نميروند. در هر حال حتما بايد از ابتدا روانشناس در كنار اين خانوادهها باشد كه آنها را به مرحله پذيرش برساند. مرحله سوگ و چرايي را طي كنند و همينطور مرحلهاي ديگر را كه نسبت به كودك خشم دارند. يكي از مراجعين من كه حالا خيلي هم خوب با بچه كار ميكند ميگفت؛ سه روز اول، اصلا نميخواستم بچه را ببينم. در بحث پذيرش، آگاهي خيلي مهم است كه كمي از شوك آنها كم كند و خانواده بايد بداند كه اين بچه هم ميتواند پيشرفت كند. وقتي پدر و مادر به پذيرش برسند، ميتوانند به او كمك كنند و تا وقتي بچه را نخواهند، نميتوانند به او كمك كنند. كار با اين بچهها سخت است و نبايد همهچيز براي آنها ساختگي و نرمال نشان داده شود بلكه موضوع بايد در بستر واقعيت مطرح شود. مراحل رشد براي اين بچهها كند اتفاق ميافتد اما خانوادهها بايد بدانند كه آخر دنيا هم نيست و ميشود براي او كاري كرد.
كودكان را چطور بايد براي پذيرش كودكان متفاوتتر از خودشان آماده كرد؟
براي آنها هم بايد آموزشهايي را گذاشت اما نه در حوزه كلامي. بچهها در آن سن، شايد خيلي هم تفكر كلامي نداشته باشند و بايد خيلي از اين مسائل را با كارهاي گروهي و با محوريت بازي جلو ببريم تا فرصت تعامل كنار هم را به هم بدهند؛ حتي ميتوانيم در كارهاي رقابتي از آنها بخواهيم كه به عنوان يك همگروهي در بعضي شرايط به كودك نيازهاي ويژه كمك كنند چون بچهها هم، چنين شرايطي را دوست دارند. بايد در قالب بازي و كارهاي گروهي فرصت شناخت به آنها داده شود. ما در گروهمان داستانهايي چون جوجه اردك زشت و آهوي گردن دراز كه محور تفاوت دارد را با بچهها كار ميكرديم. با اين شيوه ميتوانيم به آنها كمك كنيم كه با اين بچهها تعامل داشته باشند. اين را هم بگويم كه شايد درنهايت بعضي از بچهها ارتباط نگيرند، چه بسا وقتي ما هم مدرسه ميرفتيم با چند نفر صميمي بوديم و با چند نفر ديگر ارتباط برقرار نميكرديم. بنابراين همه را نبايد حتما همسو كنيم شايد خيليها بدون تعارف نتوانند ارتباط برقرار كنند و بترسند. اگر كودك در آن كلاس دو دوست هم پيدا كند، خوب است ولي نبايد كسي را مجبور كنيم. ما در مركز، كودكي داشتيم كه در واكنش به يكي از بچهها كه از ناحيه پا دچار معلوليت بود از كلاس بيرون رفت و گفت كه ميترسم اين دختر پاي آهني دارد. بعد ما در قالب قصه او را با اين مساله آشنا كرديم و اتفاقا الان آنها دوستان خوبي براي هم شدهاند. بچهها ديداري هستند هر چه در قالب قصه و نمايش ببينند برايشان ملموستر است. بنابراين بايد به بچهها آگاهي دهيم و آنها را براي حضور كودكان ديگر در مدرسه آماده كنيم و اين را هم درنظر داشته باشيم كه پذيرش احتمالا زمانبر است. من گاهي خواهر و برادرها را هم درگير ميكنم چون اغلب، چالش زيادي در اين زمينه وجود دارد چون در يك سني آنها اين موضوع را نميپذيرند؛ ابتدا تفاوت را نميدانند كه يك چالش است و بعد كه ماجرا را ميفهمند، يك چالش ديگر، مخصوصا در نوجواني به وجود ميآيد. به همين دليل بهتر است آنها هم در كلاس بنشينند و با اين دنيا كمي بيشتر آشنا شوند. البته به تازگي ما موضوع ديگري هم در خانوادهها داريم؛ اينكه مسووليتي مضاعف را روي دوش بچه ميگذارند كه مثلا بايد در
همه جا، صفر تا صد مراقب خواهر يا برادرت باشي. در صورتي كه بايد بگذاريد او هم كودكي خود را داشته باشد، اگرچه بايد ياد بگيرد كه حواسش باشد اما مواقعي هم بايد رها كنيد كه كودكي خود را داشته باشد. خانوادهها فكر ميكنند اگر صفر تا صد به كودك ديگر مسووليت بدهند ارتباط بهتر ميشود درصورتي كه ممكن است، بچه زده شود.
چند سال است كه در حوزه كار با كودكان با نيازهاي ويژه مشغول هستيد و اصلا چه شد كه به سمت كار كردن با اين كودكان رفتيد؟
حدود 10 سال است كه روي اين بچهها كار ميكنم. رشتهام روانشناسي بود ولي روانشناسي كودكان استثنايي نخواندم، اصلا هم فكر نميكردم وارد اين گرايش شوم. زمان انتخاب گرايش به تنها گرايشي كه اصلا نگاهي نداشتم، همين بود. گرايش سختي است و توانمندي آن را در خود نميديدم. اصولا هم بچههاي روانشناسي خيلي سخت به سمت اين گرايش ميروند. بعد هم در مركز مشاورهاي فعاليتم را شروع كردم. بعد از مدتي پروژهاي مشترك با بيمارستان هاجر با محوريت جشنواره براي كودكان نيازهاي ويژه به مركز مشاوره ما پيشنهاد شد. مجموعه ما كار اجرايي آن را برعهده داشت و من به عنوان مدير اجرايي، كنار گروه بودم. بعد از اعلام فراخوان بيمارستان براي استعداديابي و آموزش سهماهه رايگان اين كودكان، با تعداد زيادي از كودكان نيازهاي ويژه سندرم داون، اوتيسم و داراي هر نوع معلوليتي روبهرو شدم و اولين چيزي كه در ذهنم شكل گرفت، اين بود كه يعني اينقدر بچه با نيازهاي ويژه داريم؟ پس چرا من تا به حال آنها را نديدم؟ تعداد خيلي زياد بود؛ حدود 40 تا 45 نفر. وقتي با تفاوتهاي مختلف كنار هم ايستادند برايم عجيب بود كه چقدر به عنوان روانشناس اطلاعاتم نسبت به آنها كم است و چرا تا به حال آنها را در سينما، كنسرت، تئاتر و برنامههاي عمومي نديدهام. اين سوال تا قبل ازآن برايم چالش نبود ولي به قدري برايم مهم شد كه در يك استوري از دوستان هنرمندم در هر زمينهاي خواستم تا اگر امكان كار داوطلبانه براي اين بچهها دارند به من اطلاع دهند. متقاضي در همه زمينههاي تئاتر و نقاشي و موسيقي زياد بود، بنابراين در بيمارستان هاجر وارد كار شديم. جشنواره برگزار شد و طي آن ارتباط من با خانوادهها هم شكل گرفت. بعد از برگزاري جشنواره، استارت كار من خورد و از سوي معاونت سلامت شهرداري پيشنهاد برگزاري جشنواره «از كودكي» مطرح شد. هدف برگزاري جشنواره بازي و سرگرمي بود كه كودكان فارغ از تفاوتهايشان باهم بازي كنند. به شركتكنندهها اعلام نكرديم كه قرار است كودكان شركتكننده با تفاوتهايشان در جشنواره باشند. ميخواستيم ببينيم بازتاب آن چگونه است. فراخواني هم براي دانشجويان روانشناسي داده شد كه به عنوان تسهيلگر در اين حوزه همراه باشند، چراكه ممكن بود خيلي از خانوادهها و بچهها در مواجهه با كودكان نياز ويژه برخورد مناسبي نداشته باشند و غرفه را ترك كنند. در جلسات توجيهي از آنها خواسته شد تا در صورت وقوع چنين شرايطي چگونه صحبت كنند و آنها را ترغيب كنند و اگر ترغيب نشدند چه رفتاري داشته باشند كه باعث برهم خوردن برنامه نشود. در اين جشنواره ما متوجه شديم اگر بچهها را به حال خود بگذارند و به آنها فرصت داده شود اين فرهنگ شكل ميگيرد و شايد بتوانند با آنها ارتباط بگيرند. قبل از ورود به اين حوزه اصلا فكر نميكردم بچهها اينقدرتوانمند باشند، چون فرصت تعامل نداشتم و توانمنديهاي آنها را نميشناختم. در اين چند سال، اتفاقات خوبي براي بچهها ميافتد اما ۱۰ سال پيش چنين شرايطي را نميديدم. در حال حاضر خانوادهها درباره كودكانشان اطلاعرساني ميكنند و فضاي مجازي باعث آگاهيرساني در اين زمينه شد. خانوادهها براي هم انگيزه شدند و سراغ استعدادهاي بچههايشان رفتند. اگر حالا هم دوستاني در اين زمينه اطلاعات نداشته باشند و در اين باره صحبت كنند به آنها خرده نميگيرم چون خودم هم روزي در اين سطح بودم. از آنها دعوت ميكنم به نمايشگاههاي بچهها بروند و آثار آنها را ببينيد. علاوه بر تئاتر، بچهها چند نمايشگاه ازجمله روز اول فروردين به مناسبت روز سندرم داون در برج ميلاد هم دارند كه آثارشان در آنجا به نمايش گذاشته ميشود و خوشبختانه بازخورد مردم هم در اين زمينه خوب بوده است. بازخوردها نشان ميدهد اگر محيطي فراهم شود كه افراد جامعه از نزديك با اين بچهها تعامل داشته باشند در ديد آنها موثر است. در نمايشگاه امسال پدر و فرزندي را به عنوان بازديدكننده داشتيم كه پدر این دختر به من گفت اولین برخورد دختر من با اين بچههاست و خواست كه درباره بچههاي نياز ويژه به دختربچه ۹ سالهاش توضيحاتي بدهم و آنها را معرفي كنم. اين برخورد براي من جالب بود ضمن اينكه بازديدكنندگان هم با بچهها سلفي ميگرفتند و اين كار حس عزت نفس به بچهها ميداد كه به عنوان هنرمند اينجا هستم و ديگران ميخواهند با من عكس بگيرند.
حضور اين بچهها در كنار بچههاي ديگر ميتواند در روند رشد اجتماعي و ارتقاي هوش اجتماعي كمك كند. او وقتي در كنار بچههاي شبيه به خود است، هيچ نيازي به تلاش مضاعف ندارد و هميشه روي يك خط صاف است ولي وقتي در بين بچههاي ديگر باشد در چالش ميافتد تا تلاش خود را بيشتر كند. اين چالش جذاب است در صورتي كه چالش درستي باشد و اينطور نباشد كه عزت نفس و اعتماد به نفس او را نشانه بگيرند چون اثر ضربه آن، صد برابر بيشتر از سودي است كه اگر بچه در آن مدرسه درس بخواند خواهد داشت.
تا زماني كه در كشور بستر مناسبي براي بچهها فراهم نباشد كه بتوانند فعاليت مورد علاقه خود را انجام دهند، معلوليت محدوديت است. جمله، جمله زيبايي است اما براي بچهها مانند يك سد عمل ميكند. ما بچه را هل ميدهيم كه به جلو برود؛ ميرود و به خاطر كمبودها و موانع با سر به زمين ميخورد بنابراين براي اين بچهها محدوديت وجود دارد.
بايد براي مادران جلسه معارفه بگذارند كه اين بچه قرار نيست به بچه شما آسيب برساند، ميتواند ارتباط برقرار كند و مشكلات رفتاري ندارد. بايد به آنها اطلاعات داده شود و خيال آنها را راحت كرد تا آن خانواده هم اين فرصت را به بچه نيازهاي ويژه بدهد.