آيا تمام قوانين تصويب شده ضمانت اجرايي دارند؟
ريحانه ظهيري
منظور از خانواده تكسرپرست خانوادهاي است كه يكي از والدين كانون خانواده را ترك كرده و سرپرستي فرزند بر عهده زوج ديگر است و امور گوناگون فرزند به واسطه شخص قيم صورت ميگيرد. ترك زوج يا زوجه به وفور بين خانوادهها اتفاق ميافتد اما در بين خانوادههاي داراي فرزند اتيستيك يكي از دلايل اصلياش تولد فرزندي با اختلال اتيسم است كه با توجه به بررسيهاي انجام شده اين اختلال خودش را بين دو تا سه سالگي نشان ميدهد. با شروع اختلال و مشكلات پيش رو يكي از والدين متوجه ميشود كه قادر به ادامه زندگي نيست و همسر و فرزند خود را ترك ميكند. ترك كردن خانه و خانواده بيشتر از جانب پدر روي ميدهد اما هستند مادراني كه تحمل شرايط سخت زندگي و كودك داراي اختلال اتيسم را ندارند به همين دليل همسر و فرزند خود را ترك ميكنند.
از همين جهت من موفق شدم با دو تن از مادران مجرد و پدري به نام آقاي محمدرضا لامعي كه هر سه در دهه 30 زندگي خود قرار دارند و داراي بچههاي اتيستيك ۸ ساله هستند، صحبت كنم. آقاي محمدرضا لامعي ميگويد: «سال ۹۴ به صورت غيررسمي از همسرم جدا شدم و يك سال بعد اين جدايي رسمي شد.
بزرگترين دغدغه من به عنوان پدر مجرد اين است كه نميتوانم جاي خالي مادر را براي پسرم پر كنم چه رسد بخواهم در قالب نقش مادر ظاهر شوم. اتيسم به خودي خود سخت هست. و به دشواري يك نفر ميتواند بار دو نفر را به دوش بكشد مخصوصا كه بچههاي اتيستيك در مقايسه با كودكان خارج از طيف نيازها و توجهات ويژهاي از جمله گفتار درماني و كار درماني لازم دارند. اتيسم درد جسم نيست و داروي آن تنها گفتار درماني و كاردرماني است كه آن هم نيازمند هزينه و وقت بالا اسصت. پس مجبوري علاوه بر پدر بودن مادر هم باشي.» مادر ماني كه پسرش از سه سالگي تشخيص اتيسم گرفته است در ادامه حرفهاي آقاي محمدرضا لامعي ميگويد: «ماني، پسرم بلافاصله بعد از تشخيصي كه گرفت مرتبا كاردرماني و گفتار درماني ميرفت. خرج كاردرماني و گفتار درماني او بهقدري زياد بود كه اگر خانوادهام كمكم نميكردند من ديگر نميتوانستم اين بچه را كار درماني و گفتار درماني ببرم. خودم هم نميتوانم سر كار بروم به دليل اينكه ماني بچه سختي است و من بايد با پسرم مدرسه بروم و درس كار كنم. از اول هم به دليل شرايط ماني نتوانستم سر كار بروم بنابراين خانوادهام ما را حمايت كردند.» آقاي محمدرضا لامعي ميگويد: «يك مادر تكوالد اگر درآمد نداشته باشد امكان نگهداري از فرزندش را ندارد.» مادر بهراد ميگويد: «پسر من هم هشت ساله است. تا سه سال و نيمگي مشكلي نداشت و طي اتفاقي كه باعث ترس او شد حالاتش تغيير كرد و بعد با مراجعه به پزشك متوجه شديم كه داراي اختلال اتيسم است. ما تشخيص پسرم را گرفتيم و به مرور زمان اتيسم او شديدتر شد. زماني كه اتيسم خودش را در زندگي ما نشان داد همسرم از من خواست تا بهراد را ترك كنيم اما من نپذيرفتم. الان كه به گذشته نگاه ميكنم قطعا باز هم همين راه را انتخاب ميكردم چون نميتوانستم با يك آدم ضعيف بمانم و اين شد كه همسرم ما را ترك كرد و ما وارد زندگي جديدي شديم. در زندگي ما تفاوت سليقه و عقيده بسيار زياد بود اما هر جور شده بود به هر بهانهاي با شرايط كنار ميآمديم. چون همديگر را دوست داشتيم. جريان اتيسم شد بهانه و بند بين ما پاره شد. آن بند از قبل به دليل همان تفاوتهاي بينمان نازك شده بود اما هنوز پاره نشده بود، با اسم اتيسم پاره شد. طرف مقابل وقتي به هر دليلي كم ميآورد و ميرود و بچه و همسر را رها ميكند واقعا مادر با بچه يا پدر با بچه خيلي آسيب ميبينند. تا بخواهند به آن شرايط اوليه خودشان برگردند خيلي طول ميكشد. پدر اگر رها ميكند و ميرود حداقل ميتواند از نظر مالي بچه را حمايت كند. مادر را حمايت كند اگر پدر به هر بهانهاي نميتواند باشد در بعضي موارد ميتواند خودش را نشان دهد، بگويد من هستم. باز ميشود به من اطمينان كرد و يك بخش كوچكي را بر عهده بگيرد اما خيلي از پدرها اين كار را نميكنند. خيلي سخت است آدم درباره پدري صحبت كند كه بچهاش را ترك كرده و رفته است. زندگي طاقت فرساست وقتي هيچ حامياي نداري. نه حمايت دولت، نه خانواده و نه سازمانهاي مربوطه. اتيسم واقعا ويرانگر است و منِ مادر با بچهاي ميمانم كه اتيستيك است و هيچ جايگاهي در اين جامعه ندارد. تنها اميد و دلخوشياش من هستم. من هم متاسفانه نميتوانم خيلي برايش وقت بگذارم. بايد سر كار بروم، كارهاي خانه را انجام دهم. هم مادري كنم، هم پدري كنم. هم كار درمان باشم. هيچ كس درك نميكند. آدم نميتواند تنها زندگي كند. من به عنوان يك مادر احتياج دارم كسي باشد كه دركم كند. من هم انسانم، احتياج به محبت ديدن دارم و اينكه منِ مادر فقط مادر نباشم.» وقتي مادر بهراد احساسات خود را در مورد پشتوانه عاطفي بيان كرد نظر مادر ماني و آقاي لامعي را جويا شدم. مادر ماني ميگويد: «ما خيلي توي منگنه هستيم و زندگيمان سخت ميگذرد. به ازدواج مجدد اصلا نميشود فكر كرد چون بالاخره مردم حق دارند. البته من درباره خودم صحبت ميكنم. من مدت زمان طولاني است كه به ازدواج فكر نميكنم. با وجود خواستگار، از آينده فرزندم با آن شخص خيلي مطمئن نيستم. مشكلات خيلي زياد است. مشكلاتي كه تمام خانوادههاي اتيسم دارند را در زندگي من دو برابرش كنيد.
من و پدر ماني اگر از هم جدا شديم چون همسر من كلاهبردار بود بنابراين مجبور شدم از همسرم جدا شوم. بعد از جدا شدن ما، پدر ماني اصلا سراغ بچهام نيامد. نگفت من همچين بچهاي دارم. هزينهها بسيار بالاست. من ماندم و اين بچه. از نگاه جامعه و مردم هم ديگر نميدانم چه بگويم!
ما واقعا با مشكلات و هزينهها رها شديم و همان طور كه مادر بهراد گفت كسي به فكر ما نيست. مشكلات را بايد خودمان به دوش بكشيم و هيچ راه چاره ديگهاي نداريم. از بچهمان هم نميتوانيم بگذريم چون دوستش داريم.» خانم مژگان خليلي وكيل پايه يك دادگستري با شنيدن صحبتهاي دو مادر ميگويد: «در اين گونه موارد، مادري كه قصد دارد خودش از فرزندش نگهداري كند و حضانت به او سپرده شده ميتواند به دادگاه مراجعه كند و براي فرزند درخواست نفقه كند و دادگاه با توجه به مخارج فرزند، مبلغ نفقه را تعيين ميكند، اما در هر حال ضمانتِ اجراي آن بستگي به درآمد پدر و در دسترس بودن او هم دارد و گاهي مادر به نتيجه نميرسد و نميتواند نفقهاي دريافت كند. » آقاي محمدرضا لامعي ميگويد: «واقعا به اين راحتي نميشود اعتماد كرد و هركس را جايگزين مادر كرد.»
آقاي لامعي در انتها و تكميل صحبت خانمها ميگويد: « درست است ما داريم درباره دردها صحبت ميكنيم اما كنار آن دنبال راهكار براي مشكلات هم هستيم. ما در كشور به راهكاري كه توالي درست و جامعي داشته باشد و همه دستگاههاي مسوول را درگير كند نميرسيم. همه منتظر هستند تا يك قانون در مجلس تصويب شود. اين همه قانون تصويب شده اما ضمانت اجرايي ندارد. ما خانواده اتيسم بايد با همديگر بنشينيم سر فصل و هدفهايي كه ميخواهيم مشخص كنيم و دنبال آن باشيم.
بزرگترين دغدغه خانواده اتيسم اين است كه بعد از من تكليف بچه من چه خواهد شد؟ مطمئنا نياز به حمايت دارد. ما داريم همه تلاشمان را ميكنيم كه بچههايمان به يك استقلال نسبي برسند اما هميشه ترس سوءاستفاده از بچه است.