نيره خادمي
تا قبل از به دنيا آمدن «بهار»، «فرهاد سهيلي‌فر» تجربه‌اي از پدر شدن نداشت تا بداند اگر روزي فرزندش با معلولیت ذهني به دنيا آمد، بايد چگونه پدري باشد. او پدر را بيشتر در قامت معماري ديده بود كه سال‌هاي جواني‌اش را در جزيره خارك با درآمد بسيار خوبي سپری کرده و سال‌هاي پاياني عمرش را تحت پرستاري همسر بسيار جوانش گذرانده بود. در واقع حالا هم به نوعي معتقد است كه مادرش، حس پدر، مادر، پرستار و انسان بودن را در ناخودآگاهش به يادگار گذاشته است تا براي زندگي بهار همه روزگار را كنار بزند. فرهاد سهيلي‌فر در ۱۶ سالگي پدر خود را از دست داد و مادر نيز در دوران كرونا از كنارش رفته است. اصالتا آذري و متولد تهران است، ۳۷ سال دارد و حدود ۲۰ سال، كيوكوشين يكي از سبك‌هاي كاراته آزاد را كار كرده و كارت مربيگري فدراسيون كاراته آزاد هم دارد. كارداني آي‌تي گرفته و مدتي در رشته روانشناسي باليني تحصيل كرده و براي گذران زندگي، كارهاي زيادي را تجربه كرده؛ از ميوه‌فروشي، آنلاين‌شاپ، كارهاي نرم‌افزاري كامپيوتر و حتي تايپ تا دوختن توپ فوتبال براي توليدي يك مهاجر افغان در خانه. حالا هم كه گفت‌وگوي «اعتماد» با او را مي‌خوانيد، خانواده دو نفري آنها در يكي از شهرهاي تركيه است تا براي درمان بهار شرايط بهتري فراهم شود. هنوز يادش نرفته، آن روزي را كه در ايران، ديگر روي قرض كردن از خانواده و دوستانش را نداشت و در حالي كه حتي يك قاشق شيرخشك در خانه نبود به بهار آب قند داد تا ساعت ۱۲ شب، يارانه واريز شود و كل مبلغ را براي خريد سه قوطي شيرخشك به متصدي داروخانه بدهد. بهار يكساله بود كه پرونده طلاق پدر و مادر مهر خورد و در واقع آن‌طور كه فرهاد سهيلي‌فر مي‌گويد؛ همسرش به خاطر شرايط بهار چنين درخواستي را مطرح كرده بود. «اعتماد» در اين گفت‌وگو بدون هيچ پيشداوري و قضاوت از شرايط زندگي و روحيات مادر بهار، سراغ فرهاد سهيلي‌فر رفته است تا روايتي از زندگي اين پدر تنها را داشته باشد.
والدين افراد معلول در ايران هميشه شرايط روحي و مالي سختي را پشت سر مي‌گذارند و اغلب اين بچه‌ها را به سختي بزرگ مي‌كنند، ولي در اين باره برخي اگرچه محدود- آنها را طرد مي‌كنند كه احتمال وقوع اين اتفاق هم بيشتر از سوي پدر است، اما شما گزينه عكس ماجرا هستيد، همه را كنار زديد و حالا به تنهايي از بهار مراقبت مي‌كنيد. اساسا چقدر اين موضوع را قبول داريد؟
شايد نگاه جامعه اين‌طور است، ولي اين كار وظيفه من هم بوده است. مخصوصا وقتي مادر بهار رفت، بيشتر نسبت به بچه احساس مسووليت كردم. از نظر من پدر يا مادر خيلي فرقي ندارد و هر دو به يك اندازه در نگهداري از فرزند، سهيم هستند.
از شرايط زندگي، پدر و مادر بگوييد. ارتباط شما با آنها چگونه بود و وقتي بهار به دنيا آمد، تجربه‌اي از پدر شدن داشتيد؟
پدرم را خيلي زود و در ۱۶ سالگي از دست دادم و ارتباط زيادي با او نداشتم. او در سال‌هاي آخر زندگي؛ حدود ۸ سال بيمار و زمين‌گير بود به همين خاطر ارتباطي بين ما شكل نگرفت كه مثلا احساس كنيم، پدر و پشتوانه است. در واقع از ۸ سالگي به بعد، چيزي به عنوان پدر نديدم. مريض بود و ديسك كمر داشت. مي‌گفت، وقتي در جزيره خارك معمار بودم، كنار حقوق هر روزم يك گوسفند و يك بره بود. وضع مالي خوبي داشت ولي چون زمين‌گير شده بود خانه‌ها را فروخت و هزينه درمانش شد وگرنه در تهران خانه‌اي داشتيم كه حتي اتاق مهمان جداگانه داشت و ما البته حق نداشتيم جز وقتي مهمان هست به آنجا برويم. مرد مغروري بود و خيلي هم سختي كشيد و مادرم هم خيلي سختي كشيد.
چطور نقش پدر تنها، در وجود شما شكل گرفت؟
من بيشتر شاهد پرستاري مادر از پدرم بودم. رفتار مادرم در پس‌زمينه ذهنم باعث شد، در مورد بهار اين مسير را انتخاب كنم، چون او با وجود اختلاف سني بسيار زياد با پدرم، به پاي او ماند. در واقع، ازدواج پدر و مادرم، بيشتر ازدواج مصلحتي بود تا اينكه رمانتيك و عاشقانه باشد.
مادر چطور زني بود؟
مادرم هم در دوران كرونا فوت شد. خيلي صبور بود و با اينكه سواد نداشت و حتي نمي‌توانست اسم خود را بنوسيد ولي خيلي باهوش بود، تصوير كلمات را مي‌شناخت و مثلا اگر اسم ما روي گوشي‌اش مي‌افتاد، مي‌دانست چه كسي تماس گرفته است. متاسفانه شرايط تحصيل برايش فراهم نبود ولي از نظر فلسفي و مسائل اجتماعي خيلي زن باسوادي بود. نكاتي را مي‌گفت كه سال‌ها بعد به آن رسيدم و فهميدم منظورش چه بود. جمله معروفي داشت كه آن موقع درك نمي‌كردم: «تو را انسان به دنيا آوردم، تلاش كن چيزي كمتر از آن از دنيا نروي.» وقتي يك مادر اين جمله را به پسرش بگويد، يعني به نبودن و مرگ او هم فكر مي‌كند. اين كار هر مادر و نگرش هر زني، حتي اگر تحصيلكرده باشد، هم نيست. وقتي خودم صاحب فرزند شدم، ديدم اصلا نمي‌توانم به اين موضوع فكر كنم. خيلي سنگين است و بار فلسفي دارد.
با شرايط بهار چطور مواجه شديد؟
مادر بهار بعد از ۶ ماهگي كه دكترها او را جواب كردند و مشخص شد معلوليت ذهني و جسمي دارد، از نگهداري سر باز زد حتي سه روز به بچه شير نداده بود كه اين موضوع را در صفحه اينستاگرام شرح داده‌ام. مي‌گفت؛ بهار را به بهزيستي بسپار، بچه ديگري مي‌آوريم.
قبل از به دنيا آمدن بهار، هيچ تصوري از داشتن فرزند معلول داشتيد؟
۱۴ روز قبل از به دنيا آمدن بهار در سونوگرافي همه چيز سالم بود. بچه كه به دنيا آمد در بيمارستان گفتند، سالم است، اما من مي‌ديدم بچه گردن نگرفته است و چشم‌هايش انحراف دارد. گفتند روز اول است، درست مي‌شود، اما مي‌ديدم وضعيت بچه فرق داشت تا اينكه نهايتا روز دهم زمان مراجعه براي واكسن، مطمئن شديم مشكلي وجود دارد و پزشك بهداشت گفت نابيناست. آنجا ديگر پذيرفتيم كه مشكل جدي است. زير ۶ ماهگي امكان انجام ام.ار.آي نبود. بعد از ۶ ماهگي هم پزشك ما را جواب كرد. تشخيص اوليه ميكروسفال بود كه طي آن مغز و جمجمه بزرگ نمي‌شود و كودك نهايتا ۶ تا ۸ سال زنده مي‌ماند. هزينه‌هاي ما بيشتر شد و شرايط روحي و مالي به هم ريخت. بيمه، بحث درمان و آزمايش‌هاي بهار را تحت پوشش نداشت و برخي مراكز هم ما را پروژه كردند و بارها آزمايش‌هايي را تكرار مي‌كرديم. پس‌اندازمان خرج و زندگي سخت شد. از آن زمان به بعد، مادر بهار خواست كه او را به بهزيستي بسپاريم و بارها به بهانه‌هاي مختلف از من شكايت كرد، مهرش را اجرا گذاشت. حتي شب قبل از تولد بهار، يك در ميليارد هم احتمال اين اتفاق را نمي‌دادم. من با گل و شيريني و با اين فكر به بيمارستان رفتم كه پس از به دنيا آمدن بچه، خانواده‌مان گرم‌تر مي‌شود و خانمم وقتي من سر كار هستم، ديگر تنها نمي‌ماند، چون مدير داخلي تالار بودم و تا دير وقت سر كار بودم. ديدگاهم اين بود كه قرار است همه چيز بهتر شود، اما در ۳۰ سالگي بدون تجربه از بچه‌داري، مريض‌داري و پدر بودن يك دفعه وارد چنين پروسه‌اي شدم. يك دفعه هم پدر شدم، هم پزشك، پرستار، آشپز و خانه‌دار و همه اين موارد برايم همزمان اتفاق افتاد و شايد تنها براي پدر شدن آمادگي داشتم كه البته درك درستي هم از آن نداشتم و مي‌گفتم؛ همه پدر شدند ما هم پدر مي‌شويم و آن را انجام مي‌دهيم ولي همه چيز سر من آوار شد. همسري كه عهد بسته بود وقتي شرايط سخت شد، كنارم نبود. با اين شرايط جدا شد ولي مادرم مي‌گفت، هر وقت خواست بهار را ببيند، اجازه بده، چون اگر اجازه ندهي ممكن است در مسير گمراهي خود بماند، بنابراين من هم مانع نشدم ولي بعد از دو، سه مرحله وقتي شنيدم، بچه را بعد از مدت‌ها با موتور مي‌برد و بچه مريض برمي‌گردد، گفتم ديگر حق نداري بهار را ببري.
در تمام اين مدت چطور با وجود مساله اشتغال و هزينه‌ها، به تنهايي از بهار مراقبت كرديد؟
مادرم چند سال آخر نوعي از بيماري ام.اس را داشت و خواهرم از او مراقبت مي‌كرد، بنابراين نتوانستم در خانه مادرم بمانم و مجبور شدم به‌طور جداگانه، خانه اجاره كنم. مدتي هم خانه خواهرم بودم، اما صاحبخانه، از اين موضوع شاكي شد بنابراين از او هم جدا شدم. هنگام جدايي همسرم، جهيزيه و وسايل بهار هم رفت و پول رهن خانه را هم به جاي مهريه برداشت و عملا من همراه يك كوله‌پشتي و بهار مانده بودم، بنابراين از منفي شروع كردم. بايد از بهار مراقبت مي‌كردم، از تالار بيرون آمدم و چون خانه‌نشين شدم، بيمه هم قطع شد. مني كه رزمي‌كار بودم، خانه‌نشين شدم، مني كه تا يك‌سال قبل از آن تاريخ، زندگي نرمالي داشتم بايد منتظر مي‌ماندم كه خواهران و برادرانم به بهانه‌اي برايم لباس بخرند.
بهزيستي در اين زمينه كمك نكرد؟
يك‌سال زمان برد كه بهار تحت پوشش قرار بگيرد و بيشتر از يك‌سال زمان برد تا مستمري برقرار شود. بعد از تشكيل پرونده تا چند ماه گفتند بودجه نيست ولي كار مفيدي كه انجام شد، وام ۱۰ ميليوني براي رهن خانه بود كه البته آن هم ۸ تا ۹ ماه طول كشيد. با اينكه بهار معلوليت ذهني و جسمي شديد داشت، سال ۹۷ مبلغ مستمري او را فقط ۱۲۸ هزار تومان و ذيل رديف بيماري‌هاي مزمن واريز كردند در حالي كه بايد ۵۴۰ هزار تومان پرداخت مي‌شد. به ما گفتند متخصص طرف قرارداد نداريم، بعد از مراجعه به پزشك متخصص، فاكتور بياوريد تا پرداخت كنيم، اما وقتي همان سال بيش از يك ميليون تومان براي آنها فاكتور بردم، گفتند كه بودجه نداريم و در نهايت هم فاكتورها گم شد. حتي به من مي‌گفتند بچه را به بهزيستي بسپار و دنبال زندگي‌ات برو.
هيچ وقت نخواستيد اين كار را انجام دهيد؟
در يك دوره‌اي كه بهار سه ساله بود، مجبور شدم او را به يكي از مراكز نگهداري كودكان معلول ببرم. اين را هم بگويم كه براي نگهداري بهار به من ۱۲۸ هزار تومان پرداخت مي‌كردند، اما بابت نگهداري بهار به مركز، حدود ۷۲۰ هزار تومان يارانه پرداخت مي‌شد و من هم بايد علاوه بر هزينه دارو و بقيه وسايل مورد نياز، يك ميليون و ۳۰۰ هزار تومان پرداخت مي‌كردم. خلاصه با هر سختي كه بود، بهار را به يكي از مراكز سپردم و ۱۸ ساعت بعد چون دلتنگ بودم، رفتم بهار را تحويل بگيرم، اما ديدم اصلا حال ندارد و چشم‌هايش مثل هميشه نمي‌خندد. بچه را بررسي كردم، ديدم بوي مدفوع مي‌دهد و بعد متوجه شدم كه بچه را در تخت عوض مي‌كنند و حتي بعد از مدفوع، شسته هم نمي‌شود. شما چهار بار اين كار را انجام دهيد، بچه عفونت مي‌گيرد در حالي كه خودش هم ناتواني جسمي و سيستم ايمني پاييني دارد. بچه را دكتر بردم، گفت؛ هيچ مشكلي ندارد اما به او آرام‌بخش دادند در حالي كه بچه من، داروي محرك اعصاب مي‌خورد تا كمتر بخوابد، مغز كنجكاو شود و اين كنجكاو بودن، باعث ايجاد مسيرهاي عصبي جديدي در مغز شود. اگر مي‌خواستم به او آرام‌بخش دهم، خودم صبح اين كار را انجام مي‌دادم تا بخوابد، من سر كار بروم و شب برگردم پوشك او را عوض كنم. داروهاي آرام‌بخش براي بچه‌هاي ما مثل سم است، چون مي‌خوابد و تمام اندام‌هاي داخلي او دچار نارسايي مي‌شود و بچه از بين مي‌رود. بچه را به خانه خواهرم بردم و به آنجا برگشتم و اعتراض كردم.
وقتي زندگي دو نفره با بهار شروع شد، هزينه‌ها و وسايل خانه را از كجا تامين كرديد؟
با كار در منزل نمي‌توانستم هزينه‌ها را پرداخت كنم و به ۵۰ نفر از دوستان و نزديكان، خواهرها و برادرها ۳۷ ميليون تومان بدهكار شدم. حتي براي شيرخشك مجبور بودم ۵۰ تومن قرض بگيرم. دوران سختي بود، خواهرها و برادرهايم پوشاك بهار و حتي من را به بهانه‌ها و مناسبت‌هاي مختلف تهيه مي‌كردند. خوراك را به صورت جيره‌بندي مصرف مي‌كرديم؛ حتي يك شب شيرخشك بهار تمام شد، حتي ديگر روي آن را نداشتم كه از دوست و آشنا و خواهر و برادر پول قرض بگيرم و به آنها بگويم نه تنها نمي‌توانم و ندارم كه پول‌هاي قبلي را برگردانم كه الان باز قرض مي‌خواهم و حتي نمي‌توانم بگويم، كي مي‌توانم اين پول را پس بدهم. آن شب را هيچ وقت فراموش نمي‌كنم كه هيچ چيز حتي نان خشك هم در خانه نداشتيم، چون نان را هم جيره‌بندي مصرف مي‌كردم و هيچ چيزي از آن نمي‌ماند، بنابراين به بهار فقط آب قند دادم. ساعت ۱۱ و نيم شب سمت داروخانه شبانه‌روزي رفتم و كنار عابر بانك نشستم تا ساعت ۱۲ يارانه واريز شد و توانستم با مبلغ يارانه از داروخانه سه بسته شيرخشك بخرم، به خانه بروم و به بهار بدهم. حتي در دوراني مجبور شدم باشگاه باز كنم و بهار را تنها در خانه مي‌گذاشتم. يكي از پردغدغه‌ترين روزهاي زندگي من همان روزها بود، خانه خواهرم خيلي دور بود و نمي‌توانستم هر روز بهار را ببرم و برگردانم، بنابراين مجبور بودم دو طرف بهار را بالش بگذارم، چون به پهلو برمي‌گشت و نگران اين موضوع بودم. آن زمان دو سالش بود و من او را به خاطر ۲۵۰ هزار تومان در خانه تنها مي‌گذاشتم و به باشگاه مي‌رفتم. خانه ما طبقه سوم بود و آسانسور هم نداشت، وقتي به خانه مي‌رسيدم بدو بدو پله‌ها را بالا مي‌رفتم، وقتي در پله‌ها بودم و صداي گريه بهار مي‌آمد، حال بدي به من دست مي‌داد و ناراحت مي‌شدم بابت اينكه بچه را تنها گذاشتم و وقت‌هايي هم كه در پله‌ها صداي گريه بهار نمي‌آمد، بيشتر نگران مي‌شدم كه نكند اتفاقي براي او افتاده است كه صدايش نمي‌آيد. چنين استرس‌هاي عجيب و غريبي را از سر گذرانده‌ام. فرش خانه‌ام را از خانه باغ دوستم آوردم، بخاري را از مغازه دوست ديگرم و تقريبا دو هفته روي بخاري فقط تخم‌مرغ مي‌پختم بعد از دو هفته توانستم يك اجاق گاز كوچك بگيرم. غذايم يا تخم‌مرغ بود يا نان و پنير و ديگر غذاهاي سرد. خانواده هم دست و بال‌شان خالي بود و از طرفي اينقدر به من قرض داده بودند كه ديگر رويم نمي‌شد به آنها بگويم. نخبه علمي، قهرمان كشور و ۱۱ سال تجليل شده رييس‌جمهور بودم ولي در شهر، كشور و خانه خودم براي يك مهاجر افغانستاني كه توليدي توپ‌هاي فوتبال داشت، به صورت دستي، توپ مي‌دوختم. سال ۹۷ روزي ۱۵ ساعت كار مي‌كردم و ۱۱ هزار تومان دريافت مي‌كردم تا سر ماه فقط ۳۰۰ هزار تومان كمتر قرض كنم. بعد يكي از دوستانم شرايطم را فهميد، گفت چرا توپ فوتبال مي‌دوزي؟ مگر قبلا كافي‌نت نداشتي؟ از خانه براي كافي‌نت‌ها كارهاي تعميراتي انجام بده، در اين صورت درآمد خيلي بيشتري خواهي داشت. اين حرف، مسير زندگي من را تغيير داد، خودم به قدري درگير مشكلات بودم كه توانمندي‌هايم را فراموش كرده بودم. اين كار را شروع كردم و بعد از مدتي با چند كافي‌نت ديگر هم كار را شروع كردم و همزمان كامپيوتر يكي از دوستانم را هم امانت گرفتم تا كار تايپ مقاله را هم اضافه كنم، بنابراين درآمدم بيشتر شد. همزمان از اينترنت آموزش‌ها را مي‌ديدم و بهار را ورزش مي‌دادم. وقتي توانست بنشيند، با كمك دوستانم يك وانت گرفتم؛ يكي از دوستانم ۵ ميليون وام داشت كه به من داد و ۴ تا از دوستانم هم نفري ۳ ميليون و برادرم هم يك تومان به من پرداخت كردند و يك وانت ۲۸ ميليوني خريدم كه ۱۰ ميليون تومان آن را هم قرار شد به صورت قسطي به صاحب نمايشگاه بدهم. دوستم كه ميوه‌فروش بود، گفت مي‌تواني اين كار را انجام دهي و بهار را هم با خود ببري كه كنارت بنشيند، يك ترازوي ديجيتالي و بلندگو هم به صورت اماني به من داد. صندلي كنار راننده را برداشتم و تخت بهار را گذاشتم و با اين شرايط مي‌شد، بهار را كنارم ببرم. دو هفته اين كار را انجام دادم ولي بعد ديدم براي بهار سخت است، چون ساعت 4 - 3 صبح بيدارش مي‌كردم و او را به داخل ماشين مي‌بردم، بايد مي‌رفتيم تره‌بار و بعد در محلات مي‌گشتيم. ساعت ۸ و ۹ صبح، توي كوچه‌ها بايد از خانم‌هايي كه خانه‌هاي‌شان حياط داشت، مي‌خواستم كه پوشك بهار را در سرويس‌هاي‌شان عوض كنم. بعد از دو هفته، بهار اينقدر بي‌خواب شده بود كه از غذا خوردن هم افتاده بود. مجبور شدم دوباره اين كار را كنار بگذارم. يكي از دوستانم پيشنهاد جگركي را داد، چون زمان كارش كمتر است. براي وانت اتاق تهيه كرديم. دوستم آهنگر بود و يكسري منقل برايم درست كرد، اما كرونا آمد و رستوران‌ها را بستند بنابراين جگركي ما هيچ وقت راه نيفتاد. خواهرم در آن دوران، آنلاين‌شاپ راه انداخته بود و به من پيشنهاد داد كه اين كار را انجام دهم. يكسري از دوستانم هم گفتند از خياطي به تهران لباس مي‌فرستيم، بنابراين كار جا‌به‌جايي آن لباس‌ها به تهران هم برايم جور شد. كم‌كم توليدي‌ها زياد شدند و به من هم اعتماد كردند. بيشتر لباس‌ها خانگي بود و در آنلاين‌شاپ هم كار فروش اين لباس‌ها را شروع كردم؛ انگار براي من يك معجزه بود. كرونا كه آمده بود، همه خانه نشستند و هيچ كس چيزي نخريد. همه فقط از نظر پوشاك، يك چيز نياز داشتند؛ لباس خانگي كه من هم از طريق آنلاين‌شاپ مي‌فروختم. اول هفته‌اي يك لباس بود و بعد كه مشتري‌ها شرايط و قيمت‌ها را مي‌ديدند، من را به دوستان و آشنايان معرفي مي‌كردند و همين‌طور سفارش‌هاي من زياد شد. توليدي‌ها هم لباس‌ها را با همان قيمت بازار به من مي‌دادند، من هم با سود كم مي‌فروختم و قيمت جنس‌هايم حتي از قيمت جيني بازار هم كمتر بود. مغازه‌ها هم كه بسته شد، توليدي‌ها بيشتر با من راه مي‌آمدند، چون مي‌توانستم در آن شرايط جنس‌هاي‌شان را بفروشم. فروش به قدري بالا رفت كه چهار نفر از دوستانم كه شركت‌هاي‌شان تعطيل شده بود، يك ماه و نيم خانه من ماندند. يكي از آنها بهار را نگه مي‌داشت، يكي از صبح تا شب آشپزي مي‌كرد و ديگري بسته‌ها را براي من مي‌نوشت و كمك حال من بودند. من هم ساعاتي به توليدي‌ها مي‌رفتم و كارهاي پيج را انجام مي‌دادم بنابراين در عرض شش ماه، توانستم تمام بدهي‌هايم را صاف كنم و روزي بود كه ۲ و نيم تا ۳ ميليون تومان سود مي‌كردم. خيلي از مغازه‌دار‌ها هم مي‌ديدند قيمت من با بازار يكي است، از من جنس مي‌خريدند. خدا يك دوراني اين‌طور به من تنفس داد كه توانستم بدهي‌ها و قسط‌هاي ماشين و وام‌هاي عقب افتاده را پرداخت كنم. كرونا كه كمتر شد مجبور شدم براي ادامه پيج يك مغازه كوچك راه بيندازم و يك نيرو بگيرم ولي فروش آنلاين خيلي پايين آمد. كرونا رفته بود و مردم كه ماه‌ها در خانه بودند، دوست داشتند بيرون بروند و زرق و برق بازار را ببينند و خريد كنند، بنابراين فروش ما خيلي پايين آمد، طوري كه ديگر در حد چرخاندن زندگي بود.
چه شد كه تصميم گرفتيد به تركيه برويد؟
زماني كه آنلاين‌شاپ داشتم، خيلي‌ها درباره بهار از من مي‌پرسيدند، بنابراين يك پيج ايجاد كردم و داستان بهار را در آن نوشتم. پيج بازخورد زيادي داشت و تا ۱۵ هزار نفر آن را دنبال كردند و از اين طريق با تعدادي از آدم‌هايي كه در كشورهاي ديگري چون استراليا، هلند، آلمان، ايتاليا، اتريش و فرانسه، فرزندي مانند بهار را داشتند، آشنا شدم. مي‌گفتند اگر بهار را به اروپا بياوري، مي‌توانيم كمك كنيم، تحت درمان قرار بگيرد. ديدم در ايران روزي ۱۵ ساعت كار مي‌كنم و فقط كفاف هزينه خوراك بهار، كرايه خانه، مغازه، هزينه‌هاي ماشين و لباس بهار را مي‌دهد و ديگر به درمان نمي‌رسد، بهار هم نياز به درمان داشت، بنابراين الان در تركيه هستيم تا از اينجا بتوانيم به كشور ديگري برويم.
شرايط بهار در آنجا چطور است؟
بهار در اين دو سال و نيم، جهش بزرگي داشت، دور سر او رشد كرد و اين موضوع، باعث افزايش اميد به زندگي ما شد. در تركيه حمايت خوبي داريم و اگر به تومان حساب كنيم، ماهانه حدود 17 ميليون تومان حق پرستاري، هزينه پوشك و ساير هزينه‌هاي بهار را پرداخت مي‌كنند. مدرسه او، صبح تا بعدازظهر است، بازي‌هاي گروهي دارند و با او كاردرماني و گفتاردرماني و همچنين مهارت‌هاي زندگي در سطح كلاس اول مثل گرفتن اشيا و كار با آنها انجام مي‌شود. در كل، ۸ تا درس دارد و كل مدرسه او از سرويس رفت و برگشت و ناهار رايگان است. هر روز مدرسه مي‌رود و آنجا چندين بچه با شرايط او (سي.پي) هستند، منتها شرايط بهتري دارند و توانمندتر هستند. بهار آنها را كه مي‌بيند، انگيزه مي‌گيرد كه بايستد و با آنها بازي كند و در كل روحيه شادي دارد. به ما گفته بودند بيماري بهار ژنتيكي است در حالي كه بعد از ۵ سال مشخص شد، مشكل ژنتيكي نيست. آزمايشگاه ژنتيك مشخص كرد كه جفت كروموزوم‌هاي بهار سالم است و هيچ گونه مشكلي ندارد. تمام هزينه‌هاي درماني بهار غير از بحث‌هاي ژنتيكي‌اش و همچنين خدمات شهري و استفاده از موزه‌ها براي او با يك همراه، رايگان است. اينها خدماتي است كه به عنوان يك پناهجو در كشوري به بهار داده مي‌شود كه شهروند آنجا نيست و به اين كشور ماليات نداده است، اما من ۳۰ سال در كشورم ماليات داده بودم و حتي خانواده ما براي اين كشور خون داده است. عموي من شهيد است و برادر بزرگ من در جنگ جانباز شد و سه تا از برادران بزرگم، زمان جنگ خدمت كردند ولي وقتي نوبت به دولت رسيد كه به ما خدمات بدهد، اين‌طور با ما برخورد شد. سال ۹۶ بارها به دفتر رياست‌جمهوري رفتم تا به من وام بدهند كه حداقل خانه رهن كنم يا كاري راه بيندازم. ابتدا من را به كميته امداد ارجاع دادند در حالي كه كميته مي‌گفت بچه‌ات بيمار است و اصلا زير شاخه ما نيستيد. بعد دوباره رفتم و نامه ديگري گرفتم و به بهزيستي رفتم.
رفتار مردم در تركيه با بهار چگونه است؟
ازدحام جمعيت در اتوبوس‌هاي اينجا زياد است ولي با وجود اين، تا به حال هيچ وقت پيش نيامده كه من با بهار سوار شوم و سرپا بمانم. بلافاصله وقتي كه متوجه معلوليت بهار مي‌شوند، كلمه «پرنسس» را براي او به كار مي‌برند، هيچ كس فرار نمي‌كند و حتما از جيب‌شان شكلاتي در مي‌آورند و به او مي‌دهند. هيچ كس هم نمي‌پرسد چرا اين‌طور شد؟ در تركيه حتي يك نفر نپرسيد چرا اين‌طور شد، اما در ايران اولين سوال همين است. من در ايران حرف‌ها و رفتارهاي عجيبي ديده‌ام. يك بار بهار را به حرم امام رضا (ع) بردم و آنجا بايد پوشك بچه عوض مي‌شد. با هتل فاصله زيادي داشتم، بنابراين مجبور بودم پوشك را جايي عوض كنم، در قسمت آقايان كه نمي‌شد. خواستم سمت زنانه بروم ولي من را بيرون و حراست را صدا كردند. مي‌گفتند چرا مادرش را نياوردي؟ گفتم مادر ندارد، اگر بگويم طلاق گرفته، مي‌پرسيد چرا طلاق گرفته؟ و در نهايت راهم ندادند كه روي آن سكو پشت به بقيه بچه را عوض كنم و مجبور شدم در سرويس آقايان با كوله‌پشتي نيمه باز روي كولم و در حالي كه هوا سرد بود و بهار هم در بغلم بود اين كار را به سختي و با مصيبت انجام دهم. اين برخوردها با من كه مي‌ديدند، مشكل دارم و آمدم از امام رئوف طلب كمك كنم، انجام شد، آن وقت در تركيه كه مي‌گويند؛ بلاد كفر است اين‌طور با من برخورد مي‌كنند و حتي جلوي آسانسور وقتي ما را مي‌بينند، مي‌گويند اولويت با شماست و از ته صف من را صدا مي‌زنند. مدتي در ايران، به توصيه دكتر بچه را در كالسكه مي‌گذاشتم و بيرون مي‌بردم، چون مي‌گفت اگر خانه بماند، مغزش عقب مي‌ماند. بچه را كه بيرون مي‌بردم برخي همسايه‌ها مي‌گفتند؛ اين بچه را كه هر روز بيرون مي‌بري و ما او را مي‌بينيم، اذيت مي‌شويم حتي در پيج به من پيام مي‌دادند كه اين بچه، فقط سربار هزينه‌هاي عمومي كشور است در حالي كه پول معادن و گاز و نفت براي من هم هست و سال‌ها براي چنين روزهايي ماليات پرداخت كردم. متاسفانه اين نگرش جامعه بود ولي در اينجا معلم بهار با عشق به بچه من رسيدگي مي‌كند.
يك شب شيرخشك بهار تمام شد، حتي ديگر روي آن را نداشتم كه از دوست و آشنا و خواهر و برادر پول قرض بگيرم و به آنها بگويم نه‌تنها نمي‌توانم و ندارم كه پول‌هاي قبلي را برگردانم كه الان باز قرض مي‌خواهم و حتي نمي‌توانم بگويم كي مي‌توانم اين پول را پس بدهم. آن شب را هيچ وقت فراموش نمي‌كنم كه هيچ چيز حتي نان خشك هم در خانه نداشتيم، چون نان را هم جيره‌بندي مصرف مي‌كردم و هيچ چيزي از آن نمي‌ماند، بنابراين به بهار فقط آب قند دادم. ساعت ۱۱ و نيم شب سمت داروخانه شبانه‌روزي رفتم و كنار عابر بانك نشستم تا ساعت ۱۲ يارانه واريز شد و توانستم با مبلغ يارانه از داروخانه سه قوطي شيرخشك بخرم، به خانه بروم و به بهار بدهم.
آن زمان دو سالش بود و من او را به خاطر ۲۵۰ هزار تومان در خانه تنها مي‌گذاشتم و به باشگاه مي‌رفتم. خانه ما طبقه سوم بود و آسانسور هم نداشت، وقتي به خانه مي‌رسيدم بدو بدو پله‌ها را بالا مي‌رفتم، وقتي در پله‌ها بودم و صداي گريه بهار مي‌آمد، حال بدي به من دست مي‌داد و ناراحت مي‌شدم بابت اينكه بچه را تنها گذاشتم و وقت‌هايي هم كه در پله‌ها صداي گريه بهار نمي‌آمد، بيشتر نگران مي‌شدم كه نكند اتفاقي براي او افتاده است كه صدايش نمي‌آيد.