نامه فاطمه هاشمي به معاون اول رييس‌جمهور:
دستور تصويب «سند ملي اوتيسم» را صادر كنيد
فاطمه هاشمي، رييس بنياد امور بيماري‌هاي خاص با ارسال نامه‌اي به محمد مخبر، معاون اول رييس‌جمهور، حضور وي را در جمع بيماران اوتيسم موجب اميدواري در طيف وسيعي از اين بيماران دانست و تاكيد كرد: انتظار مي‌رود دستور پيگيري ويژه حضرتعالي درخصوص تصويب و اجراي سند ملي اوتيسم صادر شود. به گزارش روابط عمومي بنياد امور بيماري‌هاي خاص، متن كامل اين نامه بدين شرح است: «معاون اول محترم رييس‌جمهور جمهوري اسلامي ايران، موضوع: درخواست توجه ويژه به بيماران طيف اوتيسم، سلام عليكم. احتراما در روز‌هاي اخير فيلمي از حضور حضرتعالي در جمع برخي بيماران اوتيسم و خانواده‌هاي‌شان در رسانه‌هاي مختلف به صورت گسترده منتشر گرديد كه موجبات اميدواري را در بين طيف وسيع اين بيماران فراهم نمود. عليهذا، بنياد امور بيماري‌هاي خاص به عنوان پيشرو در حوزه حمايت و مطالبه‌گري به اين بيماران بخشي از اقدامات انجام شده در اين خصوص را به استحضار مي‌رساند:
1- جلسه با بيماران به همراه خانواده‌هاي‌شان درخصوص بررسي مشكلات و معضلات بيماران و برگزاري چهار همايش ملي و بين‌المللي اوتيسم با موضوعات:
«اوتيسم نيازمند رويكرد جامع و همه‌جانبه در سطح ملي»
«اوتيسم نيازمند اقدام و عمل به مداخلات موثر از كودكي تا بزرگسالي»
«شناخت كامل، درك صحيح و درمان مناسب اوتيسم»
«توانمند‌سازي نيروي انساني و خانواده»
با حضور متخصصين، دانشمندان و صاحب‌نظران داخلي و خارجي و همچنين مسوولان ذي‌ربط كشوري در جهت بررسي وضعيت موجود مشكلات مبتلايان و خانواده‌هاي ايشان و محدوديت‌هاي موجود پرداخته و با الگو قرار دادن كشور‌هايي كه در اين مسير موفق بوده‌اند و پيگيري اجراي قطعنامه اين همايش‌ها با ارسال نامه‌هايي مورخ، 16/08/1394 و 19/08/1394 و 13/10/1394
2- بازديد از روند سيستم آموزشي، پژوهشي درماني در حيطه اوتيسم از دانشكده علوم تربيتي و روانشناسي دانشگاه شهيد بهشتي
3- برگزاري دو جلسه با معاونت خدمات مديريت رييس‌جمهور با حضور معاون هماهنگي، پيگيري‌هاي ويژه و خدمات مديريت دفتر رييس‌جمهور، معاون وزير و رييس سازمان آموزش و پرورش استثنايي، مديركل امور حمايتي و توانمند‌سازي وزارت تعاون، كار و رفاه اجتماعي، مديركل توانبخشي سازمان بهزيستي، نماينده انجمن اختلالات تكاملي اوتيسم، نماينده دفتر سلامت روان وزارت بهداشت، رييس امور پيگيري‌هاي ويژه دفتر رييس‌جمهور، مديرعامل انجمن اوتيسم ايران
4- برگزاري جلسه كميته اوتيسم با نماينده پژوهشكده علوم شناختي همكاري‌هاي علمي در زمينه بيماران اوتيسم
5- جلسه با حضور قائم‌مقام معاون پژوهشي وزارت بهداشت، رييس مركز تحقيقات روانپزشكي دانشگاه تهران، معاون توانبخشي بهزيستي، رييس انجمن روانشناسي كودكان و نوجوانان، معاون سازمان نظام روانشناسي و نمايندگان مركز تحقيقات نورولوژي كودكان دانشگاه شهيد بهشتي درخصوص همايش اوتيسم
6- جلسه با نمايندگان مجلس شوراي اسلامي و خانواده‌هاي بيماران اوتيسم با حضور عضو كميسيون آموزش و تحقيقات مجلس، عضو فراكسيون زنان مجلس، عضو كميسيون فرهنگي مجلس درخصوص مشكلات بيماران اوتيسم در كشور
7- در جلسه‌اي با حضور نمايندگاني از سازمان آموزش و پرورش استثنايي كشور، پژوهشگاه رويان، سازمان بهزيستي كشور پيش‌نويس سند ملي اوتيسم مورد بررسي قرار گرفت.
با عنايت به موارد ذكر شده و پيگيري‌هاي صورت گرفته و با همكاري وزارت بهداشت و درمان، وزارت آموزش و پرورش و سازمان بهزيستي كشور، نهايتا منجر به تهيه پيش‌نويس سند ملي اوتيسم شده و تاكنون تصويب و اجراي آن صورت نگرفته است.
بنياد امور بيماري‌هاي خاص در اين خصوص طي مكاتبه با رياست محترم جمهور جناب آقاي حجت‌الاسلام رييسي مورخ 14/06/1401 با موضوع درخواست توجه ويژه به بيماران طيف اوتيسم، پيگيري اجراي سند ملي اوتيسم را انجام داده كه تاكنون پاسخي در اين زمينه دريافت نشده است. لذا خواهشمند است به دليل اينكه براي حمايت از بيماران، چندين وزارتخانه و سازمان مي‌بايست همكاري نمايند و طبق اعلام وزارت بهداشت سند ملي آماده شده و تاكنون اقدامي در راستاي تصويب و اجراي آن صورت نگرفته، دستور پيگيري ويژه حضرتعالي درخصوص اجراي اين سند صادر شود، طبق آمار‌هاي جهاني تعداد بيماران اوتيسم در هر كشور حدود يك‌درصد از جمعيت آن را تشكيل مي‌دهد و در كشور ايران اين آمار حدود 800 هزار نفر مي‌باشد كه با اين حال انتظار مي‌رود موارد ذيل مورد توجه و اقدام ويژه حضرتعالي در اين زمينه قرار گيرد:
1- شناسايي به موقع، پوشش كامل برنامه‌هاي غربالگري در دوران نوزادي و تشخيص بهنگام و ارجاع موارد غربالگري شده، برنامه‌هاي آموزشي و توانبخشي، برنامه‌هاي حمايتي
2- امكان پذيرش مبتلايان سطح يك اختلال اوتيسم در راستاي آيين‌نامه تلفيقي-فراگير در مدارس عادي آموزش و پرورش
3- ايجاد مراكز آموزشي و نگهداري استاندارد براي مبتلايان به اوتيسم سطح 2 و 3
4- حمايت از بخش خصوصي جهت ايجاد امكانات آموزشي پيش دبستاني و ...، تفريحي، نگهداري براي سطوح مختلف اوتيسم
5- تمركز بر حرفه‌آموزي و مهارت‌آموزي براي مبتلايان جهت كمك به اشتغال و كسب استقلال آنها و بازگشت به جامعه
6- اشتغال مبتلايان كه مهارت‌ها و حرفه‌هاي لازم را دارند در وزارتخانه‌ها و نهادها
7- آموزش مربيان درخصوص نحوه برقراري ارتباط، چگونگي رفتار با افراد داراي اوتيسم. شناخت رفتاري اين اشخاص در راستاي خدمت‌رساني تخصصي به بيماران اوتيسم
8- اقدامات حمايتي از خانواده‌هاي داراي فرزند اوتيسم و تدوين مشوق‌هاي موثر اجتماعي براي خانواده‌هاي بيماران
9- تخصيص بودجه مناسب به سازمان‌هاي بيمه به منظور حمايت‌هاي بيمه‌اي و يارانه‌اي براي خدمات درماني و توانبخشي مانند گفتار درماني، كار درماني، رفتار درماني، خانواده درماني، فيزيوتراپي، دارو درماني مبتلايان به طيف اوتيسم
عليهذا، با عنايت به موارد عنوان شده و نيز با توجه به آنكه حضرتعالي به عنوان يكي از عالي‌ترين مقامات دغدغه‌مند در حوزه بيماران اوتيسم هستيد، خواهشمند است دستورات لازم مبني بر پيگيري عاجل موارد مذكور را مبذول فرماييد.»