ما ايوب نبوديم
هادي خانيكي
زان يار دلنوازم شكري است با شكايت
گر نكته‌دان عشقي بشنو تو اين حكايت حافظ
1- همسرم كه هفته پيش خبر ابتلايش را به بيماري سرطان سينه اعلام كردم، ديروز در معرض جراحي قرار گرفت و به سرطانيان تحت درمان پيوست. خندان و شكيبا و بي‌هراس به اتاق عمل رفت و چهار ساعت بعد صبور و آرام و بي‌ناله به ميان ما برگشت. بيماري‌هاي سخت براي انسان به مثابه يادند و يادآور كه مي آيند تا ببينيم و بدانيم كه نه خود در خانه‌اي امن ساكنيم و نه ديگران در دنيايي بي‌رنج مقيم‌اند. «ماي امن» و آنهاي بي‌رنج در جامعه افسانه‌اند و بايد با وقوف به اين حقيقت امروز به رنج‌هاي بي‌شمار مردمي انديشيد كه به گفته قيصر امين‌پور « درد نام ديگر آنهاست.»
2- من از امروز در برابر كسي كه زندگي پرتلاطم مرا از سال‌هاي دور و حيات طوفاني و سرطاني مرا در اين سال‌هاي نزديك به نيكويي محافظت كرده است، بيشتر عهده‌دار مراقبت شده‌ام. مراقبت نه به معناي مقابله به مثل و جبران خدمات بي‌چشمداشت بلكه به معناي خلق دنياي بين‌الاذهاني و بين‌العيني ديگري ميان واقعيت درد و بيماري و حقيقت اميد و تاب‌آوري سرطان در جان و تن انسان‌هاي متفاوت به گونه‌هاي متفاوت عمل مي‌كند و گاه موهبتي مي‌شود براي طلب جهاني متفاوت و آميخته به شفقت و مراقبت. خانم نفيسه مرشد‌زاده در مقدمه كتاب خواندني «ما ايوب نبوديم» كه به همت خانم فاطمه ستوده، سيزده گزارش مستند را از مواجهه با مراقبت از ديگري به زيبايي روايت كرده است، اين وجه از مراقبت را به خوبي ترسيم مي‌كند: در مراقبت، چيزهاي ظريفي از دست مي‌روند مثل همين سكوت يا كلمه‌هاي تازه و چيزهاي ظريفي به دست مي‌آيند كه گاهي حتي اسم هم ندارند. به دست‌آمده‌ها و از دست‌رفته‌ها مراقبت بيشترشان نامريي و ديرياب هستند شبيه كاني‌هاي زيرزميني كند و ناملموس، در بستر ساليان شكل مي‌گيرند... گفتن قصه‌هاي پنهان راحت نيست... رنگ باختن هويت مستقل مراقبت فقط يكي از پيچيدگي‌هاي ماجراست. شبيه هر وضعيت ديگري كه به انسان در حياتش مربوط مي‌شود، مراقبت هم هزار روي تاريك و روشن دارد... مراقب ميانجي دو جهان است. جهان مردمان رنج ديده و جهان عافيت‌انديشان فراموشكار
3- خانم سوزان سانتاگ نويسنده هنرمند و كنشگر منتقد سياسي كه زيست سرطاني را با تجربه سرطان سينه آغاز كرد و پس از آن دو بار ديگر نيز به انواع سخت‌تر آن مبتلا شد بيماري را نيمه تاريك زندگي مي‌داند و بيماري سرطان را گرفتار در دام استعاره و رازوارگي. به تعبير او بسيار دشوار بتوان در قلمرو بيماران اقامت گزيد و اسير پيشداوري‌هايي از جنس استعاره‌هاي فاحش نبود كه مناظر اين سرزمين را پوشانده‌اند. سرطان سينه در زنان بيشتر به دام اين دست استعاره‌ها و كليشه‌ها و انگ‌ها مي‌افتد و در فرهنگ مذكر زنان مظلوم را مظلوم‌تر مي‌كند. روزهاي سختي كه در سال پيش در زيرزمين بخش شيمي‌درماني بيمارستان پارس همنشين سرطان بودم، با ديدن زنان جواني، سخت‌تر مي‌گذراندم كه مدام در انديشه پنهان كردن بيماري سرطان سينه خويش از همسران‌شان بودند تا مبادا گرفتار طلاق آنان يا زخم‌زبان ديگران نشوند. سانتاگ در چنين مواقع و مواردي از دلسوزي بيزار است و ترحم را حسي سست و نابجا مي‌داند كه تنها زماني به درد مي‌خورد كه تبديل به حركت شود. ما نمي‌توانيم در تماشاي رنج ديگران متوقف شويم و بي‌تفاوت بمانيم. سرطان پستان امروز شايع‌ترين سرطان در ميان زنان ايراني است كه حدود 25 تا 30 درصد از كل ابتلائات را به خود اختصاص داده است. وضعيت معيشتي و غذايي مردم و فقر و نابرابري آنان و آلودگي‌هاي فزاينده زيست محيطي در ايران، زنان ايراني را در برابر اين بيماري آسيب‌پذيرتر كرده است. در باب درد و رنجي كه به سراغ زنان ما آمده است و مي‌آيد در سطوح حكمراني و كنشگري مدني همدرد و هم‌مساله و همراه شويم.
4- گفت‌وگو درباره سرطان به ويژه سرطان زنان و سرطان پستان در هاله‌اي از هراس و شرم و نگراني از هزينه و درمان و مراقبت فرو رفته است. در اين ميان فرار از اقدام به موقع و ترديد در انتخاب تيم درمانگر و البته دشواري در دسترسي آسان و ارزان به پزشك بر ابهام و ايهام و هم‌مسالگي افزوده است. ترس از انگ و استيگماي اجتماعي و به تبع آن بيم از برچسب خوردن، مورد تبعيض قرار گرفتن، طرد و تنها شدن و مسائلي از اين دست، ميل به پنها‌نكاري در بيان بيماري سرطان به خصوص سرطان زنان را بيشتر مي‌كند. ضرورت نخست و كم‌هزينه‌تر فراهم آوردن امكان گفت و گو بر سر سرطان ميان بيماران، خانواده‌ها، شهروندان و نهادهاي مدني و حاكميتي است. حوزه عمومي موثرترين زمينه و محل بهبود نگرش‌ها و رفتارها در اين ميان است .
5- اكنون جاي من و همسرم در جهان زيست سرطاني عوض شده است اما نقش‌هاي‌مان همچنان باقي و بي‌تغيير است. آن روز كه در بهمن‌ماه 1401 سرانجام سرطان مرا به ميانه زندگي پرتاب كرد و به خانه بازگرداند، او بود و دخترانم و همسران‌شان و حلقه مراقباني از خويشان و دوستان، و امروز كه او به خانه آمد، «آشيان خالي» زندگي ما به تعبير روانشناسان باز پر است از خويشاوندان و دانش‌آموختگان و دوستاني كه به جاي دختران دور از وطن به مراقبت نشسته‌اند. مراقبان عوض مي‌شوند، اما مراقبت مي‌ماند و مراقبت در ارتباط و با ارتباط خلق مي‌شود و به صبر و اميد مي‌انجامد.
مي‌توان از اين تجربه كوچك به جهان بزرگ‌تر هم انديشيد. جامعه ما با رنجي كه هر روز مي‌كشد احساس زيستي سرطاني دارد و بيمناك سلامت امروز و فرداي خويش است. اين حس و درك دردناك را جدي بگيريم و به مراقبت از زندگي بي‌بيم و هراس زنان و مردان ميهن‌مان بپردازيم.