روايتي از بيماري بزرگ
شينا انصاري
وقتي مطالب كتاب «گت مريضي» (بيماري بزرگ) را جمع و جور ميكردم، از خودم پرسيدم چرا بايد كسي خواهان مطالعه آن باشد؟ چرا بايد اين كتاب را خواند وقتي مطالب متنوعي درباره سرطان، افراد مبتلا، بهبوديافتگان و هشتگهاي «من از سرطان قويترم» و «سرطان پايان زندگي نيست» در شبكههاي اجتماعي به وفور در دسترس است. من در روزهاي آغازين مبارزه با بيماري شروع به نوشتن كردم. نوشتن در وهله اول براي من به منزله ثبت آنچه خود تجربه كردم و دريافت مشاهدات و تجربيات ديگراني چون خودم بود. در حقيقت ميخواستم با نوشتن قدري از بار فشارها و سختيهايي كه داشتم كم كنم و بنا نداشتم مطالبي كه بهصورت پراكنده در طول مسير درمان نوشتم در قالب كتاب منتشر كنم. آن زمان كنجكاويام براي اينكه بدانم دقيقا چه اتفاقي براي بدنم افتاده است، باعث شد هرچه بيشتر مطالعه كنم. با اين حال «گت مريضي»، به هيچ عنوان يك كتاب تخصصي درباره سرطان نيست و ميتوان آن را صرفا در زمره خودنوشتهاي يك بيمار مبتلا دانست كه شايد بتواند براي كساني كه در ابتداي راه درمان هستند يا همراهان و اطرافيان بيماران قابل استفاده باشد. واقعيت اين است كه مواجهه با بيماري سرطان تغييرات اساسي در زندگي فرد ايجاد ميكند كه بسته به نوع و شدت بيماري و تابآوري افراد، اين تغييرات متفاوت هست. بعضيها از هم ميپاشند و نااميدانه به پيشواز مرگ ميروند. ولي در اغلب بيماراني كه من شانس ديدارشان را داشتهام، با اميد براي بقا تلاش ميكنند.
برخي حتي از دگرديسي اساسي در نحوه نگاه به زندگي بعد از دچار شدن به اين بيماري ميگويند. اينكه چقدر اين تغييرات پايدار هست نميدانم. اما اين را خوب فهميدهام كه دگرديسي مصاف با مشكلات زندگي به طور عام و مبتلا شدن به بيماريهاي سخت به طور خاص، خشن و در عين حال زاينده است.
براي من نوشتن كتاب «گت مريضي» نوعي تراپي و به مفهوم خودمانياش تسكين درد بود، مأمني بود براي رهايي از رنجها، نگرانيها و پريشانيها. پيش از آن درباره محيطزيست بسيار مينوشتم. اما نوشتن از بيماري، مبارزه براي بقا و جستوجوي اميد، نوشتني از نوع ديگر بود كه بسيار دوستش داشتم. نوشتن در كوران بيماري سرطان و افت و خيزهاي درمان يعني اينكه هنوز صاحب قدرت هستم و ميتوانم واژگانم را انتخاب كنم و افكار و انديشههايم را در قالب كلماتي كه ميشناسم جاري كنم و اين جريان واژهها هميشه براي من زندگيساز بوده است.
كتاب شامل يادداشتهايي است كه تجربههاي شخصي من از موضوعاتي هست كه در مسير درمان با آنها مواجه شدهام يا خرده روايتهايي كه در طول بيماري ديدهام يا شنيدهام و ترجيح دادهام كه در قالب روايي آنها را بنويسم. دوست داشتم روايتهاي بيشتري بنويسم، چون معتقدم هر بيمار داستاني دارد كه بايد بازگو كرد و شنيد. داستانهايي متفاوت از راوياني كه با درد زيستهاند يا زندگي ميكنند. شوربختانه چالشهاي بيماري سرطان بسيار هست و تا وقتي در بطن اين بيماري نباشيد قادر به درك آن نيستيد. براي هر بيمار بسته به شرايط و محدوديتهاي زندگي، اين تنگناها متفاوت است. به عنوان مثال يكي از مهمترين مشكلات در درمان سرطان در كشور ما، مسائل مالي است. هزينههاي بالاي برخي داروها در كشور، خانوادههاي بسياري از بيماران را زمينگير كرده است يا بيماران زيادي را از درمان مناسب بازداشته است. در كنار آن قضاوتهاي ناروا، برخي اظهارنظرهاي نادرست و غيرعلمي و فهم ناصحيح از شرايط حساس و شكننده بيماران، بار مقابله با بيماري سرطان را سنگينتر ميكند.
اميدوارم مطالب كتاب «گت مريضي» بتواند براي مبتلايان به بيماري سرطان مفيد باشد كه در اين صورت رضايت قلبي و شادي بيش از پيش، از نوشتن احوالات اين دوران نصيبم خواهد شد. همچنين اميدوارم اين كتاب بتواند در كنار ساير كتابهاي خوبي كه به خصوص در دو، سه سال اخير درباره اين بيماري به رشته تحرير درآمدند، در شناخت و درك منصفانه جامعه از وضعيت بيماران سرطان اثرگذار باشد.