امريكا و سازمان ملل درباره تحريم نبودن دارو دروغ مي‌گويند

گروه اجتماعي

مسوولان انجمن‌هاي حمايت از بيماران تالاسمي،‌ ام اس، پروانه‌اي (EB) هموفيلي و كليوي، ضمن انكه شعار امريكا و سازمان ملل و اتحاديه اروپا درباره مستثني شدن دارو و تجهيزات پزشكي از شمول تحريم‌هاي تحميل شده بر ايران را كذب دانستند، تاييد كردند كه جنگ 40 روزه، هم بر گراني قيمت و هم بر دشواري دسترسي دارو تاثيرات مضاعف داشته علاوه بر اينكه استرس جنگ، شرايط جسمي بسياري از بيماران را وخيم‌تر كرده است. 

مسوولان اين انجمن‌ها، ديروز در نشست خبري در حضور خبرنگاران داخلي و خارجي تاكيد داشتند كه هم‌اكنون 350 هزار بيمار خاص در كشور شناسايي شده و با اينكه حجم بالايي از داروهاي حياتي براي اين بيماران، توليد داخل كشور و حتي تحت پوشش بيمه‌هاي پايه است اما برخي رخدادها، دسترسي به همين داروي ايراني را با مشكل مواجه كرده يا حتي نياز بيمار به مصرف دارو را افزايش مي‌دهد. حرف مشترك مسوولان اين انجمن‌ها اين بود كه استرس به عنوان يكي از مهم‌ترين تبعات جنگ 40 روزه، همان عاملي است كه حال اين بيماران را بدتر مي‌كند و مصداق مشخص اين تاثير منفي هم در بيماران تالاسمي كاملا قابل مشاهده است چنانكه بيمار تالاسمي با استرس شديد نياز بيشتري به تزريق خون پيدا مي‌كند و براي بيمار‌ ام‌اس هم، استرس، تاثيرات درمان را كاهش مي‌دهد. 
مسوولان اين انجمن‌ها در جواب سوال «اعتماد» درباره چاره القاي تفاوت كيفيت داروي ايراني و خارجي با توجه به يكسان بودن فرمولاسيون دارو و همچنين با توجه به اينكه ماده اوليه داروهاي اغلب كشورها از هند تامين مي‌شود، گفتند كه طبق برنامه‌هاي پنج ساله پنجم و ششم و هفتم توسعه 5 تا 10 درصد داروها بايد وارداتي باشد تا امكان مقايسه كيفيت و اثر بخشي درمان براي پزشكان ممكن شود. 
طبق گفته اين مسوولان، به هر حال مصرف طولاني مدت دارو در بيماري‌هاي مزمن باعث تشديد عوارض شده و بيمار به دارو مقاوم مي‌شود و تاب‌آوري به درمان از بين مي‌رود علاوه بر اينكه در برخي بيماري‌هاي خاص، حساسيت‌هاي دارويي وجود دارد چنانكه حدود 40 درصد مبتلايان تالاسمي نسبت به داروي ايراني حساسيت پيدا مي‌كنند. به گفته اين مسوولان، تفاوت كيفيت داروي ايراني و خارجي با وجود يكسان بودن فرمول ساخت، مي‌تواند مربوط به كيفيت توليد شامل خالص‌سازي ماده اوليه، يكسان بودن ماده موثره در تمام ويال‌هاي يك دارو، تكنولوژي بسته‌بندي، تكنولوژي آماده‌سازي، نوع و مقدار ماده موثره، شيوه‌هاي نگهداري و چگونگي تركيب ماده اوليه باشد و تاييد كردند كه بايد تاب‌آوري در تمام حوزه‌ها و حتي حوزه درمان و مصرف دارو هم در بيماران و حتي بيماران خاص آموزش و تمرين داده شود. 
احمد قويدل كه پيش از اين و براي سال‌هاي متمادي، مديرعامل كانون هموفيلي ايران بوده و اكنون، پيشكسوت انجمن‌هاي حمايت از بيماران خاص است، ديروز در اين نشست خبري گفت: «بيماران خاص سال‌هاست در رنج هستند به دليل دروغ بزرگ خزانه‌داري امريكا كه مي‌گويد دارو و تجهيزات پزشكي شامل تحريم‌ها نيست، اما كشتيراني و بانك‌هاي انتقال‌دهنده پول ما تحريم شده است. البته انجمن‌هاي بيماران خاص، مشكلاتي دارند كه مربوط به قبل از جنگ است و در جنگ اوضاع بدتر شده اما ريشه مشكلات موجود، نبرد خاموش تحريم‌هاست.» 
عبدالحسين هوشمند، از اعضاي هيات‌مديره انجمن بيماران ام‌اس و حاضر در اين نشست خبري بود كه اعلام كرد حدود ۱۲۰ هزار بيمار ام‌اس در كشور تحت پوشش اين انجمن هستند و در حالي كه تمام بيماران در سنين جواني مبتلا مي‌شوند و دوسوم بيماران، زنان هستند، تهران با 42 هزار بيمار، بالاترين آمار مبتلايان را دارد و استان‌هاي فارس، اصفهان، آذربايجان شرقي، آذربايجان غربي و خراسان رضوي بابت تعداد بيماران در رديف‌هاي بعد هستند. هوشمند تاكيد داشت كه اين بيماران با مشكلات متعدد در حوزه فرهنگي، اقتصادي، اجتماعي، اشتغال، تشخيص و درمان مواجهند و در حالي كه هنوز درمان و دليل مشخصي براي ابتلا به ‌ام‌اس وجود ندارد، هم جنگ 12 روزه و هم جنگ 40 روزه مشكلات اين بيماران را تشديد كرده به گونه‌اي كه در جنگ 40 روزه ميزان مراجعات بيماران به مراكز درماني به دليل نگراني از حملات، تا 30 درصد نسبت به قبل از جنگ افزايش داشته است. 
طبق گفته عضو هيات‌مديره انجمن بيماران ‌ام‌اس، بيش از 90 درصد داروهاي اين بيماران در داخل كشور توليد مي‌شود و داروهاي وارداتي از اروپا هم مشابه داخلي دارد اما معمولا، مصرف داروي خارجي با انتخاب بيمار است كه البته، افزايش قيمت زيادي داشته است. به گفته هوشمند، بيش از 95 درصد بيماران، داروهاي ايراني را مصرف مي‌كنند كه جز يك يا دو مورد، تمام داروهاي ايراني به صورت رايگان در اختيار اين بيماران قرار مي‌گيرد و در ايام جنگ هم موردي از كمبود دارو گزارش نشده اما انبار دارويي كه در همدان مورد اصابت قرار گرفت و حاوي داروي بيماران خاص بود، كمبود موقت در همدان و كرمانشاه ايجاد كرد كه به سرعت مرتفع شد . 
وضعيت بيماران تالاسمي اما وخامت بيشتري داشت و انطور كه يونس عرب؛ مديرعامل انجمن بيماران تالاسمي مي‌گفت، علاوه بر اينكه تحريم‌هاي تحميل شده بر ايران و خروج يك جانبه امريكا از معاهده برجام در ارديبهشت 1397، به صورت مستقيم بر تامين و دسترسي دارو تاثير داشت و تحريم مستقيم داروها در اين 8 سال باعث مرگ بيش از 1500 بيمار تالاسمي شد، حتي فروش آزمايش‌های باليني داروهاي جديد و روش‌هاي ژن‌درماني هم به ايران ممنوع شده و بيماران تالاسمي همچنان با روش‌هاي قديمي درمان خود را ادامه مي‌دهند و در اين جنگ نابرابر، درمان تالاسمي از علم روز دنيا عقب مانده است. 
عرب كه خود نيز يكي از مبتلايان تالاسمي است، مي‌گفت با وجود انكه 30 درصد خون اهدايي كشور و بيش از 500 هزار واحد خوني در سال، براي بيماران تالاسمي مصرف مي‌شود، در ايام جنگ 40 روزه به دليل بسته بودن فرودگاه‌ها و آسمان ايران، انتقال فراورده خوني از استان‌هايي مثل كردستان، آذربايجان غربي و سمنان دشوار بود و در حالي كه تنها راه انتقال خون به استاني همچون سيستان و بلوچستان كه بيشترين مبتلايان تالاسمي كشور را دارد، مسير هوايي است. مردم اين استان محروم با راه‌اندازي موج اهداي خون، جان هم استاني‌هاي‌شان را نجات دادند اما در سوي مقابل، بيمارستان امام علي انديمشك بر اثر موج شديد انفجار پايگاه دزفول، تخليه شد در حالي كه 45 بيمار تالاسمي در اين بيمارستان مشغول درمان بودند كه تا چند روز هيچ جايي براي ادامه درمان نداشتند. 
عرب با محكوم كردن حملات امريكا و اسراييل به مراكز درماني، گفت كه استرس جنگ باعث افت هموگلوبين در بيماران و افزايش نياز به تزريق خون شد در حالي كه براي بيش از 60 درصد مبتلايان تالاسمي، افزايش تزريق خون، علاوه بر بزرگ شدن طحال و نياز به برداشتن طحال، باعث ترومبوز و تشكيل لخته خوني مي‌شود كه استرس جنگ سبب شد لخته خوني در رگ‌هاي تعدادي از مبتلايان تالاسمي حركت كرده و به قلب و مغز بيماران برسد و باعث سكته‌هاي آني منجر به مرگ شود. 
طبق گفته مديرعامل انجمن بيماران تالاسمي، هم‌اكنون ۲۳ هزار بيمار تالاسمي در كشور هستند كه عمدتا در مناطق شمالي و جنوبي كشور متمركز شده‌اند و استان سيستان و بلوچستان با ۳۷۱۰ بيمار در رتبه اول است و استان تهران هم به دليل مهاجر‌پذيري، با بيش از 3000 بيمار در رتبه دوم است اما آمار مبتلايان در استان‌هاي خوزستان، مازندران، فارس، هرمزگان و گيلان هم بالاست. عرب گفت كه تا سال 1376 سالي 1200 بيمار تالاسمي در كشور متولد مي‌شدند ولي با اقدامات دولت براي غربالگري و شناسايي، اين آمار به سالي 200 تولد جديد كاهش يافته اما هنوز در جنوب كشور و در استان‌هاي سيستان و بلوچستان (ايرانشهر، سراوان، سرباز) جنوب كرمان و بخشي از هرمزگان همچنان امار تولد تالاسمي بالاست. البته 80 درصد داروهاي مورد نياز اين بيماران در داخل كشور توليد مي‌شود و با پوشش بيمه‌اي در اختيارشان قرار مي‌گيرد به گونه‌اي كه تا پايان سال 1404، ميزان هزينه‌اي كه دولت براي هر بيمار تالاسمي پرداخت مي‌كند رقمي حدود 700 ميليون تومان بوده ولي حتما در سال جاري اين رقم هم افزايش قابل توجهي خواهد داشت. 
طبق گفته معصومه صادق‌زاده بروجني كه مديرعامل كانون هموفيلي ايران است، در حال حاضر 15 هزار بيمار هموفيلي در كشور تحت پوشش اين كانون هستند. اين بيماري ناشي از كمبود ۱۳ فاكتور انعقادي است و فاكتورهاي 1 و 13 و يك داروي جديد بايد از خارج وارد شود كه البته به دليل تحريم‌ها، غير ممكن شده. طبق گفته مديرعامل انجمن، هم‌اكنون سه شركت ايراني فاكتور 7 و 8 را توليد مي‌كنند و در مجموع، حدود 50 درصد داروهاي مبتلايان هموفيلي، ايراني است و اغلب بيماران هم داروي ايراني مشمول بيمه مصرف مي‌كنند علاوه بر اينكه هزينه يكي از شيوه‌هاي نوين درمان هم توسط كانون هموفيلي پرداخت مي‌شود ولي تامين داروهاي وارداتي از سال 1397 و به دنبال خروج يك‌جانبه امريكا از معاهده برجام و تشديد تحريم‌ها بسيار دشوار شده چون بيمه‌هاي باربري بسيار گران شده و همچنين شعبات بانك‌هاي ايراني و حتي شركت‌هاي وارداتي و اشخاص حقوقي وابسته به نهادهاي خاص هم تحريم شده‌اند و بنابراين برخلاف ادعاي خزانه‌داري امريكا درباره تحريم نبودن دارو و تجهيزات پزشكي، بيماران هموفيلي دقيقا به دليل تحريم‌هاي تحميل شده بر ايران از دسترسي به داروهاي جديد و شيوه‌هاي نوين درمان محروم شده و ناچارند با درمان‌هاي قديمي زندگي خود را ادامه بدهند. اين وضع در حالي است كه درمان‌هاي جديد، بدون هيچ آسيبي به زندگي روزانه بيمار، امكان درمان خانگي را فراهم مي‌كرد ولي حالا با تشديد تحريم‌ها، بيماران بايد براي درمان به مراكز درماني بيايند و با شيوه‌هاي قديمي دريافت كرايو و پلاسما و پلاكت درمان خود را ادامه بدهند كه قطعا چنين وضعي كيفيت زندگي بيماران را كاهش داده است. 
براي اين بيماران هم آن طور كه مديرعامل كانون هموفيلي ايران مي‌گويد، جنگ و استرس جنگ عواقب بي‌شمار داشت چنان‌ كه مبتلايان هموفيلي، در زمان استرس دچار خونريزي مي‌شوند كه اولين تبعات اين خونريزي، نياز به افزايش دريافت فرآورده خوني است اگرچه كه به دنبال همراهي سازمان انتقال خون و همچنين ذخيره‌سازي 6 ماهه وزارت بهداشت، مشكل دارويي ايجاد نشده و گزارشي از كمبود دارو هم نبوده و حتي سهميه اسفند و فروردين بيماران هم توسط پست به دست‌شان رسيد كه همين اقدام، تاثير زيادي در كاهش استرس بيماران داشت. 
سيدحميدرضا هاشمي گلپايگاني كه پدر يك بيمار مبتلا به EB و مديرعامل خانه بيماران پروانه‌اي است، ضمن اعلام وجود 1200 بيمار پروانه‌اي در كشور و احتمال يك ابتلا در هر 50 هزار تولد زنده و غيرممكن بودن تشخيص ابتلا در غربالگري دوره بارداري، تصاويري دردناك از كودكان بيمار نشان داد و خطاب به دولت‌ها و نهادهاي بين‌المللي تثبيت‌كننده تحريم‌ها عليه ايران گفت: «تنها شركت توليد‌كننده پانسمان مورد نياز اين بيماران، شركت سوئدي «مونليكه» است كه 180 كشور جهان هم براي خريد اين پانسمان از همين شركت خريد مي‌كنند ولي از سال 1397 به دنبال خروج يك‌جانبه رييس‌جمهور امريكا از معاهده برجام، اين شركت سوئدي در پاسخ به مكاتبه ما و درخواست خريد اين پانسمان كه تنها درمان بدون جايگزين اين بيماران محسوب مي‌شود، به صراحت گفت با علم به اينكه اين بيماران نيازمند اين پانسمان هستند ولي اين پانسمان را به ايران نمي‌فروشد چون ايران توسط امريكا تحريم شده و منافع اين شركت سوئدي دچار مخاطره خواهد شد. كساني كه تحريم‌ها را وضع و به‌ شدت آن اضافه كردند، بايد پاسخ دهند آيا اين كودك كه پوست خود را اين طور از دست داده‌ قابل تحريم است؟ جنگ بايد در عرصه قواي مسلح باشد نه اينكه كودكان هدف جنگ قرار بگيرند. نوزادان مبتلا به ‌»اي بي» ‌به سرعت پوست‌شان جمع مي‌شود و نياز به پانسمان دارند تا از جمع شدن پوست جلوگيري شود. اين پانسمان بايد روي پوست بماند تا كودك زجر كمتري تحمل كند. اگر اين كودكان فرزندان وضع‌كنندگان تحريم‌ها بودند هم همين گونه رفتار مي‌كردند؟ بعضي از كودكان مبتلا، توده‌هاي زخم روي سرشان دارند كه بايد تراشيده شود وگرنه اين زخم تبديل به سرطان خواهد شد و بعد از تراشيده شدن اين توده‌ها در مراحل طولاني و توسط پزشكان حاذقي كه كمترين دستمزد را دريافت مي‌كنند، بايد اين پانسمان روي محل تراشيده شده بماند تا اين توده‌ها بازتوليد نشود‌. براي بعضي بيماران، انگشتان دست‌شان به مرور به يكديگر مي‌چسبد و بايد اين چسبندگي در 6 جراحي طولاني و مكرر از هم جدا شود و دست اين بيماران بايد بعد از جراحي پانسمان شود. ترامپ و نتانياهو براي اين بيماران چه جوابي دارند؟» 
سرپرستار بخش دياليز درمانگاه شفا از ديگر مسوولان حاضر در اين نشست خبري بود كه طبق گفته اين مسوول انجمن بيماران كليوي، هم‌اكنون 89 هزار بيمار همودياليز تحت پوشش اين انجمن هستند و در توضيح تاثير تحريم‌ها بر بيماران كليوي گفت كه 30 درصد از بيماران كليوي شامل بيماران پيوند دوم، بيماران كمتر از 18 سال و بيماران داراي بافت مثبت بايد داروي وارداتي مصرف كنند وگرنه سلامت‌شان به خطر مي‌افتد ولي در ايام جنگ 40 روزه و تاكنون، واردات داروي مورد نياز اين بيماران متوقف شده و جان اين بيماران در خطر قرار گرفته است.