شادي مكي
افراد داراي معلوليت و خانوادههاي آنها انتقاداتي جدي را به عملكرد سازمان بهزيستي وارد ميكنند. به گفته آنها اين سازمان از انجام كامل وظيفه قانوني خود نسبت به پرداخت حق پرستاري به معلولان شديد و خيلي شديد سرباز ميزند به نحوي كه حدود نيمي از اين جمعيت مدتها است كه پشت نوبت دريافت هزينه حق پرستاري جا ماندهاند. در اين بين اما خانوادههاي داراي فرزند اُتيسم شرايط ناگوارتري دارند. آنها به «اعتماد» توضيح ميدهند كه هزينه خدمات مورد نياز فرزندان آنها مانند كاردرماني، گفتار درماني، مشاوره و... بسيار گران است اما سازمان بهزيستي در اين زمينه هيچ كمكي به آنها نميكند. جنگ بدفرجامي كه خانوادههاي داراي فرزند اُتيسم در آن گير افتادهاند، باعث ميشود كه يكايك آنها نيازمند بهرهگيري از خدمات مشاورهاي و روانشناسي اين سازمان باشند، در حالي كه اين خانوادهها ميگويند برهههاي سخت زندگي در كنار اين فرزندان را به تنهايي طي كردهاند و پشت و پناهي نداشتهاند.
اين گزارش داستان تلخ تعدادي از مادران داراي فرزند اُتيسم است كه از بد حادثه به بيماري سرطان هم مبتلا شدهاند، زندگي سختي كه به تنهايي قادر به ادامه آن نيستند و فريادرسي هم ندارند.
قصه اول: رسيدن به ته خط
«من و همسرم بارها به خودكشي فكر كرديم، اما آن روز عملياش كرديم. قرص خوابآوري خريديم، من و همسرم خورديم و به فرزندمان هم داديم. بعد شيرگاز را باز كرديم تا هر سه با هم در خواب بميريم و از اين زندگي عذابآور خلاص شويم. دقايقي بعد اما عذاب وجدان گرفتم. از فكر اينكه عزيزانم بروند و من بمانم با دنيايي از دلتنگي و حسرت. شيرگاز را بستم. تا خدا چه خواهد.» اين خاطره هولناك را «اعظم» تعريف ميكند و ادامه ميدهد: «فكر ميكنم اوايل سال گذشته بود، تازه جراحي كرده بودم و تومورم را برداشته بودم. زندگي خيلي به ما سخت گرفته.» حق هم دارد اين مادر. 18 سال آزگار است كه بار مراقبت از فرزندي كمتوان ذهني و مبتلا به «اُتيسم شديد» بر شانههاي بيمار او سنگيني ميكند، در حالي كه نه بهزيستي شهرشان؛ اصفهان و نه هيچ يك از مراكزي كه وظيفه حمايت از افراد مبتلا به اُتيسم را برعهده دارند كمكي به آنها نكردهاند. از طرف ديگر پدر خانواده هم در دوران شيوع كرونا و به دنبال ابتلا به اين بيماري يك كليهاش را از دست داده و كليه ديگر هم دچار نارسايي شده است.
زندگي با سرطان
شرايط اعظم اما از همسرش هم تلختر است. او در همه اين سالها پنجه در پنجه انواع سرطان انداخته و تنها به خاطر همسر و دو فرزندش تلاش كرده پيروز اين ميدان پرآشوب باشد، تا جايي كه در سن 46 سالگي رد چاقوي جراحان بر نقاط مختلف بدنش قابل مشاهده است. خودش ميگويد: «غمباد است. پزشكم هم همين را گفته.» فرزند دوم او «سجاد» 18 سال دارد. در سه سالگي ابتلاي او به «اُتيسم شديد» تشخيص داده ميشود: «براي نگهداري از سجاد خانهنشين شدم.»
سال 1393، زماني كه سجاد 5 ساله بود، اعظم متوجه ميشود كه به «سرطان سينه» مبتلا شده. جراحي ميكند و بيماري كنترل ميشود. مدتي بعد اما مشكلات حاد تيروئيد زندگي را بر او سختتر از قبل ميكند، با اين حال تاب ميآورد. سال 1401 اما اعظم متوجه ميشود كه به «سرطان تيروئيد» مبتلا شده: «وقتي موضوع را فهميدم همانجا درمطب دكتر زدم زير گريه. به پزشك توضيح دادم كه پشت اين در يك بچه مبتلا به اُتيسم نشسته كه اگر من در اين دنيا نباشم، نميدانم چه سرنوشتي خواهد داشت.»
بخشي از فرآيند درمان بيماري اعظم «يددرماني» است. براي انجام اين درمان او بايد يك هفته در اتاقي جداگانه و در وضعيت قرنطينه زندگي ميكرد. تعريف ميكند و بغضش ميشكند: «من و سجاد خيلي بهم وابستهايم. بچهام ميآمد پشت در اتاق. حرف كه نميتوانست بزند، به در ميكوبيد، فرياد ميزد و گريه ميكرد. من هم سمت ديگر در زار ميزدم اما نميتوانستم بچهام را ببينم. هيچ كس هم كمكحالمان نبود. هيچ سازمان يا انجمني. اين بود روزگار ما.» سال 1403 اعظم تحت جراحي قرار ميگيرد، بيماري تا حدودي كنترل ميشود. مدتي پيش اما علائم ديگري در او ظاهر ميشوند: «پزشك مغز و اعصاب اعلام كرده داخل مغزم يك توده است، اما هنوز مشخص نيست بدخيم است يا خوشخيم.»
هزينههاي سنگين نگهداري و رسيدگي به وضعيت سجاد كم نبود كه هر چند سال يكبار هم هزينه درمان و البته گزاف تازهاي به فهرست هزينههاي هميشگي اين خانواده اضافه ميشود. «همسرم راننده تاكسي است. تا قبل از جنگ به عنوان سرويس مدرسه هم كار ميكرد و درآمدي از اين راه داشت. اما جنگ كه شد مدارس تعطيل و درآمد همسرم هم كمتر شد. حالا وضعيت ما به جايي رسيده كه ناچار شدهايم به منزل والدين سالمندم نقل مكان كنيم.»
حق پرستاري نميدهند
اين خانواده هزينه خورد و خوراكشان از همين يارانه و كالابرگ تامين ميشود، آن هم با حداقليترين شرايط ممكن. وضعيت ناگوار اين خانواده يك سوال مهم ايجاد ميكند. نقش سازمانهاي حمايتي براي كمك به چنين خانوادههايي چيست؟ اعظم در پاسخ به اين سوال ميگويد: «در همه اين 14 سال، تنها كمك بهزيستي به ما واريز مستمري براي فرزندم بوده. نه حق پرستاري دريافت ميكنيم و نه كمك هزينه خريد لوازم بهداشتي.»
با وجود تشخيص پزشك مبني بر ابتلاي سجاد به اُتيسم شديد اما چند سال پيش در كارت معلوليت سجاد، «اُتيسم خفيف» درج ميشود. در پاسخ به اعتراض اعظم هم گفته ميشود كه تو قصد داري از طريق سجاد براي پسر بزرگترت معافيت سربازي بگيري و ما نميگذاريم. همين موضوع هم باعث ميشود بعدها و با اجراي طرح «مثبت زندگي» در بهزيستي، حق پرستاري به سجاد تعلق نگيرد.
اعظم اضافه ميكند: «با اين حال و روز بيمارم خيلي دوندگي كردم تا اينكه چند وقت پيش براي سجاد كميسيون پزشكي تشكيل شد و در نهايت اُتيسم شديد او تاييد و اين موضوع در كارتش هم درج شد. يكي دو هفته پيش هم اعلام كردند حق پرستاري به او تعلق ميگيرد.»
او از مددكار بهزيستي هم به شدت گلايه دارد. از بدرفتاريها و كمكاريها: «مددكار درباره امكانات و فرصتها به من توضيح روشني نميدهد. وقتي پيگير حق پرستاري پسرم شدم، جواب داد كه «پشت نوبت هستي، بايد يكي بميرد تا فرزند تو جايگزينش شود.» مگر ميشود من براي مرگ ديگري دعا كنم؟»
اعظم تعريف ميكند سال گذشته 50 ميليون تومان فاكتور بابت گفتار درماني و كار درماني به بهزيستي شهرشان ارائه داده، اما در همين شبهاي عيد تنها 5 ميليون تومان به حسابش واريز شده. مددكار هم به او اعلام كرده كه مبلغ همين است و كاري نميشود كرد.
قصه دوم: بازنشستگي زودتر از موعد
«آرش ذوالفقاري» پدري است كه از يك سو با مشكل اُتيسم فرزند نوجوانش «آرسام» دست به گريبان است و از سوي ديگر پرستار همسري است كه از يك سال پيش به سرطان غدد لنفاوي مبتلا شده: «همسرم آنقدر از وضعيت آرسام عذاب كشيد و حرص خورد كه گرفتار اين بيماري شد. اين موضوع را پزشكش هم گفت. براي مراقبت از همسرم و آرسام ناچار شدم خودم را زودتر از موعد بازنشسته كنم .»
حالا چنان كارد بيعدالتيها و بيتوجهيها به استخوان اين پدر رسيده كه تاكيد ميكند حتما نامش در گزارش باشد: «نام من را بزن، به جز خداي خودم از هيچ كس نميترسم. هر جا هم لازم باشد براي گفتن حقايق ميروم.»
آرسام 2 ساله بود كه اُتيسم با رتبهبندي «خيلي شديد» در او تشخيص داده شد. به 5 سالگي كه رسيد پروندهاش در سازمان بهزيستي تشكيل شد، كارت معلوليت دريافت كرد و در زمره مددجويان اين سازمان قرار گرفت.
خدمات زيرصفر بهزيستي
آن طور كه اين پدر ميگويد خدماتدهي به فرزندان اُتيسم در حد نيازهاي اين گروه از بچهها نيست، وضعيتي كه آن را «زيرصفر» توصيف ميكند: «مبتلايان به اُتيسم شرايط خاصي دارند كه هم خودشان و هم خانوادههايشان را گرفتار ميكند. آنها بايد به صورت شبانهروزي تحت مراقبت يك همراه باشند. اين بچهها را اصلا نميتوان تنها گذاشت، بهويژه آنها كه مبتلا به نوع شديد و خيلي شديد اين معلوليت هستند. اما بهزيستي هيچ كمك قابل توجهي به ما نميكند.»
با توجه به بيماري مادر، شرايط نگهداري از آرسام هم روز به روز سختتر ميشود: «يك پايم در بيمارستان و مطب هست و پاي ديگرم در داروخانه و هلالاحمر. نميدانم آرسام را بايد به چه كسي بسپارم. فرزندم نياز به خدمات پرستاري دارد. همسرم به دليل بيمارياش بسيار ضعيف شده و توانايي نگهداري و مراقبت از آرسام را ندارد. جالب است كه نه بهزيستي و نه انجمن اُتيسم حتي سراغي از ما نميگيرند. در طول جنگ شرايط بدتر هم شد. همه اطرافيانمان از تهران رفتند و ما تنها و بدون كمك مانديم.»
ذوالفقاري بر اساس تجربيات خود تخمين ميزند كه در خوشبينانهترين حالت هزينه نگهداري از يك فرد مبتلا به اُتيسم شديد و خيلي شديد حداقل يك ميليون تومان در روز است. عددي كه بهزيستي قطعا آن را تامين نميكند: «مبالغي كه سازمان بهزيستي به مددجويان مبتلا به اُتيسم پرداخت ميكند شبيه يك شوخي است. مانند همين كمك هزينه حق پرستاري؛ مبلغي كه نميتواند پاسخگوي هزينههاي برخورداري از پرستار باشد.»
صندوقهاي خالي
آرسام هر روز بيش از روز قبل نيازمند استفاده از پوشينه و دستمال مرطوب براي رسيدگيهاي بهداشتي ميشود، آن هم در شرايطي كه قيمت هر بسته ايزيلايف بيش از يك ميليون تومان و قيمت هر بسته دستمال مرطوب 300 هزار تومان است: «از يك سو نياز فرزندم به اين اقلام روز به روز بيشتر ميشود و از طرف ديگر هزينه اين كالاها روز به روز افزايش مييابد.»
ذوالفقاري حضور يك فرزند مبتلا به اُتيسم در خانواده را به داشتن يك بيمار اعصاب و روان بسيار شديد در منزل تشبيه ميكند: «اين بچهها شرايط خاصي دارند. آرسام صبح زود شروع به فرياد ميكند، جلوي همسايهها شرمنده ميشويم اما نميتوانيم مانع از فريادهايش شويم. دكتر برايش قرص خواب تجويز كرده تا بتواند كمي بخوابد و در آرامش باشد. اين تنها خدمتي است كه يك فرزند مبتلا به اُتيسم در جامعه ما دريافت ميكند. فرزندم به شدت نيازمند خدمات كاردرماني، گفتاردرماني و رفتاردرماني و... است، خدماتي كه هزينههاي آنها سر به فلك ميزند. حقيقت اين است كه براي نگهداري از يك فرزند اُتيسم در ايران بايد مولتي ميلياردر بود.»
او ادامه ميدهد: «اين بيماري در جرگه بيماريهاي صعبالعلاج قرار دارد، اما صندوق بيماريهاي صعبالعلاج به ما اعلام كرده كه صندوق خالي است و نميتواند فاكتورهاي ما را پرداخت كند.»
بياعتمادي نسبت به مراكز بهزيستي
اين پدر هم مانند ساير والديني كه فرزندي داراي معلوليت در خانه دارند، نگران آينده است و بياعتماد نسبت به سلامت و امنيت مراكز نگهداري از معلولان: «بسياري از ما والديني كه فرزند معلول يا مبتلا به اُتيسم داريم از سپردن فرزندمان به اين مراكز ميترسيم. فرزندان ما قادر به صحبت نيستند و اگر مورد آزار قرار بگيرند نميتوانند ما را مطلع كنند. مراكزي كه به بچهها آسيبزده و اخبارش هم منتشر شده كم نيستند.»
او ميگويد: «وقتي در پايتخت وضعيت رسيدگي به فرزندان اُتيسم چنين است، در ساير شهرها و استانها بهويژه آنها كه در وضعيت محروم قرار دارند چه ميگذرد؟»
قصه سوم: در آرزوي مرگ
«آرزو دارم فرشته جوانم فقط كمي زودتر از من از دنيا برود تا بعد از من گرفتار مراكز شبانهروزي با آن شرايط غيرقابل اعتماد نشود و دو فرزند ديگر هم بتوانند كمي زندگي كنند.» اين مهمترين آرزوي «نسرين» است، مادري كه از 22 سال پيش زير بار مسووليت نگهداري از فرزندي مبتلا به اُتيسم شديد، كمر خم كرده. فرزندي كه به گفته او از لحظه تولد جهانش ناآرام و پرآشوب بوده.
دوران كرونا همزمان ميشود با دوره بلوغ پارسا، از همانجا هم فريادها و ظرف و ظروف شكستنهايش شروع ميشود: «وقتي پارسا بهم ميريزد مثل شير غران به ما حمله ميكند و انقدر روي ظروف ميپرد تا بشكنند تا جايي كه ناچار شديم از ظروف استيل استفاده كنيم تا به او صدمهاي نرسد. مراقبت از او براي من كه با دو نوع سرطان زندگي ميكنم، بدنم متاستاز كرده و دو عضو بدنم را از دست دادهام، بسيار دشوار و خارج از حد تصور است. همسرم هم حال و روز خوبي ندارد آن قدرحرص و جوش خورد كه بيماري قلبي گرفت و دوبار عمل قلب باز انجام داد. ما براي اداره و كنترل يك جوان مبتلا به اُتيسم بسيار ضعيف هستيم.»
او از برخوردهاي نامناسب و بيتوجهيهاي سازمان بهزيستي دل پردردي دارد . «اين سازمان هيچ كاري براي اين بچهها انجام نميدهد، برخي از مددكاران اين سازمان چنان بداخلاق و بدبرخوردند كه گويي ميخواهند از جيب خودشان به ما صدقه بدهند. ما مشهد زندگي ميكنيم، اداره بهزيستي اين شهر سالها به ما اعلام كرد كه پارسا پشت نوبت است در نهايت با شكايتي كه انجام داديم چند سال پيش موفق شديم مستمري او را دريافت كنيم.»
بهزيستي از پرداخت حق پرستاري به پارسا هم خودداري ميكند: «يك منزل كوچك و يك خودرو داريم به همين علت هم ما را در دهك 7 قرار دادهاند. بهزيستي هم ميگويد با توجه به دهكتان حق پرستاري به شما تعلق نميگيرد. آنها نميدانند كه آنقدر در ليوان كاغذي و استيل آب و چاي نوشيدهايم كه از آب و چاي بيزار شدهايم.»
شكايت پشت شكايت براي دريافت حق قانوني
نسرين ناچار ميشود براي دريافت اين حق قانوني يعني حق پرستاري هم دست به شكايت بزند، اين بار با كمك فعالان حوزه اُتيسم. در نهايت هم يك ماه پيش سازمان اعلام ميكند كه پارسا هم مشمول دريافت حق پرستاري ميشود: «آيا واقعا بايد حق فرزندانمان را هر بار به واسطه شكايت دريافت كنيم؟»
او حسرت كودكانههايي را دارد كه پارسا از آنها محروم ماند: «از لحظه تولد در وجود او جنگ بود، زندگي ما هم تبديل شد به خرابههاي اين جنگ. ما خانوادههايي كه فرزند اُتيسم داريم به واسطه شرايط آنها، آسيبهاي متعدد جسمي، روحي و رواني ميبينيم اما هيچ نهادي به ما كمك نميكند.»
هراس از آينده
يكي از دغدغههاي نسرين براي وضعيت پارسا در آيندهاي بدون او به هراسش از مراكز شبانهروزي بهزيستي باز ميگردد: «مبالغي كه اين مراكز از خانوادهها دريافت ميكنند، بسيار هنگفت است. مراقبتها هم خوب نيست، داستانها شنيدهايم. يكي از اقوام نزديكم دختر داراي معلوليتش را به يكي از همين مراكز سپرد و دو ماه بعد جنازهاش را تحويل گرفت. علت مرگ هم ايست قلبي اعلام شد. چرا تا وقتي خانه والدينش بود ايست قلبي نكرد؟ پدر و مادر دختر مرتب گريه ميكنند و از خدا ميخواهند كه آنها را به خاطر اين اشتباه ببخشد.»
قصه چهارم: نگهداري از سه فرزند معلول
زندگي در يك منطقه كمبرخوردار از توابع قزوين «آن قدر دشوار بود كه شايد «زهرا» هرگز انتظار نداشت دست روزگار مسووليت مادري كردن براي سه فرزند داراي معلوليت را هم بر دوش نحيفش بگذارد. فرزنداني كه حالا به سنين جواني رسيدهاند و به تبع آن، هم مراقبت كردن از آنها دشوارتر از قبل شده و هم نگرانيهاي مادر و پدر بابت آينده نامعلومشان بيش از گذشته شده، آن هم در شرايطي كه مادر توموري در حال رشد در ناحيه دست دارد و پدر دچار از كارافتادگي زودرس شده است.
اولين فرزند زهرا، 34 سال پيش متولد شد همراه با معلوليت شديد ذهني- گفتاري. در حالي كه هر قدر بزرگتر ميشد معضلات ديگري هم سلامت او را به تاراج ميبرد. «مينا» كمي كه بزرگتتر شد خانواده متوجه شدند به جز كمتواني ذهني با مشكلات شديدي در شبكيه چشم هم دست و پنجه نرم ميكند. مسالهاي كه باعث شد هر دو سال يكبار و گاهي هر 6 ماه يكبار تحت عمل جراحي قرار بگيرد: «مهرماه سال گذشته هم قرار شد او را براي جراحي چشم به تهران بياوريم در همين گير و دار بوديم كه مينا برايم از درد شديد در پاهايش گفت. مدتي بعد هم توان حركتش را براي هميشه از دست داد، نزديك يك سال است كه دخترم راه نميرود.»
ابتلا به يك بيماري خاص
مادر و پدر، كمر همت ميبندند و فرآيند جديد دوا و درمان براي بيماري تازه از راه رسيده شروع ميشود اما خبري از بهبود نيست. در نهايت پزشك پيشنهاد كاردرماني ميدهد اما افاقه نميكند: «تشخيص دادند دخترم به بيماري «گيلنباره» مبتلا شده و اعصاب بدنش از كار افتاده است. بارها براي دوا و درمان به تهران آمديم، 18 جلسه هم كاردرماني انجام داد اما حركت پاها برنگشت كه هيچ دستهايش هم از كار افتادند. بچهام از 116 كيلو وزن ناگهان به 47 كيلو رسيد و در خودش جمع شد.» فرزند دوم خانواده «محمود» 27 ساله و مبتلا به معلوليت خفيف است. او به دليل كوتاه بودن يكي از پاهايش براي راه رفتن و حركت كردن با مشكل مواجه است تا جايي كه از سربازي معاف شده، اما از نظر هوش در وضعيت معمولي قرار دارد.
آخرين فرزند خانواده اما دختري 16 ساله و كمتوان ذهني است كه در عين حال از اُتيسم خفيف هم رنج ميبرد: ««مريم» نه تنها از نظر گفتاري ضعيف است كه ابتلاي او به اُتيسم باعث شده كه اعصابش هم ضعيف باشد، مرتب جيغ ميزند، بدون مصرف قرص خواب نميتواند بخوابد، با اين حال صبح زود بيدار ميشود. كنترلش واقعا سخت است.»
بهزيستي قول داد و عمل نكرد
آن طور كه زهرا ميگويد 10 سال پيش از طرف بهزيستي به منزلشان سر ميزنند. خانهاي با يك اتاق و يك آشپزخانه كه 5 نفر را در خود جاي داده بود: «وضعيت خانه براي نگهداري از سه فرد داراي معلوليت مناسب نبود. آن زمان بهزيستي اعلام كرد كه بايد تغييراتي در خانه ايجاد كنيم؛ مثلا حمام بسازيم و شرايط خانه را مناسب كنيم. گفتند ساخت و ساز را كه انجام داديم فاكتور ببريم تا مبالغ را پرداخت كنند.»
مادر به اميد بهبود وضعيت خانواده و بهويژه فرزندانش دست به كار ميشود، با بنا و معمار حرف ميزند و بابت ساخت و ساز و مصالح منزل چك و سفته ميدهد. بعد هم فاكتورها را در اختيار سازمان بهزيستي قرار ميدهد، اما كمكي نميشود: «با هزار بدبختي هزينهها را پرداخت كرديم. بعد از مدتي وعده دادند كه به ما خانه ميدهند. همان زمان شنيديم كه به خيليها خانه دادهاند. اميدوار شديم و اقدامات لازم را انجام داديم اما باز هم بينتيجه بود، بهانه آوردند كه پروندهات گم شده، خلاصه اينكه با وجود داشتن 3 فرزند داراي معلوليت به ما خانهاي تعلق نگرفت. ما با مشكلاتمان تنها مانديم و تنها هستيم.»
درآمدي كه به خورد و خوراك نميرسد
هزينههاي روحي و مادي ناشي از داشتن سه فرزند جوان و داراي معلوليت درخانواده كم بود كه حالا از كارافتادگي زودتر از موعد همسر هم روزگار اين مادر را سختتر و بار زندگي را كمرشكنتر از هميشه كرده: «حقوق بازنشستگي همسرم 12 ميليون تومان است كه در چشم بر هم زدني محو ميشود. ما در يك منطقه روستايي زندگي ميكنيم كه همه يكديگر را ميشناسند، خدا شاهد است مغازهدارها ديگر به ما نسيه نميدهند. وضعيتمان به نقطهاي رسيده كه حتي غذاي مناسب براي خوردن نداريم. نه حقوق ناچيز همسرم نه مستمري بهزيستي نه كالابرگ و نه يارانه كفاف نيازهاي ما را نميدهد.»
او ادامه ميدهد: «همين ديروز مريم گريه ميكرد و برنج ميخواست، اما توانايي خريد نداشتم. چگونه به يك نوجوان داراي اُتيسم بگويم كه توانايي خريد برنج را ندارم؟ مينا فرزند بزرگم هم نياز به تقويت دارد. او هر روز ضعيف و ضعيفتر ميشود، اما من در ماه فقط يك يا دوبار ميتوانم به آنها برنج بدهم، گوشت و لبنيات كه تقريبا حذف شده است.»
مينا بياختياري ادرار دارد و نياز شديد به استفاده از ايزيلايف. خريد پوشينه بخش بزرگي از هزينه زندگي اين خانواده را به خودش اختصاص داده. از طرف ديگر مدتي است كه اين دختر جوان دچار زخم بستر شديد شده، زخم در يك نقطه كه بهتر ميشود در نقطهاي ديگر سرباز ميكند: «روزي 300، 400 هزار تومان هزينه دارو و پماد براي همين زخم بستر است كه تامين آن هر روز سختتر ميشود.»
حق پرستاري به اُتيسم «خفيف» نميدهند
به گفته زهرا هر سه فرزند او در بهزيستي پرونده دارند و هريك مبلغ دو ميليون و 100 هزار تومان مستمري دريافت ميكنند، اما حق پرستاري تنها به مينا دختر بزرگ او تعلق گرفته و مريم كه مبتلا به اُتيسم خفيف است از اين كمكهزينه بهرهاي نميبرد: «مبلغ حق پرستاري 7 و نيم ميليون تومان شده كه همان را هم ميخواستند قطع كنند. ميگفتند اين كمك هزينه به هر فرد براي يك سال تعلق ميگيرد و بعد از اين مدت قطع و به فرد ديگري پرداخت ميشود. اما شرايط ما را ديدند و حق پرستاري را قطع نكردند. اما درباره مريم گفتند به اين دليل كه اُتيسم او خفيف است مشمول حق پرستاري نميشود. گويا بهزيستي هم شرايط سخت مبتلايان به اُتيسم از خفيف تا شديد را درك نميكند.»
اي كاش كمكي برسد
مادري كه تمام روزها و شبهايش صرف رسيدگي به خانوادهاي داراي معلوليت شده، از بيتوجهي سازمان بهزيستي گلايه ميكند، از اينكه در اين روزهاي سخت و تلخ تنها مانده و فريادرسي ندارد: «هر چه به حسابمان واريز ميشود صرف نيازهاي شديد فرزندانم بهخصوص مينا و مريم ميشود. توموري كه در دست دارم هر روز بزرگتر ميشود، دكتر گفته خوشخيم است اما بايد جراحي شود با اين حال امكان درمان ندارم. نميدانم با اين وضع چه كسي از فرزندانم مراقبت خواهد كرد. تا امروز هم همسايهها كمك حالم بودهاند.»
او از آنها كه درد و دلهايش را خواندهاند، تقاضا ميكند كه اگر امكانش را دارند به خانواده او كمك كنند.