گزارش «اعتماد» از مشكلات خانوادههايي كه از شهرستان براي درمان سرطان كودكانشان به تهران ميآيند
چادر نشینی همراهان بیماران در پایتخت
شفق محمدحسيني
اين روزها حال هيچ يك از ما خوب نيست؛ در غمي غريب ميپيچيم و روزهايمان را كش ميدهيم و ميان اين تعليق، جرياني وجود دارد كه زندگي ميناميمش. هر كس به طريقي غمش را به دوش ميكشد. هيچ كداممان جاي ديگري نيست. برخي اما بارِ زندگيشان آنقدر سنگين و كج بوده كه حالا ديگر چه از آسمان غم ببارد و چه از زمين، چارهاي ندارند . خانوادههاي ساكن شهرهايي غير از پايتخت، چارهاي ندارند جز اينكه براي درمان جگرگوشههايشان، رنجِ سفري مداوم را به جان بخرند و عزمِ تهران كنند. برخي از آنها به اجبار چند روز تا هفته در ماه، در فاصله ميانشهري دور و نزديك تا تهران را ميپيمايند تا روند درمان كودكانشان را دنبال كنند. درماني كه بهاي مادي و معنوياش را نه كودك و نه خانواده و حالا با گراني و كمبود داروي اين سالهاي اخير تا هفت نسل قبل و بعد و اجدادشان هم نميتوانند بپردازند. اما مگر پدر و مادر ميتوانند بنشينند و دست روي دست بگذارند و آب شدن كودكشان را به نظاره بنشينند؟
از شهرهاي دور و نزديك به تهران ميآيند كه امكانات درمانش قابل مقايسه با هيچ شهري نيست. به گفته خانوادهها؛ در شهرهاي كوچك حتي جواب درست و حسابي هم به ما نميدهند و فقط ميگويند امكانات نداريم برويد تهران. اما مگر به همين راحتي است؟ تهران آمدن كمي از دردهاي كودك كم ميكند، اما آرام و قرار را از خانواده ميزدايد؛ چون گردي خاكستري كه همه شهر را فراگرفته است. در دل سياه اين زمستان، خانوادهها گوشه و كنار مراكز درماني بيتوته ميكنند تا كودكانشان مراحل درمان سرطان را طي كنند. در حالي كه حتي از قبل نميدانند ممكن است چند روز ميهمان پايتخت سردي باشند كه حالا كمي از سوزش هوا كاسته شده، اما غمزده است. انگار شهر هم حوصله ميهمان ندارد، چه رسد به بيمارستانهايي كه تا پيش از جنگ دوازده روزه، امكانات بيشتري را دراختيار بيماران سرطاني و خانوادههايشان قرار ميدادند. به گفته خانوادههاي اين كودكان، اسكان دادن خانواده بيمار، قبلا بيشتر بود، اما از بعد جنگ، داروها كمتر و گرانتر و مشكلات درمان حتي در تهران هم بيش از قبل شد. افزايش قيمت داروها و روند درمان كودكاني كه سرطان دارند و كمبود داروها، نه تنها هزينه بيشتري را به خانوادهها تحميل كرد، بلكه همان مراكز درماني كه اسكاني براي خانواده درنظر ميگرفتند هم حالا ميگويند با اين شرايط و افزايش بيماران، ديگر امكان اسكان نداريم. انبوه خودروهاي پارك شده كنار مراكز درمان سرطان براي كودكان در تهران كه برخي از اين مراكز بخش زيادي از هزينههاي درمان را پوشش ميدهند، حاكي از آن است كه خانوادهها جايي براي ماندن در تهران ندارند.
دختركش را پيچيده در پتويي نازك، به زحمت روي ويلچر جا ميدهد، دردهايش از دستهاي پدر بيرون ميزند كه آنقدر مشغول دختركش است كه دلم نميآيد سوالي بپرسم. دخترك نگاهش را نه از من كه از همه جهان ميدزدد. حجم پتوهاي روي صندلي عقب پرايد، گواه چند شب آينده است كه قرار است محل اسكان پدر باشد؛ بيمارستان هم ميگويد كه بهتر است تمركزتان روي روند درمان باشد و براي شب ماندن يا جايي را پيدا كنيد يا در خودرو شبهاي سرد تهران را به صبح برسانيد. هر چند به اغلب مادران كودك اجازه ميدهند شب را در اتاق بيمارستان كنار كودكش باشد، اما مادران هم از رخسارشان مشخص است كه كل شب را ميان كودك و پدر، بين بيخوابي شبهاي سرد بيمارستان و نگراني براي پدري كه در خيابان و داخل خودرو چشمهايش تا صبح دودو ميزند، مردد ماندهاند.
زن جواني است اما آنقدر بيخوابي كشيده كه چشمهايش را به زحمت باز نگه داشته و سن چشمهايش بيشتر از شناسنامهاش است. مرد اما ميان جدول و جاي پارك، معطل ايستاده و سوالهايم را حتي نميشنود. حواسش به دختركش است كه آن طرف خيابان در بيمارستان روي تخت دراز كشيده است. سه دخترك ديگرشان در ايلام ماندهاند تا پدر با خودروي قرضي برادرش دخترك هشت ساله را سوار كند و برود دنبال دوا و درمان بيماري سختش. مادر ميگويد: دخترم عصبي است و نميتواند در اتوبوس بنشيند. دخترك سال گذشته جراحي داشت و توموري را از سرش در يكي از بيمارستانهاي تخصصي كودكان در تهران خارج كردند. بعد از آن بايد مرتب براي شيمي درماني و پرتودرماني به تهران ميآمدند. حالا چند ماهي ميشود كه هفتهاي يكبار راه طولاني درمان از ايلام تا تهران را طي ميكنند. پدر شبها خوابش نميبرد. صورتش هنوز خسته و انگار گير كرده است در فضايي ميان ايلام و تهران و دردهاي دختركش و آن سه دختر ديگر كه در شهر خودشان ماندهاند تا خواهرشان حالش بهتر شود و بازگردد به ايلام. هر چند عوارض بيمارياش نميگذارد جان بگيرد. اينبار بايد ده روز در تهران بمانند. مادرش عروسك دخترك را از داخل خودروي آشفتهشان كه پر است از لوازم سفري باعجله برميدارد و به سمت بيمارستان ميرود. ترجيح ميدهند درباره هزينههاي درمان حرفي نزنند. ميگويد كه هزينهها زياد است، اما همين كه دختركمان حالش خوب باشد، برايمان كافي است. پدرش اما زل ميزند به روبهرو، حرفي ندارد بزند. هنوز صبحش آغاز نشده است و حالا 9 صبح ديگر را هم بايد در خودرو از خواب برخيزد. زن ميگويد كه تحمل ميكنيم تا خوب شود. از آن طرف خيابان به مرد نيمنگاهي مياندازد و عروسك را براي دختركش ميبرد كه اصلا نميداند كل شب گذشته را توانسته درست بخوابد يا نه.
از كنار خودروها كه رد ميشوم، يكي در ميان پر و خالي ميشوند. برخي كودك را از داخل به بيرون بيمارستان ميآورند و برخي هم منتظر هستند تا همسرشان بيايد و خبري از فرزندشان بياورد. برخي بايد چند روزي بستري شوند و تعدادي هم كارشان تا شب تمام ميشود و بايد تازه آخر شب بازگردند به شهر خودشان كه هر كدام گوشهاي از ايران است. يكي از شمال آمده است و يكي از جنوب. برخي اوضاعشان بهتر است و ديگري ميگويد كه مرتب از اين و آن پول قرض ميگيريم تا اموراتمان بگذرد.
زن در داخل پرايد، زل زده به كوههاي روبهرو، پسرك پشت فرمان نشسته است و مثلا رانندگي ميكند. لابد خواهر و مادرش را به سفر تفريحي برده است، جايي دور از شهر زادگاهشان؛ كرمان. دختركش در آستانه يازده سالگي روي صندلي عقب دراز كشيده است. دخترك سرطان كليه دارد. از سال99 درگير بيماري است. بيشتر درمان را در كرمان انجام ميدهند و دكتر اصلياش در شيراز است، براي انجام برخي مراحل درماني به تهران ميآيند. ميگويد كه اوايل بيمارياش بيشتر تهران ميآمديم، اما اخيرا كمتر شده است. اينبار هم براي پت اسكن به تهران آمدهاند. به دليل اينكه هزينه پت اسكن حتي در شيراز هم بيست ميليون تومان ميشده و بيمه تامين اجتماعي را هم تقبل نميكردند، به تهران آمدند. هزينه پت اسكن در اين مركز درماني با بيمه تامين اجتماعي برايشان رايگان ميشود. ميگويد: در چهار بار اخير كه آمديم، بيمارستان محل اسكاني برايمان درنظر گرفته بود، ولي دو بار اخير، ما را اسكان ندادند و چند ساعتي تهران هستيم و بعد از انجام آن بازميگرديم. پدرشان را ازدست دادهاند و با عمويشان به تهران ميآيند. پسرك بيقرار پشت فرمان نشسته است و خواهرش چشم دوخته به منظره روبهرو.
زن ميگويد كه هر چند رفت و آمدمان به تهران كمتر شده است، اما در همين يك ماه اخير سه بار به شيراز رفتهاند و مساله اصلي برايشان اسكان است. ميگويد: مجبور شدم اتاقي كرايه كنم كه حدود يك ميليون و پانصد هزار تومان هزينهاش شد و اگر بخواهيم كمي تميزتر بگيريم، بيشتر هم ميشود. به دليل اينكه كودكاني كه سرطان دارند حساسيت بيشتري دارند، نميتوانيم در فضايي كه تميز نباشد، بمانيم و امكان بيماري فرزندمان هم هست و من همه وسايل را از خانه ميبرم تا تميزتر باشد.
شيراز برايشان اسكاني در نظر نميگيرد، اما قبلا كه تهران آمده بودند و يك هفته هم بايد ميماندند، آنها را اسكان دادند. هر چند فاصله بين كرمان تا شيراز، كمتر از تهران است، اما باز هم رفت و آمد با يك فرزند كوچك ديگر، آن هم چند مرتبه در يك ماه، همه را خسته كرده است. حالا دختركش بايد پيوند مغز استخوان هم بشود و اين يعني رفت و آمدشان بيشتر از اين هم خواهد شد. هر چند بخش بسياري از هزينه درمان را مراكز درماني ميپردازند، اما چند شب ماندن در شهري غريب، باوجود فرزندي بيمار و كودكي بيقرار، غير از هزينه، زخمهاي ديگري هم به خانوادهاي كه بيوجود پدر خودشان را سرپا نگه داشتهاند، زده است.
مرد ديگري، حدود چهل ساله، بوي سيگاري كه تازه خاموش كرده است از خودرويش بيرون ميزند. يكسال است كه كودك ده سالهاش را براي درمان از اروميه به تهران ميآورد. امكانات شهر خودشان كافي نيست؛ نه دارو و نه جراح. تومور نخاعي را كه در مخچه كودك بوده، در بيمارستاني در تهران جراحي و خارج ميكنند. بعد از دو هفته جواب پاتولوژي بدخيم بودن تومور را نشان ميدهد و از آن زمان تا امروز براي درمان به يكي ديگر از بيمارستانهاي تهران ميروند و ميآيند. ميگويد: رفتار مسوولان اين مركز درماني آنقدر خوب است كه وقتي از تهران ميرويم فرزندم دلش براي اينجا تنگ ميشود.
ماهي چهار بار پسرش را براي شيمي درماني و پرتودرماني به تهران ميآورد. گاه سرپايي انجام و گاهي بستري ميشود. از چهار روز قبل كه آمده است، قرار بوده سرپايي انجام شود، ميگويد: وسايل چند روز ماندن در تهران را با خود نياوردم. اگر ميدانستم قرار است طولانيتر شود، با خودم چادر ميآوردم. اما وقتي پزشك كودكم را ديد، گفت: اين بچه وضعيت روحي و روانياش بههم ريخته است و بايد بستري شود. ميگويد: آخر شب اجازه ميدهند بروم داخل سالن بيمارستان بخوابم، ولي بايد قبل ساعت هفت كه بيماران ميآيند و سالن بيمارستان شلوغ ميشود، برويم بيرون. ميگويد: رفتارشان نسبت به مناطق ما خوب است. امكانات شهر خودمان تقريبا صفر است. قبل آمدن به تهران، به هلالاحمر شهر خودمان براي تهيه داروهاي فرزندم مراجعه كردم. با خنده ميگفت: اين داروها كه گير نميآيد. با سامانه 190 تماس گرفتم كه گفتند اين داروها در كل منطقه آذربايجانغربي پيدا نميشود. حتي در تبريز هم پيدا نميشود و بايد به تهران مراجعه كنيد. آمديم تهران كه پيدا شد. بيشتر هزينههاي دارو و درمان برعهده بيمارستان است، اما برخي مواقع پيشنهادهايي هم به خانوادههاي بيمار ميدهند كه اگر امكانش را داريد، داروهاي خارجي را تهيه كنيد. به ما نسخه ميدهند و در شهر ميگرديم تا شايد داروخانهاي با بيمه، آمپولها را بدهد كه آنهم اغلب بايد به صورت آزاد تهيه كنيم. هر دوره فرزندم 4 آمپول ميزند كه اگر با همين نسخه دكتر بدهند، تقريبا هر دو آمپول430هزار تومان ميشود. اما اگر بخواهيم آزاد تهيه كنيم هزينه دو آمپول ميشود بيش از 7ميليون تومان. البته همه داروخانهها بيمه را قبول نميكنند و آزاد ميدهند و ما اغلب مجبور به تهيه آزاد آمپولها با مبلغ 7 ميليون تومان شديم. در ماههاي اخير و به خصوص بعد از جنگ، داروها كم شده است.
به دليل پلاكت خون پايين فرزندش مجبور شده بيشتر در تهران بماند و دكتر احتمال تشنج داده است. ميگويد: همه سختي رفت و آمد را به جان ميخرم اگر فرزندم حالش روبه راه باشد. در شهرستان امكاناتي ندارند و رنج ماندن در تهران را به جان ميخرند. صدايش اما خستهتر از آن است كه اين چند شب را پلك بر هم گذاشته باشد. يك چشمش به در بيمارستان است و چشم ديگرش به امكانات تهران كه آن هم هر بار كمتر ميشود. ميگويد: يكسال و سه ماه است كه دست به سياه و سفيد نزدم. نميتوانم كار كنم. دو ميليون از يكي ميگيرم. سه ميليون از ديگري ميگيرم. زمين و وسيله داشتم فروختم. چند وقت پيش در فاصله قزوين به كرج تصادف كردم. سخت است، اما بايد تحمل كنيم. به حال پسركش كه اشاره ميكند، صدايش گرمتر ميشود، هر روز از روز قبل حالش بهتر است و ميگويند خوب است.
چند وقت قبل، كل خانوادههاي شهرستانيها جمع شدند و از مسوولان بيمارستان درخواست كردند جايي را براي ماندن خانوادهها درنظر بگيرند، اما درنهايت قانع شدند كه اين مركز درماني امكانش را ندارد و حالا پدرها مجبور هستند كه شبهاي طولاني درمان را در خودرو به صبح برسانند، به اميد اينكه لااقل دارو و درمان كودكانشان تامين شود.
مساله فقط خوابيدن چند شب در ماه در شهري غريب نيست. اين ميان اتفاقها و رفتارهايي هم براي هر كدامشان پيش ميآيد كه برخيشان ميگويند: وقتي اثري ندارد چرا بگوييم؟ كسي مگر به حرف ما گوش ميدهد يا مگر قرار است معجزهاي شود و رفتار مردم و مسوولان تغيير كند؟ همين سبب ميشود كه تعدادي از خانوادهها پاسخ سوالاتم را ندهند و سكوت كنند.
براي يكيشان دوازده ميليون تومان هزينه طرح ترافيك آمده است. ميگويد: مراجعه كردم و رفتار بدي با ما داشتند. انگار نه انگار كه ما لنگ يك ميليون تومان هستيم. نامه از بيمارستان داشتم كه اين پلاك ماهي چهار بار براي درمان و تهيه داروهاي فرزندش بايد داخل شهر تردد كند. به من گفتند آقا برو به سلامت. به من ربطي ندارد كه فرزندت مريض است يا نيست. تنها پاسخشان اين بود كه بايد بسازيد. حال اين دوازده ميليون تومان را هم بايد به بار سفر اجباري به شهري غريب اضافه كند. گاهي برخي همسايهها هم ناراضي هستند از اينكه در فصول گرم، پيادهروهاي منتهي به اين بيمارستان مملو از چادر و زيراندازهاي مسافراني است كه امكان تهيه اسكان در تهران را ندارند. برخي ميگويند كه جاي پاركها را گرفتهاند و اينجا هميشه بايد دنبال جاي پارك بگردي و برخي خانهها هم در كوچه پسكوچهها، كنار ورودي خانه تابلويي نصب كردهاند كه پارك نكنيد.
براي ورود به داخل بيمارستان بايد مجوز داشته باشي. يكي از كاركنان ميگويد كه به دليل افزايش تعداد بيماران، به خصوص كودكان، ديگر بيمارستان از عهده اسكان همراهان بيمار برنميآيد و ترجيح ميدهد كه كودكان بيشتري را درمان كند و مشكلات اسكان را به عهده خود خانوادهها گذاشته است. اين خيابان اما مملو از خودروهايي با پلاكهاي غريبه است. برخي داخل خودرو برخي كنار پيادهرو منتظر نوبت خود براي ورود به بيمارستان و انجام مراحل درماني كودكان خود هستند. هر چه هوا گرمتر ميشود، خانوادههاي بيشتري در پيادهروها مينشينند و برخي هم زيراندازي پهن ميكنند و چند ساعتي منتظر ميمانند، شايد اينبار روند درمان زودتر طي شد و شب نشده، دوباره به جاده زدند.
صداي آواز پرندهها در فايل صوتي گفتوگويم با خانوادهها ضبط شده است. گويي كودكان درمان شده آواز سر ميدادند. خانوادهها اما ميان تخت بيقرار كودكانشان و خيابانهاي نزديك به بيمارستان و پيادهروها سرگردانند. از پشت پنجرههاي اين بيمارستان، هيچ بيماري را نميشود ديد كه به منظره بيرون چشم دوخته باشد. گاهي كودكي همراه والدينش با قدمهاي شمرده خارج ميشود با اين اميد كه ديگر به اينجا بازنگردد و شاد و خوشحال در شهر محل زندگياش كنار ديگر كودكان قدم بزند و كودكي كند. رويايي كه چون ابرهاي آسمان تهران، مدام دورتر ميشوند.
مردي در صندلي عقب خودرويش در خود پيچيده است و دردهايش را دود ميكند. حتي نگاه مردد من روي رد شيشه را نميبيند. چشمهايش دنبال خواب ميگردند يا رد رويايي تا رنج كودكش را از ياد ببرد و قرضهايي را كه هر ماه بيشتر از قبل ميشوند.